L'AFTD è stato lanciato #EndDemenzaStigma, una campagna sui social media per celebrare la Brain Awareness Week. La campagna dà potere persone affette da FTD, insieme ai loro partner di cura, familiari e amici, per condividere storie su come continuano a trovare significato e connessione e per educare coloro che li circondano a porre fine allo stigma della demenza. La campagna verrà inizialmente lanciata su Instagram, Facebook e X.

"I recenti titoli di clickbait hanno alimentato speculazioni dannose e infondate su come la FTD colpisca le persone", ha affermato CEO dell'AFTD Susan LJ Dickinson. “Oltre ad essere riduttivo e impreciso, questo linguaggio serve solo a stigmatizzare e disumanizzare ulteriormente le persone affette da FTD. La verità è che la maggior parte delle persone affette da FTD e da altre forme di demenza continuano a connettersi, a impegnarsi e a trovare un significato nella propria vita”. 

La FTD è stata sotto i riflettori negli ultimi mesi dopo l'annuncio pubblico che all'attore Bruce Willis e alla conduttrice di talk show televisivi Wendy Williams era stata diagnosticata la malattia.

La ricerca ha dimostrato che l’inquadramento mediatico della demenza è in gran parte negativo. Ciò può creare una stigmatizzazione dannosa che può influenzare non solo la percezione pubblica, ma anche il modo in cui i professionisti medici trattano le persone in contesti clinici. Visita Kit di strumenti #EndDementiaStigma dell'AFTD per scaricare grafica e modi per condividere la tua storia su piattaforme di social media.

"Ti senti come se fossi invisibile, che i tuoi pensieri e sentimenti non contano davvero per gli altri", ha detto Dottor Seth Stern, un ex ostetrico-ginecologo a cui è stata diagnosticata la FTD nel 2023, dopo cinque anni passati a cercare risposte al motivo per cui aveva difficoltà a trovare le parole e a seguire le procedure di routine. Si ritirò poco dopo aver appreso della diagnosi. “La gente parla di te. E le persone non ti danno il tempo di trovare le parole o di completare le frasi. Quindi, ad esempio, potresti essere a un appuntamento dal medico e il medico, invece di parlarti direttamente, andrà avanti e chiederà a mia moglie: "Oh, bene, come sta?", invece di porre la domanda a me .”

La FTD è un gruppo di disturbi cerebrali causati dalla degenerazione dei lobi frontali e temporali. All’inizio, le persone spesso appaiono fisicamente sane nonostante la neurodegenerazione che si sta verificando. I sintomi più comuni sono cambiamenti insoliti della personalità, apatia e difficoltà inspiegabili nel processo decisionale, nel movimento, nel parlare o nella comprensione del linguaggio. All’inizio questi sintomi si verificano raramente ma aumentano con il progredire della malattia.

La FTD è la forma più comune di demenza tra le persone di età inferiore ai 60 anni, sebbene possa essere diagnosticata in persone dai 20 agli 80 anni. A differenza del morbo di Alzheimer, la memoria solitamente non è influenzata. Non esiste un trattamento per questa malattia mortale, ma la ricerca sta avanzando e oggi sono in corso studi clinici che fanno sperare in una terapia approvata in un futuro non troppo lontano.

La FTD viene spesso diagnosticata erroneamente come malattia mentale da professionisti medici che non hanno familiarità con i sintomi della malattia; questo a volte può portare a trattamenti impropri e persino al ricovero psichiatrico. In media, possono essere necessari più di tre anni e mezzo per ricevere una diagnosi accurata. Nel frattempo, le famiglie spesso faticano a comprendere le esigenze dei propri cari. comportamento insolito e inquietante. I ricercatori ritengono che la malattia sia ampiamente sottodiagnosticata, soprattutto tra le persone di colore.