Michael J. Astrue, Commissario per la previdenza sociale, ha annunciato oggi il lancio nazionale dell'iniziativa Compassionate Allowances dell'agenzia, un modo per accelerare l'elaborazione delle richieste di invalidità per i richiedenti le cui condizioni mediche sono così gravi da soddisfare ovviamente gli standard della previdenza sociale. La demenza frontotemporale (FTD) è una delle 50 condizioni nell'elenco per l'approvazione accelerata.

"Questa è una notizia meravigliosa per i nostri pazienti", ha affermato Susan Dickinson, direttore esecutivo dell'Associazione per le demenze frontotemporali (AFTD). “Molte delle nostre famiglie trascorrono anni cercando di dimostrare che la persona amata ha diritto ai sussidi di invalidità. Ma con una malattia rara come l'FTD, di cui la maggior parte delle persone non ha nemmeno sentito parlare, questa può essere una battaglia in salita". Nell'ambito della nuova iniziativa Compassionate Allowances, il periodo di attesa per qualificarsi per i sussidi può essere di soli 6-8 giorni.

La demenza frontotemporale è una rara malattia neurodegenerativa che differisce dalla demenza di Alzheimer in due modi importanti: si manifesta nelle persone più giovani (l'età media della diagnosi di FTD è 60 anni, ma i pazienti sono stati diagnosticati già intorno ai 20 anni) e colpisce la personalità, comportamento, emozione e linguaggio, piuttosto che memoria. L'insolita costellazione di sintomi, la giovane età di insorgenza e il fatto che l'FTD è un disturbo raro, che si verifica in circa 250.000 individui negli Stati Uniti, si combinano per mettere il paziente in una situazione di svantaggio significativo quando tenta di qualificarsi per i benefici.

"La maggior parte dei nostri pazienti diventa sintomatica al culmine della loro carriera professionale, quando sono al massimo del loro potenziale di guadagno e stanno ancora crescendo una famiglia", osserva Dickinson. “I loro sintomi li rendono incapaci di guadagnare uno stipendio o svolgere un ruolo significativo nella cura dei loro figli. Se fossero i principali capifamiglia della famiglia, perderebbero l'assicurazione sanitaria quando perdono il lavoro e sono troppo giovani per qualificarsi per Medicare. Fino ad ora", aggiunge, "hanno avuto poche possibilità di ricorso".

"Applaudiamo l'amministrazione della previdenza sociale per aver intrapreso questo passo compassionevole e tanto necessario", afferma Helen-Ann Comstock, fondatrice e presidente dell'AFTD. “E siamo grati ai rappresentanti dei National Institutes of Health e dell'Organizzazione nazionale per i disturbi rari per i loro sforzi per realizzare questo cambiamento nelle procedure di invalidità della previdenza sociale. Questo programma farà un'enorme differenza nella vita dei pazienti e delle famiglie in tutto il paese".

Per ulteriori informazioni e un elenco completo dei disturbi inclusi nel programma Compassionate Allowance, vai a www.socialsecurity.gov/compassionateallowances.

Per ulteriori informazioni su FTD, vai a www.theaftd.org