Michael J. Astrue, commissaris van Sociale Zekerheid, kondigde vandaag de nationale uitrol aan van het Compassionate Allowances-initiatief van het bureau, een manier om de verwerking van invaliditeitsclaims te versnellen voor aanvragers van wie de medische toestand zo ernstig is dat hun toestand duidelijk voldoet aan de normen van de sociale zekerheid. Frontotemporale dementie (FTD) is een van de 50 aandoeningen op de lijst voor versnelde goedkeuring.

"Dit is geweldig nieuws voor onze patiënten", zegt Susan Dickinson, uitvoerend directeur van de Association for Frontotemporal Dementias (AFTD). “Veel van onze families proberen jarenlang te bewijzen dat hun geliefde in aanmerking komt voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Maar met een zeldzame ziekte als FTD, waar de meeste mensen nog nooit van hebben gehoord, kan dit een zware strijd worden.” Onder het nieuwe Compassionate Allowances-initiatief kan de wachttijd om in aanmerking te komen voor uitkeringen zo kort zijn als 6-8 dagen.

Frontotemporale dementie is een zeldzame neurodegeneratieve ziekte die op twee belangrijke manieren verschilt van Alzheimerdementie: het komt voor bij jongere mensen (de gemiddelde leeftijd waarop de diagnose FTD wordt gesteld is 60, maar bij patiënten wordt de diagnose al in de twintig gesteld) en het beïnvloedt de persoonlijkheid, gedrag, emotie en taal, in plaats van geheugen. De ongebruikelijke constellatie van symptomen, de jonge leeftijd waarop het begint en het feit dat FTD een zeldzame aandoening is - die voorkomt bij naar schatting 250.000 personen in de VS - zorgen ervoor dat de patiënt aanzienlijk in het nadeel is wanneer hij probeert in aanmerking te komen voor een uitkering.

"De meeste van onze patiënten worden symptomatisch op het hoogtepunt van hun professionele carrière, wanneer ze hun maximale verdienpotentieel hebben bereikt en nog steeds een gezin stichten", merkt Dickinson op. “Door hun symptomen zijn ze niet in staat een salaris te verdienen of een rol van betekenis te spelen in de zorg voor hun kinderen. Als ze de belangrijkste kostwinner in het gezin waren, verliezen ze de ziektekostenverzekering als ze hun baan verliezen en zijn ze te jong om in aanmerking te komen voor Medicare. Tot nu toe,' voegt ze eraan toe, 'hadden ze weinig mogelijkheden om verhaal te halen.'

"We juichen de socialezekerheidsadministratie toe voor het nemen van deze medelevende en broodnodige stap", zegt Helen-Ann Comstock, oprichter en voorzitter van AFTD. “En we zijn de vertegenwoordigers van de National Institutes of Health en de National Organization for Rare Disorders dankbaar voor hun inspanningen om deze verandering in de arbeidsongeschiktheidsprocedures van de sociale zekerheid tot stand te brengen. Dit programma zal een enorm verschil maken in het leven van patiënten en families in het hele land.”

Ga voor meer informatie en een volledige lijst van de aandoeningen die deel uitmaken van het Compassionate Allowance-programma naar www.socialsecurity.gov/compassionateallowances.

Voor meer informatie over FTD, ga naar www.theaftd.org