Dawn O'Gara, en ATD-ambassadør, talte om sin elskede fars FTD-diagnose, og hvordan den ansporede hendes aktivisme i en artikel offentliggjort i Worcester Telegram & Gazette den 7. oktober.

O'Garas far, James Tobin, er normalt en "take charge"-type, og begyndte at optræde ude af karakter i begyndelsen af 2010'erne. Hans generøse og hengivne væsen var blevet svagere, og han blev argumenterende og til tider endda kvalme.

Da Tobin blev diagnosticeret med adfærdsvariant FTD i 2014, gav alt pludselig mening, sagde O'Gara. Men at kende årsagen til hans upassende opførsel gjorde ikke meget for at mindske familiens tristhed. Tobin døde i august 2022, men "FTD stjal min far længe før han døde," sagde O'Gara.

I 2019 begyndte O'Gara at arbejde frivilligt med AFTD, fast besluttet på at udbrede kendskabet til sygdommen, der gjorde krav på hendes far. Siden da har hun øget opmærksomheden ved at dele sine historier i medierne, være vært for fundraisers for at støtte AFTDs mission og støtte frivillige i planlægningen af deres AFTD Food for Thought-begivenheder.

Hun blev en AFTD ambassadør i 2021, hvor hun brugte sin rolle til at udvide bevidstheden i hele Massachusetts og videre ved at udføre outreach, deltage i taleengagementer og deltage i begivenheder på AFTD's vegne. Hun kommunikerer også med folkevalgte om nøglespørgsmål og slår til lyd for, at de foretager politiske og lovgivningsmæssige ændringer i forbindelse med medicinsk forskning, pleje og tjenester for at forbedre livet for dem, der er berørt af FTD. Hendes fortalerarbejde har fået Massachusetts til at vedtage både en resolution og en proklamation, der anerkender FTD Awareness Week i 2024.

Familien ved ikke, om Tobin havde en genetisk variant, der forårsagede hans FTD, og de er heller ikke blevet testet. O'Gara siger, at den nuværende mangel på en kur er en faktor i hendes beslutning, ligesom livsforsikringsselskaber potentielt nægter en ny politik, fordi en genetisk FTD-diagnose kan betragtes som en allerede eksisterende tilstand.

Før du får genetisk testning, anbefaler AFTD kraftigt møde med en genetisk rådgiver, som vil lede enkeltpersoner gennem beslutningsprocessen.