Jennifer Wexton, ex membro del Congresso che si è dimessa dopo aver rivelato la sua diagnosi di paralisi sopranucleare progressiva (PSP), è stata protagonista del copertina del numero di aprile/maggio della rivista Brain & Life, la pubblicazione ufficiale dell'American Academy of Neurology.  

L'articolo evidenzia l'uso di un dispositivo che "parla" con una versione della sua stessa voce generata da un'intelligenza artificiale, creata utilizzando le registrazioni passate dei suoi discorsi. 

L'anno scorso, mentre stava completando il resto del suo ultimo mandato, Wexton ha fatto la storia utilizzando il dispositivo per tenere un discorso alla CameraEra la prima volta che un membro del Congresso utilizzava una tecnologia del genere per uno scopo ufficiale. 

I sintomi della PSP di Wexton sono iniziati poco dopo il suo arrivo a Washington nel 2019. Aveva scambiato i suoi primi disturbi fisici per normali conseguenze dell'adattamento al suo nuovo ruolo e poi come manifestazioni di stress legate alla pandemia di COVID.  

Ancora più allarmante per una politica, Wexton notò presto problemi alla sua voce, che iniziò a tremare mentre parlava. "Certo, mi ha spaventata", ha raccontato a Brain & Life. "Era spaventoso e mi sentivo come se stessi perdendo il controllo del mio corpo". 

I medici le dissero che aveva il morbo di Parkinson all'inizio del 2023, ma quella diagnosi non le è mai sembrata del tutto corretta. "A quel punto, sapevo bene quanto fosse importante ascoltare il mio corpo e ho chiesto un secondo e un terzo parere medico", ha detto. La sua diagnosi è stata presto cambiata in PSP. Wexton ha reso pubblica la sua diagnosi di PSP. a settembre 2023e ha annunciato che non si sarebbe ricandidata per un quarto mandato. 

La voce di Wexton continuava a indebolirsi e a diventare meno chiara, impedendo agli altri di comprendere le sue parole. Oggi, si affida a una replica della sua voce generata dall'intelligenza artificiale sia per parlare in pubblico che per le conversazioni personali con i propri cari. Questa tecnologia, creata da ElevenLabs, impiega algoritmi di deep learning – sofisticati sistemi di apprendimento automatico che imitano il modo in cui il cervello umano elabora le informazioni – per duplicare le voci utilizzando solo pochi minuti di audio registrato.  

Questa tecnologia trasforma il testo scritto in parlato, producendo un audio straordinariamente autentico che conserva il ritmo naturale, il tono e l'espressione emotiva del parlante originale. 

Sebbene breve, il periodo trascorso da Wexton a Capitol Hill è stato produttivo per la comunità di persone affette dal morbo di Parkinson e da disturbi del movimento associati, come la PSP. Ha contribuito attivamente a una legislazione federale innovativa incentrata su questi disturbi, ed è riuscita a portarla al traguardo.  

"Ho usato la mia condizione terminale come leva, dicendo sostanzialmente ai colleghi che questa era la mia causa più importante data la mia situazione", ha raccontato a Brain & Life. 

Nel luglio 2024, Wexton era al fianco del presidente Joe Biden nello Studio Ovale mentre promulgava la Il Dott. Emmanuel Bilirakis e l'Onorevole Jennifer Wexton presentano un piano nazionale per porre fine al Parkinson. 

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