In un'intervista del 1 marzo con la stazione con sede a Rochester, Minnesota KAAL-TV, L'ambasciatrice dell'AFTD Deb Scharper ha osservato che gli annunci pubblici delle diagnosi di FTD di Wendy Williams e Bruce Willis hanno contribuito ad attirare maggiore attenzione sulla malattia.

Le diagnosi di Williams e Willis hanno comunicato al pubblico che la FTD può colpire quando le persone sono più giovani, spesso quando si tratta di crescere una famiglia o gestire una carriera. Come ha detto Scharper a KAAL, una maggiore consapevolezza della FTD avrebbe potuto preparare meglio la sua famiglia a gestire meglio la diagnosi di suo marito, Tommy Nash.

"Avrebbe potuto avere una vita migliore", ha detto Scharper. “Avremmo potuto fare qualche pianificazione preliminare. Ha ottenuto qualche aiuto in più in casa e forse ha reso la sua vita non così stressante.

Nash iniziò per primo mostrando sintomi di FTD nel 2011, iniziando un percorso di quasi cinque anni verso la diagnosi. Nash aveva solo 44 anni quando gli fu finalmente diagnosticata la FTD. Scharper ha detto che la notizia della diagnosi è stata devastante e l'ha lasciata a chiedersi cosa sarebbe successo dopo.

“Era il 2015; le cose sono arrivate così lontano”, ha detto Scharper a KAAL. “Ciò che ci è stato detto nel 2015 è di tornare a casa e mettere in ordine i tuoi affari”.

Oltre a una generale mancanza di consapevolezza, troppe strutture di assistenza a lungo termine soffrono di una mancanza di “formazione… su questa particolare malattia”, ha affermato Heike Schmolck, MD, neurologa presso MercyOne. "Non direi che esistano strutture specializzate per la FTD, quindi [le persone con diagnosi di FTD] possono essere quelle rare", ha aggiunto il dottor Schmolck.

Le famiglie Scharper e Nash utilizzano le loro esperienze per aumentare la consapevolezza sull'FTD e sostenere la missione dell'AFTD lavorando per un futuro senza FTD. Deb Scharper è un Ambasciatore AFTD, un leader volontario che rappresenta l'AFTD in Iowa, nel Minnesota meridionale e nella regione di LaCrosse nel Wisconsin, mentre difende Tommy.

Il 19 marzo, Scharper si unirà al direttore dell'advocacy dell'AFTD Meghan Buzby, MBA, al responsabile dell'advocacy Matt Sharp, MSS e al consulente veterano di difesa della salute Mike Splaine per il webinar dell'AFTD Fare la differenza: diventa un sostenitore dell'FTD. Il 23 marzo, Scharper ospiterà un evento Meet & Greet AFTD di persona Spring Valley, Minnesota, per riunire le persone colpite da FTD.