L'AFTD a lancé #endDémenceStigmatisation, une campagne sur les réseaux sociaux pour marquer la Semaine de sensibilisation au cerveau. La campagne donne du pouvoir les personnes atteintes de DFT, ainsi que leurs partenaires de soins, les membres de leur famille et leurs amis, pour partager des histoires sur la façon dont ils continuent de trouver un sens et un lien, et pour éduquer leur entourage pour mettre fin à la stigmatisation liée à la démence. La campagne est initialement lancée sur Instagram, Facebook et X.

"Les gros titres récents sur les appâts à clics ont poussé des spéculations nuisibles et infondées sur la façon dont FTD affecte les gens", a déclaré PDG de l'AFTD Susan LJ Dickinson. « En plus d'être réducteur et inexact, ce langage ne sert qu'à stigmatiser et déshumaniser davantage les personnes atteintes de DFT. La vérité est que la plupart des personnes atteintes de FTD et d’autres formes de démence continuent à se connecter, à s’engager et à trouver un sens à leur vie. 

FTD a été sous le feu des projecteurs ces derniers mois après l'annonce publique selon laquelle l'acteur Bruce Willis et l'animatrice de talk-show télévisé Wendy Williams avaient reçu un diagnostic de maladie.

La recherche a montré que la présentation médiatique de la démence est largement négative. Cela peut créer une stigmatisation néfaste qui peut façonner non seulement la perception du public, mais également la manière dont les professionnels de la santé traitent les patients en milieu clinique. Visite Boîte à outils #EndDementiaStigma de l'AFTD pour télécharger des graphiques et des moyens de partager votre histoire sur les plateformes de médias sociaux.

"Vous avez l'impression d'être invisible, que vos pensées et vos sentiments n'ont pas vraiment d'importance pour les autres", a déclaré Dr Seth Stern, un ancien obstétricien-gynécologue qui a reçu un diagnostic de DFT en 2023, après cinq ans de recherche de réponses aux raisons pour lesquelles il avait des difficultés à trouver les mots et à suivre les procédures de routine. Il a pris sa retraite peu de temps après avoir appris le diagnostic. « Les gens parlent de vous. Et les gens ne vous laissent pas le temps de trouver vos mots ou de compléter vos phrases. Ainsi, par exemple, vous pourriez être à un rendez-vous chez le médecin, et le médecin, au lieu de vous parler directement, demandera à ma femme : « Oh, eh bien, comment va-t-il ? », plutôt que de me poser la question. .»

FTD est un groupe de troubles cérébraux causés par la dégénérescence des lobes frontaux et temporaux. Au début, les gens semblent souvent en bonne santé physique malgré la neurodégénérescence qui se produit. Les symptômes les plus courants sont des changements de personnalité inhabituels, une apathie et des difficultés inexpliquées en matière de prise de décision, de mouvement, d’expression orale ou de compréhension du langage. Ces symptômes sont peu fréquents au début, mais s'accentuent à mesure que la maladie progresse.

La FTD est la forme de démence la plus courante chez les personnes de moins de 60 ans, bien qu'elle puisse être diagnostiquée chez des personnes âgées de 20 à 80 ans. Contrairement à la maladie d’Alzheimer, la mémoire n’est généralement pas affectée. Il n’existe aucun traitement contre cette maladie mortelle, mais la recherche progresse et des essais cliniques en cours aujourd’hui laissent espérer un traitement approuvé dans un avenir pas trop lointain.

La DFT est également souvent diagnostiquée à tort comme une maladie mentale par des professionnels de la santé qui ne connaissent pas les symptômes de la maladie ; cela peut parfois conduire à des traitements inappropriés et même à une hospitalisation psychiatrique. En moyenne, cela peut prendre plus de trois ans et demi pour recevoir un diagnostic précis. En attendant, les familles ont souvent du mal à comprendre la vie de leurs proches. comportement inhabituel et troublant. Les chercheurs pensent que la maladie est largement sous-diagnostiquée, en particulier chez les personnes de couleur.