Gentile HelpLine: alla ricerca di opzioni di supporto

8 marzo 2024
Graphic: Dear HelpLine - Looking for Support Options
Gentile HelpLine,
La nostra famiglia è alla ricerca di modi per connettersi con altri partner di assistenza FTD per ricevere supporto. Quali opzioni sono disponibili?
Una parte fondamentale della missione dell'AFTD è aiutare i partner che si prendono cura dell'FTD ad accedere al supporto di cui hanno bisogno. Un modo per ottenere supporto è connettersi con altri partner di assistenza. Queste connessioni possono essere un’ancora di salvezza, offrendo supporto emotivo, strategie pratiche per la risoluzione dei problemi e risorse importanti. Esistono diversi modi per connettersi con altri partner di assistenza:

Gruppi di supporto locali e regionali

Gruppi di supporto locali e regionali per i partner che si prendono cura dell'FTD sono attivi in molte aree del paese. Alcuni si incontrano di persona, altri virtualmente. Per visualizzare un elenco di gruppi di supporto, seleziona il tuo stato dal menu a discesa su AFTD Home page del gruppo di supporto. (Sono disponibili anche risorse per quelli che vivono in Canada.) Se c'è un gruppo nella tua zona o regione, contatta il volontario del gruppo di supporto per saperne di più sugli incontri in corso.

Opzioni di supporto per persone che vivono con FTD può essere trovato anche sul sito web dell'AFTD.

Gruppi nazionali di supporto Zoom

Per i partner di assistenza primaria che non possono accedere a un gruppo di supporto locale o regionale, AFTD offre gruppi di supporto Zoom nazionali: due sono focalizzati sui sintomi comportamentali della FTD e uno sui sintomi linguistici. Per saperne di più su questi gruppi, contattare il Assistenza telefonica.

Gruppi di supporto nazionali specializzati

AFTD offre anche gruppi di supporto Zoom nazionali per partner di assistenza primaria e familiari in situazioni di assistenza specifiche elencate di seguito. Per saperne di più sui gruppi elencati di seguito, contattare la HelpLine:

• Partner di assistenza primaria che sono genitori con bambini in età scolare
• Uomini che sono partner di cura dell'FTD
• Partner di assistenza primaria per ALS e FTD
• Persone con una storia di FTD familiare
• Persone con rischio genetico confermato di FTD

Gruppi di sostegno per giovani adulti e bambini adulti

AFTD sponsorizza un gruppo mensile di supporto Zoom nazionale per giovani adulti che hanno un genitore affetto da FTD e un altro gruppo mensile per bambini adulti (40+) che hanno un genitore affetto da FTD. Per saperne di più su queste opzioni, contatta la HelpLine o visita il tuo pagina dello stato.

Supporti di social media online

AFTD gruppo Facebook chiuso è un altro modo per entrare in contatto con partner sanitari, persone con diagnosi e altri con una connessione con la FTD. I membri possono pubblicare le proprie esperienze e rispondere agli elementi di discussione nel gruppo Facebook. Le persone con domande individuali sulla FTD o sulla gestione delle cure possono contattare la HelpLine.

L'AFTD ha anche creato un gruppo Facebook di giovani adulti per persone tra i 20 ei 30 anni che hanno un familiare o una persona cara affetta da FTD. Ci auguriamo che questo gruppo offra un ambiente favorevole in cui le persone possano sentirsi a proprio agio nel condividere i propri sentimenti ed esperienze. Questo è considerato un gruppo “segreto” e quindi non può essere trovato effettuando una ricerca su Facebook. Per saperne di più, inviare un'e-mail youngadults@theaftd.org.

Il panorama del supporto è in continua evoluzione man mano che si formano più gruppi di supporto e più opportunità diventano disponibili sui social media. Rivolgersi al team HelpLine dell'AFTD può aiutarti a trovare il gruppo più adatto alle tue esigenze. Si prega di chiamare o inviare un'e-mail alla HelpLine 866-507-7222 O info@theaftd.org.

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