(ci-dessus, de gauche à droite : Rachael Martinez et son père, Frank ; Maria Kent Beers et sa mère, Amalia)

A chaque épisode de la Souviens-toi de moi podcast, les co-animatrices Maria Kent Beers et Rachael Martinez encouragent les auditeurs et tous ceux qui sont des partenaires de soins, des membres de la famille et des proches de personnes atteintes de DFT à préserver et à chérir leurs souvenirs et à toujours accepter le bien.

En tant que jeunes mères qui ont toutes deux récemment perdu un parent à cause de la DFT, Maria et Rachael reconnaissent le lourd fardeau qu'un diagnostic de DFT peut entraîner. Les moments d'amour et de joie sont parfois difficiles à trouver, encore moins à retenir.

À travers Souviens-toi de moi, Maria et Rachael ont trouvé et réconforté en créant une communauté autour de la narration tout en créant des souvenirs oraux qui honorent la vie des personnes atteintes de DFT. Des parents, des frères et sœurs, des enfants et des conjoints de tous horizons ont partagé les souvenirs et les expériences de leurs proches sur le podcast tout en prenant un moment pour raconter leur propre histoire sur la façon dont FTD les a touchés.

Alors qu'elle était la partenaire de soins de sa mère, Amalia, qui a reçu un diagnostic d'aphasie progressive primaire et de SLA en 2016, Maria craignait que de précieux souvenirs familiaux ne s'effacent.

« Vous perdez tellement avec cette maladie. Je voulais pouvoir me rappeler qui elle était », a déclaré Maria. « Je crois aussi que beaucoup de gens souffrent en silence de cette maladie. J'avais besoin de ressentir une connexion avec d'autres qui pouvaient comprendre ce que je vivais.

Espérant surmonter son sentiment d'isolement, Maria a utilisé les médias sociaux pour inviter d'autres personnes à partager leurs expériences et leurs souvenirs grâce au tout premier podcast axé sur le parcours du partenaire de soins FTD.

Rachael a été l'une des premières personnes à répondre à Maria pour partager son histoire à propos de son père, Frank, qui a reçu un diagnostic de bvFTD en 2010. Les deux sont rapidement devenus amis, bien qu'ils vivent de part et d'autre du pays.

« Rassembler et partager l'histoire de mon père a été très thérapeutique. La narration pour le podcast permet aux gens de traiter des morceaux du voyage qu'ils pourraient autrement manquer lorsqu'ils sont dans les tranchées », a déclaré Rachael. "Partager ces expériences traumatisantes avec d'autres, qui traitent également cette expérience, est très puissant."

En partageant des récits personnels sur la FTD, Maria et Rachael veulent éduquer les gens et les sensibiliser à l'impact dévastateur que cette maladie peut avoir sur les familles. Chaque épisode explore les sentiments entrelacés d'isolement, d'impuissance et de chagrin ressentis par de nombreux partenaires de soins et leurs proches, mais met également en évidence l'amour et la joie contenus dans ces expériences. Les co-animateurs espèrent que leur podcast encouragera tout le monde à avoir plus d'empathie et de compassion pour ceux qui sont touchés par la démence précoce.

« Nous voulons fournir un espace où nous pouvons humaniser la vie quotidienne de prendre soin d'une personne atteinte de DFT. Nous espérons normaliser les émotions qui surviennent à cause de cette expérience », a ajouté Rachael. "Le deuil, à toutes ses étapes, est quelque chose que nous voulons être mieux accepté par la société."

Comme le Souviens-toi de moi communauté grandit, Maria et Rachael restent fidèles à leur principe d'origine de toujours rechercher et accepter les bonnes choses de la vie, en particulier lorsqu'elles sont confrontées à un voyage difficile.

"Il y a tellement de belles histoires là-bas - chacune est unique et mérite d'être partagée. Chacun mérite d'être rappelé », a déclaré Maria.

AFTD Avec amour campagne et la Souviens-toi de moi podcast cherche à honorer et à préserver les souvenirs des êtres chers diagnostiqués avec FTD, tout en éduquant les gens sur l'expérience vécue de cette maladie. L'AFTD tient à remercier Maria et Rachael d'avoir rejoint notre Avec amour 2021 campagne et sensibilisation de FTD et des fonds pour soutenir la mission de l'AFTD par le biais de Souviens-toi de moi épisodes. A écouter tous les cinq Souviens-toi de moi x avec amour épisodes de collaboration, s'il vous plaît Cliquez ici.

Souviens-toi de moi est maintenant dans sa deuxième saison. De nouveaux épisodes du podcast sont publiés chaque semaine et tous les épisodes sont disponibles sur les principales plateformes de podcast, notamment Apple Podcasts, Google Podcasts, Spotify, etc. Si vous souhaitez partager votre expérience avec FTD sur Souviens-toi de moi, veuillez contacter Maria et Rachael en visitant Remembermeftd.com/tellyourstory.