Ovviamente non c'è niente di divertente in una diagnosi di DFT, nemmeno per qualcuno che si guadagna da vivere trovando l'umorismo nella vita di tutti i giorni. Ma Kelsey Cook, una comica in tournée a livello nazionale nota per i suoi speciali su Hulu e YouTube, ha una prospettiva unica come badante a distanza per sua madre, a cui è stata diagnosticata la DFT nel 2020. Cook di recente ha condiviso il suo percorso di assistenza alla FTD con il podcast Come affrontare il mondo con la persona cara anziana, condotto da Nicole Will.

La decisione di rendere pubblica la diagnosi di sua madre è nata dalla sua paura dell'isolamento, ha detto. "Più mi aprivo su di lei, sia online che sul palco, più tante altre persone con un familiare affetto da demenza [che] mi contattavano e dicevano: 'Oh mio Dio, grazie per aver parlato di questo'". Cook ha detto che la reazione dei suoi fan l'ha spinta ad andare oltre la condivisione della sua esperienza, ma a essere una risorsa, a imparare e condividere di più sulla DFT e sulla demenza.

Cook ha ricordato che all'inizio, persino interpretare il comportamento di sua madre come sintomo di un problema di salute era difficile, poiché coincideva con il pensionamento di sua madre e il suo trasferimento dallo stato di Washington alla California meridionale, per essere più vicina a Cook e al fratello di Cook. "Mia madre aveva fatto l'insegnante per circa 40 anni. E [ci furono] cambiamenti di vita così enormi, tutti in una volta, per lei", ha ricordato.

Incertezza crescente
La loro incertezza sulla causa del "non essere se stessa" di sua madre crebbe presto. "Abbiamo iniziato a vedere alcune cose cambiare in lei in modi che prima non avevamo notato. Notavamo paranoia, ansia: era davvero esacerbata da questo grande cambiamento dopo la pensione?". La questione fu risolta definitivamente il giorno in cui Cook ricevette una chiamata da un'ambulanza. "I medici dissero: 'Siamo in un parcheggio con tua madre. Ha chiamato il 911 perché pensava di essere seguita dal cartello. E ora non vuole salire sulla nostra ambulanza perché non crede che siamo chi diciamo di essere'". I medici di sua madre non riuscirono a trovare nulla di fisicamente anomalo.

I sintomi sembrarono peggiorare quando sua madre tornò a Washington, e poi con l'isolamento dovuto alla pandemia di COVID nel 2020. Ben presto una crisi sanitaria – un'ulcera perforata associata al COVID – costrinse sua madre in ospedale, dove i suoi sintomi peggiorarono rapidamente. "Era in una stanza dove le infermiere entrano indossando tute protettive complete, praticamente. Voglio dire, pensava di aver viaggiato nel tempo", ha detto Cook.

Sua madre è rimasta in ospedale per cinque mesi, e a un certo punto è diventata catatonica, il che ha permesso ai medici di eseguire una risonanza magnetica completa, da cui sono stati in grado di diagnosticare la DFT. Le hanno dato sei settimane di vita.

L'amaro con il dolce
"Ce l'ha fatta ed è ancora qui con noi", ha detto Cook. Ma la lunga ricerca di una diagnosi aveva avuto un impatto negativo su sua figlia. "Sono così triste che molti dei mesi precedenti alla diagnosi di mia madre li abbia trascorsi sentendomi frustrata nei suoi confronti. Mia madre ed io siamo state così vicine per tutta la vita". La maggior parte dei giorni, ha detto, "erano ancora pieni d'amore, tutto. Ma in quei mesi mi sono ritrovata a sentirmi frustrata nei suoi confronti molto più che mai. E sono triste che questi siano i ricordi che ho di lei, prima che iniziasse davvero a scivolare via in quest'altra persona che non è mia madre, che ho avuto per tutta la vita. Ed è una malattia così frustrante in questo senso".

Cook ha imparato molto sulla cura di sé nel suo percorso e in quello di sua madre, ma il suo lavoro a tempo pieno le ha offerto un altro tipo di sfogo. "Il cervello dei comici è strano", ha detto, "perché posso passare da un momento in cui singhiozzo istericamente, a un'ora dopo cercando di capire se c'è un modo per far ridere il mio ragazzo. Penso che alcune di queste cose siano così cupe che se non cerchi un momento di umorismo, possono inghiottirti completamente. Ho davvero tratto beneficio dal trovare modi per ridere di tutto questo. E non è mai a sue spese. Questa è una situazione davvero assurda. E penso che [trovare l'umorismo] aiuti anche altre persone".

Puoi contattare Cook all'indirizzo email per il suo podcast, Problemi di finzione, che è pretendproblemspodcast@gmail.com.