Senators Roger Niello (R–Fair Oaks) and Ben Allen (D–Santa Monica) have jointly introduced legislation (Proyecto de ley del Senado 1047) en el Senado de California que requeriría que el Registro de Enfermedades Neurodegenerativas de California comience a recopilar datos sobre diagnósticos de degeneración frontotemporal (FTD) en todo el estado.

La DFT representa un grupo de trastornos cerebrales progresivos que afectan áreas críticas del cerebro responsables de la personalidad, el comportamiento, el lenguaje y las habilidades motoras. Con frecuencia, la DFT se diagnostica erróneamente o no se detecta debido a que sus síntomas se solapan con los de otras enfermedades neurodegenerativas, así como a la histórica falta de un seguimiento sistemático de los datos. Las deficiencias actuales en los informes a nivel estatal dificultan los esfuerzos de investigadores, médicos y legisladores por comprender el impacto de la enfermedad, asignar recursos y mejorar las vías de atención.

“Demasiadas familias californianas sienten que luchan contra esta enfermedad a ciegas”, declaró el senador Niello, autor principal del proyecto de ley. “Ampliar este registro es una oportunidad para arrojar luz sobre esa oscuridad. Nos ayudará a recopilar los datos que necesitamos con urgencia, a la vez que dará voz y esperanza a quienes sufren uno de los diagnósticos más devastadores que una familia puede afrontar”.”

La medida propuesta ordenaría a los hospitales y proveedores de atención médica de todo el estado que reportaran los nuevos diagnósticos de DFT al Departamento de Salud Pública de California, el cual integraría la información en el Registro de Enfermedades Neurodegenerativas de California. El registro pone sus datos a disposición de investigadores cualificados y profesionales de la salud pública, protegiendo al mismo tiempo su confidencialidad.

“Comprender quién recibe el diagnóstico, dónde y bajo qué circunstancias cambia por completo la respuesta de un estado a la DFT”, afirmó Meghan Buzby, directora de promoción y voluntariado de la Asociación para la Degeneración Frontotemporal (AFTD). “Una buena política empieza con buenos datos, y agradecemos a los senadores Niello y Allen su liderazgo para garantizar que la comunidad de DFT sea reconocida y contabilizada”.”

A diferencia de la enfermedad de Alzheimer, la DFT puede afectar con mayor frecuencia a personas en la mediana edad, interrumpiendo sus vidas —emocional, física y económicamente— en la plenitud de su vida. A pesar de la devastación de la enfermedad, la falta de recopilación sistemática de datos ha limitado la concienciación pública y ha retrasado las mejoras en la atención clínica.

“Como cuidadora de personas con DFT, he experimentado la angustia de buscar respuestas en un sistema de salud que, con demasiada frecuencia, ignora esta enfermedad”, dijo Emma Heming Willis, defensora de la DFT y esposa del actor Bruce Willis, quien fue diagnosticado con DFT en 2023. “Al dar seguimiento a los diagnósticos de DFT, California revelará el verdadero alcance de esta enfermedad y a las familias que la padecen a diario. Este proyecto de ley trata sobre dignidad y comprensión, pero también sobre generar un apoyo real y duradero a través de políticas de salud pública para que ninguna familia que se enfrente a la DFT quede excluida”.”

La SB 1047 está precedida por recientes esfuerzos exitosos en Nueva York para impulsar la infraestructura de informes de FTD a través de la legislación; el año pasado, un proyecto de ley impulsado por la senadora Michelle Hinchey (D–Kingston) y la asambleísta Amy Paulin (D–Scarsdale) creó el primer registro de FTD a nivel estatal del país.

El enfoque propuesto por California presenta similitudes prácticas con el registro de Nueva York, pero se beneficia del marco único de recopilación de datos neurodegenerativos del estado. Actualmente, el Registro Neurodegenerativo de California ya recopila datos de diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer, la enfermedad de Parkinson, la esclerosis múltiple, la esclerosis lateral amiotrófica y la enfermedad de Huntington.

“La presentación de este proyecto de ley marca un punto de inflexión significativo para la comunidad de personas con degeneración frontotemporal en California”, declaró Susan Dickinson, directora ejecutiva de AFTD. “Durante demasiado tiempo, las familias afectadas por la degeneración frontotemporal han esperado a ser plenamente reconocidas, y esta legislación confirma que sus experiencias son importantes. California tiene la oportunidad de garantizar que cada diagnóstico fortalezca nuestro compromiso compartido de apoyar a las personas y familias hoy, a la vez que impulsa la labor a largo plazo para erradicar la degeneración frontotemporal”.”

En qué se diferencian los registros estatales de FTD del registro de trastornos de FTD

A pesar de usar el término "registro", el registro propuesto para la DFT en California difiere significativamente del Registro de Trastornos de DFT existente. El primero exigiría a los profesionales clínicos que informaran sobre todos los nuevos diagnósticos de DFT, un primer paso importante para determinar el impacto de la DFT en el estado. El Registro de Trastornos de DFT, por su parte, tiene alcance global y se basa en la participación voluntaria de las personas diagnosticadas y sus seres queridos, lo que garantiza que sus experiencias vividas se incorporen a la investigación sobre la DFT.

Acerca de AFTD: En línea en theaftd.org, AFTD es la organización nacional sin fines de lucro más grande dedicada a brindar recursos para ayudar a las familias afectadas por la DFT hoy en día y a impulsar la investigación para promover diagnósticos, tratamientos y curas precisos. Nuestra organización, fundada por voluntarios e impulsada por miles de voluntarios y donantes, refleja la profunda determinación de una comunidad para #endFTD.

FUENTE: La Asociación para la Degeneración Frontotemporal

Enlaces relacionados
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