Chère HelpLine : Recherche d'options d'assistance

8 mars 2024
Graphic: Dear HelpLine - Looking for Support Options
Chère HelpLine,
Notre famille recherche des moyens de se connecter avec d'autres partenaires de soins FTD pour obtenir du soutien. Quelles sont les options disponibles ?
Une partie essentielle de la mission de l'AFTD est d'aider les partenaires de soins FTD à accéder au soutien dont ils ont besoin. Une façon d’obtenir du soutien consiste à se connecter avec d’autres partenaires de soins. Ces liens peuvent être une bouée de sauvetage, offrant un soutien émotionnel, des stratégies pratiques de résolution de problèmes et des ressources importantes. Il existe plusieurs façons de communiquer avec d’autres partenaires de soins :

Groupes de soutien locaux et régionaux

Les groupes de soutien locaux et régionaux pour les partenaires de soins FTD sont actifs dans de nombreuses régions du pays. Certains se rencontrent en personne, d’autres virtuellement. Pour voir une liste de groupes de soutien, sélectionnez votre état dans le menu déroulant de l'AFTD. Page d'accueil du groupe de soutien. (Il existe également des ressources disponibles pour ceux qui vivent au Canada.) S'il y a un groupe dans votre région ou région, contactez le bénévole du groupe de soutien pour en savoir plus sur les réunions en cours.

Options d'assistance pour personnes vivant avec FTD est également consultable sur le site Internet de l'AFTD.

Groupes nationaux de soutien Zoom

Pour les partenaires de soins primaires qui ne peuvent pas accéder à un groupe de soutien local ou régional, l'AFTD propose des groupes de soutien nationaux Zoom : deux se concentrent sur les symptômes comportementaux du FTD et un sur les symptômes linguistiques. Pour en savoir plus sur ces groupes, contactez le Ligne d'assistance.

Groupes de soutien nationaux spécialisés

L'AFTD propose également des groupes de soutien nationaux Zoom pour les partenaires de soins primaires et les membres de la famille dans les situations de soins spécifiques énumérées ci-dessous. Pour en savoir plus sur les groupes répertoriés ci-dessous, contactez la HelpLine :

• Partenaires de soins primaires qui sont des parents d'enfants d'âge scolaire
• Hommes qui sont des partenaires de soins FTD
• Partenaires de soins primaires SLA et FTD
• Personnes ayant des antécédents de FTD familiale
• Personnes présentant un risque génétique confirmé de FTD

Groupes de soutien pour jeunes adultes et enfants adultes

L'AFTD parraine un groupe de soutien national Zoom mensuel pour les jeunes adultes dont un parent est atteint de FTD, et un autre groupe mensuel pour les enfants adultes (40 ans et plus) dont un parent est atteint de FTD. Pour en savoir plus sur ces options, contactez la HelpLine ou visitez votre page d'état.

Prise en charge des médias sociaux en ligne

AFTD groupe Facebook fermé est une autre façon de se connecter avec les partenaires de soins, les personnes diagnostiquées et d'autres personnes ayant un lien avec FTD. Les membres peuvent publier sur leurs propres expériences et répondre aux éléments de discussion dans le groupe Facebook. Les personnes ayant des questions individuelles sur le FTD ou la gestion des soins peuvent contacter la HelpLine.

L'AFTD a également créé un groupe Facebook pour jeunes adultes pour les personnes dans la vingtaine et la trentaine qui ont un membre de leur famille ou un proche atteint de FTD. Nous espérons que ce groupe offrira un environnement favorable dans lequel les gens pourront se sentir à l'aise pour partager leurs sentiments et leurs expériences. Ce groupe est considéré comme « secret » et ne peut donc pas être trouvé en effectuant une recherche sur Facebook. Pour en savoir plus, veuillez envoyer un e-mail youngadults@theaftd.org.

Le paysage du soutien évolue constamment à mesure que de plus en plus de groupes de soutien se forment et que davantage d'opportunités deviennent disponibles sur les réseaux sociaux. Contacter l'équipe HelpLine de l'AFTD peut vous aider à trouver le groupe qui correspond le mieux à vos besoins. Veuillez appeler ou envoyer un e-mail à la HelpLine 866-507-7222 ou info@theaftd.org.

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