Er is natuurlijk niets grappigs aan een FTD-diagnose – zelfs niet voor iemand die zijn brood verdient met het vinden van de humor in het dagelijks leven. Maar Kelsey Cook, een nationaal tourende comédienne die bekend staat om haar specials op Hulu en YouTube, heeft een uniek perspectief als mantelzorger op afstand voor haar moeder, bij wie in 2020 FTD werd vastgesteld. Cook heeft onlangs deelde haar FTD-zorgervaring met de podcast Navigeren door de wereld met uw ouder wordende geliefde, gepresenteerd door Nicole Will.

De beslissing om de diagnose van haar moeder openbaar te maken, kwam voort uit haar angst voor isolatie, zei ze. "Hoe meer ik over haar vertelde, zowel online als op het podium, hoe meer mensen een familielid met dementie hadden die contact met me opnam en zei: oh mijn God, bedankt dat je hierover praatte." Cook zei dat de reactie van haar fans haar ertoe aanzette om verder te gaan dan alleen haar ervaring te delen, maar om een bron van informatie te zijn – om meer te leren en te delen over FTD en dementie.

Cook herinnerde zich dat het in het begin moeilijk was om het gedrag van haar moeder te begrijpen als een symptoom van een gezondheidsprobleem, omdat het samenviel met haar moeders pensionering en haar verhuizing van de staat Washington naar Zuid-Californië om dichter bij Cook en Cooks broer te zijn. "Mijn moeder was zo'n 40 jaar lerares geweest. En [er waren] zulke grote veranderingen in haar leven tegelijk," herinnerde ze zich.

Groeiende onzekerheid
Hun onzekerheid over de oorzaak van het feit dat haar moeder 'niet zichzelf was' groeide al snel. "We begonnen dingen bij haar te zien veranderen op manieren die we eerder niet zagen. We merkten paranoia op, een aantal angstige gevoelens – werd dat echt verergerd door deze grote verandering na haar pensioen?" De vraag werd definitief beantwoord op de dag dat Cook een telefoontje kreeg van een ambulanceploeg. "De medici zeiden: 'We staan op een parkeerplaats met je moeder. Ze belde 112 omdat ze dacht dat ze gevolgd werd door het drugskartel. En nu stapt ze niet in onze ambulance omdat ze niet gelooft dat we zijn wie we zeggen dat we zijn.'" De artsen van haar moeder konden niets lichamelijks vinden.

De symptomen leken te verergeren toen haar moeder terugverhuisde naar Washington, en vervolgens met de isolatie vanwege de COVID-pandemie in 2020. Al snel belandde haar moeder door een gezondheidscrisis – een geperforeerde maagzweer in combinatie met COVID – in het ziekenhuis, waar haar symptomen snel verergerden. "Ze lag in een kamer waar de verpleegsters binnenkwamen in complete beschermende pakken. Ik bedoel, ze dacht dat ze door de tijd was gereisd," zei Cook.

Haar moeder lag vijf maanden in het ziekenhuis en raakte op een gegeven moment katatoon, waardoor artsen een volledige MRI konden maken en FTD konden diagnosticeren. Ze gaven haar nog zes weken te leven.

Het bittere met het zoete
"Ze heeft het overleefd en is er nog steeds," zei Cook. Maar de lange zoektocht naar een diagnose had zijn tol geëist van haar dochter. "Ik ben zo verdrietig dat ik me in de maanden voorafgaand aan de diagnose van mijn moeder veel gefrustreerd voelde over haar. Mijn moeder en ik zijn ons hele leven zo close geweest." De meeste dagen, zei ze, "waren nog steeds vol liefde, van alles en nog wat. Maar ik merkte dat ik me in die maanden veel meer gefrustreerd voelde over haar dan ooit tevoren. En ik ben verdrietig dat dit de herinneringen zijn die ik aan haar heb, voordat ze echt begon weg te glijden in die andere persoon die niet mijn moeder is, die ik mijn hele leven al heb gehad. En het is zo'n frustrerende ziekte."

Cook heeft veel geleerd over zelfzorg tijdens haar reis en die van haar moeder, maar haar fulltimebaan bood haar een andere uitlaatklep. "Het brein van comedians is raar," zei ze, "omdat ik het ene moment hysterisch kan snikken en een uur later kan proberen te bedenken of ik mijn vriend hierom kan laten lachen. Ik vind sommige van deze dingen zo duister dat als je niet op zoek gaat naar een moment van humor, het je helemaal kan opslokken. Ik heb er echt baat bij gehad om manieren te vinden om hierom te lachen. En het gaat nooit ten koste van haar. Dit is gewoon zo'n heftige situatie. En ik denk dat [het vinden van de humor] ook andere mensen helpt."

U kunt contact opnemen met Cook via het e-mailadres voor haar eigen podcast, Nepproblemen, wat is pretendproblemspodcast@gmail.com.