I et interview den 1. marts med den Rochester, Minn.-baserede station KAAL-TV, AFTD-ambassadør Deb Scharper bemærkede, at de offentlige meddelelser om FTD-diagnoserne af Wendy Williams og Bruce Willis har hjulpet med at bringe mere opmærksomhed på sygdommen.

Diagnoserne af Williams og Willis formidlet til offentligheden, at FTD kan ramme, mens folk er yngre, ofte når de opdrager familier og leder en karriere. Som Scharper fortalte KAAL, kunne større FTD-bevidsthed bedre have forberedt hendes familie bedre til at håndtere diagnosen af hendes mand, Tommy Nash.

"Han kunne have haft et så bedre liv," sagde Scharper. "Vi kunne have lavet noget forhåndsplanlægning. Fik noget mere hjælp i hjemmet og måske gøre hans liv ikke så stressende.”

Nash begyndte først viser symptomer af FTD i 2011, og startede en næsten fem-årig rejse til diagnose. Nash var kun 44, da han endelig blev diagnosticeret med FTD. Scharper sagde, at nyheden om diagnosen var ødelæggende og fik hende til at spekulere på, hvad der kom derefter.

“Det var 2015; tingene er kommet så langt,” sagde Scharper til KAAL. "Det, vi fik at vide i 2015, er at gå hjem og få orden på dine anliggender."

Ud over en generel mangel på bevidsthed lider alt for mange langtidsplejefaciliteter af mangel på "træning ... om denne særlige sygdom," sagde Heike Schmolck, MD, en neurolog hos MercyOne. "Jeg vil ikke sige, at der er nogen specialiserede faciliteter til FTD, så [personer diagnosticeret med FTD] kan være de mærkelige ud," tilføjede Dr. Schmolck.

Scharper- og Nash-familierne bruger deres erfaringer til at øge bevidstheden om FTD og støtte AFTDs mission, der arbejder hen imod en FTD-fri fremtid. Deb Scharper er en AFTD ambassadør, en frivillig leder, der repræsenterer AFTD i Iowa, det sydlige Minnesota og Wisconsins LaCrosse-region, mens han advokerer for Tommy.

Den 19. marts slutter Scharper sig til AFTD Director of Advocacy Meghan Buzby, MBA, Advocacy Manager Matt Sharp, MSS og veteranen sundhedsadvocacy-konsulent Mike Splaine til AFTD-webinaret Gør en forskel: Bliv FTD-advokat. Den 23. marts er Scharper vært for en personlig AFTD Meet & Greet-begivenhed i Spring Valley, Minn., at samle dem, der er berørt af FTD.