(sopra, LR: Rachael Martinez e suo padre Frank; Maria Kent Beers e sua madre, Amalia)

Con ogni episodio del Ricordati di me podcast, i co-conduttori Maria Kent Beers e Rachael Martinez incoraggiano gli ascoltatori e tutti coloro che sono partner di cura, familiari e cari delle persone con FTD a preservare e custodire i propri ricordi e ad accettare sempre il bene.

Essendo giovani madri che hanno recentemente perso un genitore a causa degli effetti della FTD, Maria e Rachael riconoscono i pesanti fardelli che una diagnosi di FTD può comportare. I momenti di amore e gioia a volte sono difficili da trovare, tanto meno da ricordare.

Attraverso Ricordati di me, Maria e Rachael hanno trovato e offerto conforto costruendo una comunità attorno alla narrazione e creando ricordi orali che onorano la vita delle persone con FTD. Genitori, fratelli, figli e coniugi di ogni ceto sociale hanno condiviso i ricordi e le esperienze dei loro cari sul podcast, prendendosi anche un momento per raccontare la propria storia sull'impatto che la FTD ha avuto su di loro.

Mentre si prendeva cura di sua madre, Amalia, a cui era stata diagnosticata l'afasia primaria progressiva e la SLA nel 2016, Maria era preoccupata che preziosi ricordi familiari potessero scivolare via.

“Si perde così tanto con questa malattia. Volevo essere in grado di ricordare chi fosse”, ha detto Maria. “Credo anche che molte persone soffrano in silenzio di questa malattia. Avevo bisogno di sentire una connessione con altri che potessero entrare in empatia con ciò che stavo vivendo.

Sperando di superare il suo senso di isolamento, Maria ha utilizzato i social media per invitare gli altri a condividere le proprie esperienze e ricordi attraverso il primo podcast in assoluto incentrato sul viaggio del partner di assistenza FTD.

Rachael è stata una delle prime persone a rispondere a Maria per condividere la sua storia su suo padre, Frank, a cui è stata diagnosticata la bvFTD nel 2010. I due sono diventati rapidamente amici, nonostante vivessero ai lati opposti del paese.

“Mettere insieme e condividere la storia di mio padre è stato molto terapeutico. Lo storytelling per il podcast consente alle persone di elaborare parti del viaggio che altrimenti potrebbero perdere quando sono in trincea", ha detto Rachael. “Condividere queste esperienze traumatiche con altri, che stanno anch’essi elaborando questa esperienza, è molto potente”.

Condividendo racconti personali sulla FTD, Maria e Rachael vogliono educare le persone e aumentare la consapevolezza sull'impatto devastante che questa malattia può avere sulle famiglie. Ogni episodio esplora i sentimenti intrecciati di isolamento, impotenza e dolore provati da molti partner di assistenza e persone care, ma evidenzia anche l'amore e la gioia contenuti in quelle esperienze. I co-conduttori sperano che il loro podcast incoraggi tutti ad avere maggiore empatia e compassione per coloro che sono affetti da demenza giovanile.

“Vogliamo fornire uno spazio in cui possiamo umanizzare la vita quotidiana della cura di qualcuno affetto da FTD. Speriamo di normalizzare le emozioni che derivano da questa esperienza”, ha aggiunto Rachael. “Il dolore, in tutte le sue fasi, è qualcosa che vogliamo sia più accettato dalla società”.

Come il Ricordati di me La comunità cresce, Maria e Rachael rimangono fedeli al loro principio originale di cercare e accettare sempre le cose belle della vita, soprattutto quando affrontano un viaggio impegnativo.

“Ci sono così tante belle storie là fuori: ognuna è unica e vale la pena condividerla. Ognuno merita di essere ricordato”, ha detto Maria.

AFTD Con amore campagna e il Ricordati di me Il podcast cerca di onorare e preservare i ricordi dei propri cari con diagnosi di FTD, educando le persone sull'esperienza vissuta di questa malattia. AFTD desidera ringraziare Maria e Rachael per essersi unite al nostro Con amore 2021 campagna e sensibilizzazione sull'FTD e sui fondi per sostenere la missione dell'AFTD attraverso offerte speciali Ricordati di me Episodi. Da ascoltare tutti e cinque Ricordati di me x con amore episodi di collaborazione, per favore clicca qui.

Ricordati di me è ora alla sua seconda stagione. Nuovi episodi del podcast vengono rilasciati settimanalmente e tutti gli episodi sono disponibili sulle principali piattaforme di podcast tra cui Apple Podcasts, Google Podcasts, Spotify e altro ancora. Se sei interessato a condividere la tua esperienza con FTD su Ricordati di me, si prega di contattare Maria e Rachael visitando Remembermeftd.com/tellyourstory.