I senatori Roger Niello (R–Fair Oaks) e Ben Allen (D–Santa Monica) hanno presentato congiuntamente una proposta di legge (Proposta di legge del Senato 1047) al Senato della California che richiederebbe al California Neurodegenerative Disease Registry di iniziare a raccogliere dati sulle diagnosi di degenerazione frontotemporale (FTD) in tutto lo Stato.

La FTD rappresenta un gruppo di disturbi cerebrali progressivi che colpiscono aree critiche del cervello responsabili della personalità, del comportamento, del linguaggio e delle capacità motorie. La FTD è spesso diagnosticata erroneamente o non rilevata a causa della sovrapposizione dei suoi sintomi con quelli di altre malattie neurodegenerative, nonché della storica mancanza di un monitoraggio sistematico dei dati. Le attuali lacune nella segnalazione a livello statale ostacolano gli sforzi di ricercatori, medici e responsabili politici per comprendere l'impatto della malattia, allocare le risorse e migliorare i percorsi di cura.

“"Troppe famiglie californiane hanno la sensazione di combattere questa malattia al buio", ha affermato il senatore Niello, autore principale del disegno di legge. "L'ampliamento di questo registro è un'opportunità per far luce in quell'oscurità. Ci aiuterà a raccogliere i dati di cui abbiamo disperatamente bisogno, dando voce e speranza a coloro che soffrono di una delle diagnosi più devastanti che una famiglia possa affrontare".”

La misura proposta obbligherebbe gli ospedali e gli operatori sanitari di tutto lo Stato a segnalare le nuove diagnosi di DFT al Dipartimento di Salute Pubblica della California, che integrerebbe poi le informazioni nel Registro delle Malattie Neurodegenerative della California. Il registro rende i suoi dati disponibili su richiesta di ricercatori qualificati e professionisti della sanità pubblica, tutelandone al contempo la riservatezza.

“"Capire a chi viene diagnosticata la FTD, dove e in quali circostanze cambia radicalmente il modo in cui uno Stato può rispondere alla FTD", ha affermato Meghan Buzby, direttrice delle attività di advocacy e volontariato dell'Associazione per la Degenerazione Frontotemporale (AFTD). "Una buona politica inizia con dati affidabili e siamo grati ai senatori Niello e Allen per la loro leadership nell'aiutare a garantire che la comunità FTD sia considerata e considerata".”

A differenza del morbo di Alzheimer, la DFT può colpire più spesso le persone di mezza età, interrompendo la vita – emotivamente, fisicamente e finanziariamente – nel fiore degli anni. Nonostante la devastazione della malattia, la mancanza di una raccolta sistematica di dati ha limitato la consapevolezza pubblica e ritardato i miglioramenti nell'assistenza clinica.

“"Come caregiver di persone affette da FTD, ho sperimentato il dolore di cercare risposte in un sistema sanitario che troppo spesso non vede questa malattia", ha affermato Emma Heming Willis, sostenitrice dell'AFTD e moglie dell'attore Bruce Willis, a cui è stata diagnosticata la FTD nel 2023. "Monitorando le diagnosi di FTD, la California rivelerà la vera portata di questa malattia e delle famiglie che la convivono ogni giorno. Questo disegno di legge riguarda dignità e comprensione, ma anche la creazione di un supporto reale e duraturo attraverso le politiche di sanità pubblica, in modo che nessuna famiglia che affronta la FTD venga trascurata".”

La SB 1047 è preceduta dai recenti sforzi di successo a New York per promuovere l'infrastruttura di segnalazione FTD attraverso la legislazione; l'anno scorso, un disegno di legge sostenuto dalla senatrice Michelle Hinchey (D–Kingston) e dalla deputata Amy Paulin (D–Scarsdale) ha creato il primo registro FTD a livello statale della nazione.

L'approccio proposto dalla California presenta somiglianze pratiche con il registro di New York, ma beneficia dell'esclusivo sistema di raccolta dati neurodegenerativi esistente nello Stato. Attualmente, il Registro Neurodegenerativo della California raccoglie già dati diagnostici per il morbo di Alzheimer, il morbo di Parkinson, la sclerosi multipla, la sclerosi laterale amiotrofica e la malattia di Huntington.

“"L'introduzione di questo disegno di legge segna una svolta significativa per la comunità FTD in California", ha affermato Susan Dickinson, Amministratore Delegato di AFTD. "Per troppo tempo, le famiglie colpite da degenerazione frontotemporale hanno atteso di essere pienamente riconosciute, e questa legge conferma che le loro esperienze contano. La California ha l'opportunità di garantire che ogni diagnosi rafforzi il nostro impegno comune a sostenere individui e famiglie oggi, promuovendo al contempo il lavoro a lungo termine per porre fine alla FTD".”

In che modo i registri statali delle FTD differiscono dal registro dei disturbi delle FTD

Nonostante condivida il termine "registro", il registro FTD della California proposto differisce significativamente dall'attuale Registro dei Disturbi FTD. Il primo richiederebbe ai medici di segnalare tutte le nuove diagnosi di FTD, un primo passo importante per stabilire l'impatto della FTD sullo Stato. Il Registro dei Disturbi FTD, invece, ha una portata globale e si basa sulla partecipazione volontaria delle persone a cui è stata diagnosticata la malattia e dei loro cari, garantendo così che le loro esperienze vissute siano integrate nella ricerca sulla FTD.

Informazioni su AFTD: Online su theaftd.org, AFTD è la più grande organizzazione no-profit nazionale dedicata a fornire risorse per aiutare le famiglie affette da demenza frontotemporale (FTD) e a promuovere la ricerca per promuovere diagnosi, trattamenti e cure accurati. La nostra organizzazione, fondata da volontari e guidata da migliaia di volontari e donatori, riflette la profonda determinazione di una comunità a impegnarsi per #endFTD.

FONTE: Associazione per la degenerazione frontotemporale

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