Michael J. Astrue, kommissær for social sikring, annoncerede i dag den nationale udrulning af agenturets Compassionate Allowances-initiativ, en måde at fremskynde behandlingen af invaliditetskrav for ansøgere, hvis medicinske tilstande er så alvorlige, at deres tilstande åbenlyst lever op til Social Securitys standarder. Frontotemporal demens (FTD) er en af 50 tilstande på listen for fremskyndet godkendelse.

"Dette er vidunderlige nyheder for vores patienter," sagde Susan Dickinson, administrerende direktør for Association for Frontotemporal Dementias (AFTD). "Mange af vores familier bruger år på at forsøge at argumentere for, at deres elskede er berettiget til invalideydelser. Men med en sjælden sygdom som FTD, som de fleste mennesker ikke engang har hørt om, kan dette være en kamp op ad bakke." Under det nye Compassionate Allowances-initiativ kan ventetiden for at kvalificere sig til ydelser være så kort som 6-8 dage.

Frontotemporal demens er en sjælden neurodegenerativ sygdom, der adskiller sig fra Alzheimers demens på to vigtige måder: den forekommer hos yngre mennesker (gennemsnitsalderen for diagnose for FTD er 60, men patienter er blevet diagnosticeret så tidligt som i 20'erne), og den påvirker personligheden, adfærd, følelser og sprog frem for hukommelse. Den usædvanlige konstellation af symptomer, den unge debutalder og det faktum, at FTD er en sjælden lidelse, der forekommer hos anslået 250.000 individer i USA, kombinerer for at sætte patienten i en betydelig ulempe, når han forsøger at kvalificere sig til ydelser.

"De fleste af vores patienter bliver symptomgivende på højden af deres professionelle karriere, når de har deres maksimale indtjeningspotentiale og stadig opdrager en familie," bemærker Dickinson. "Deres symptomer gør dem ude af stand til at tjene en løn eller spille en væsentlig rolle i plejen af deres børn. Hvis de var den vigtigste forsørger i familien, mister de sygesikringen, når de mister deres arbejde, og de er for unge til at kvalificere sig til Medicare. Indtil nu," tilføjer hun, "har de kun haft ringe mulighed for at gribe ind."

"Vi bifalder Social Security Administration for at tage dette medfølende og tiltrængte skridt," siger Helen-Ann Comstock, grundlægger og formand for AFTD. "Og vi er taknemmelige over for repræsentanter fra National Institutes of Health og National Organization for Rare Disorders for deres indsats for at skabe denne ændring i socialsikringshandicapprocedurer. Dette program vil gøre en enorm forskel i livet for patienter og familier over hele landet."

For mere information og en komplet liste over de lidelser, der er inkluderet i Compassionate Allowance-programmet, gå til www.socialsecurity.gov/compassionateallowances.

For mere information om FTD, gå til www.theaftd.org