Dawn O'Gara, ambasciatrice dell'ATD, ha parlato della diagnosi di FTD del suo amato padre e di come ciò abbia stimolato il suo attivismo in un articolo pubblicato sul Worcester Telegram & Gazette il 7 ottobre.

Di solito una persona che "prende in mano la situazione", il padre di O'Gara, James Tobin, ha iniziato a comportarsi in modo diverso dal solito nei primi anni del 2010. La sua natura generosa e devota si era affievolita, ed era diventato polemico e a volte persino insensibile.

Quando a Tobin è stata diagnosticata la variante comportamentale della FTD nel 2014, all'improvviso tutto ha avuto senso, ha detto O'Gara. Ma conoscere la causa del suo comportamento inappropriato ha fatto poco per alleviare la tristezza della famiglia. Tobin è morto nell'agosto 2022, ma "la FTD ha rubato mio padre molto prima che morisse", ha detto O'Gara.

Nel 2019, O'Gara ha iniziato a fare volontariato con AFTD, determinata a diffondere la consapevolezza della malattia che stava mietendo suo padre. Da allora, ha aumentato la consapevolezza condividendo le sue storie sui media, organizzando raccolte fondi per sostenere la missione di AFTD e supportando i volontari nella pianificazione dei loro eventi AFTD Food for Thought.

Lei è diventata una Ambasciatore AFTD nel 2021, utilizzando il suo ruolo per ampliare la consapevolezza in tutto il Massachusetts e oltre, conducendo attività di sensibilizzazione, partecipando a impegni di oratore e prendendo parte a eventi per conto dell'AFTD. Comunica inoltre con i funzionari eletti su questioni chiave, sostenendoli affinché apportino cambiamenti politici e legislativi relativi alla ricerca medica, all'assistenza e ai servizi per migliorare la vita delle persone colpite da FTD. Il suo lavoro di advocacy ha portato il Massachusetts ad approvare sia una risoluzione che una proclamazione che riconosce la Settimana di sensibilizzazione sulla FTD nel 2024.

La famiglia non sa se Tobin avesse una variante genetica che ha causato la sua FTD, né sono stati sottoposti a test. O'Gara afferma che l'attuale mancanza di una cura è un fattore nella sua decisione, così come le compagnie di assicurazione sulla vita che potenzialmente negano una nuova polizza perché una diagnosi genetica di FTD potrebbe essere considerata una condizione preesistente.

Prima di sottoporsi al test genetico, l'AFTD raccomanda vivamente incontro con un consulente genetico, che guiderà gli individui attraverso il processo decisionale.