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Ripensare le cure palliative: un nuovo approccio alla gestione dell'FTD

Le cure palliative sono cure mediche specialistiche per le persone affette da malattie gravi. Può essere utilizzato in qualsiasi momento della malattia per promuovere la qualità della vita sia per le persone affette da FTD che per i loro partner di assistenza. (Le cure palliative durante le fasi finali di una malattia progressiva sono note come cure in hospice.) Poiché l'uso delle cure palliative è relativamente nuovo nella demenza, ci sono sfide, in particolare nella FTD, che è meno comune e meno compresa rispetto ad altre demenze. Man mano che le famiglie con FTD e i loro operatori sanitari si impegnano sempre più con i professionisti delle cure palliative, questo prezioso servizio continuerà a svilupparsi e crescere per le persone affette da FTD.

Il caso di Maria S.

Contesto e diagnosi

All'età di 48 anni, Mary Smith, una donna divorziata con tre figli adulti, iniziò a mostrare cambiamenti cognitivi e comportamentali: le sue azioni divennero più impulsive, il suo umore era mutevole e divenne sempre più egocentrica. Inizialmente ha resistito a vedere un medico, ma, su insistenza del marito, si è consultata con un conoscente di famiglia che era uno psichiatra. Le è stato diagnosticato un disturbo bipolare e le è stato prescritto il litio. I suoi sintomi, tuttavia, non sono migliorati. Una volta un avvocato attivo e rispettato, Mary iniziò a perdere clienti, si lamentavano del fatto che non riusciva a seguirli e, a volte, facevano commenti maleducati o inappropriati su di loro. È diventata incline a scoppi di rabbia che hanno anche influito sulla sua capacità di funzionare al lavoro e ha iniziato a mangiare compulsivamente cibo malsano. A casa sembrava interessata solo al cibo: comprare, mangiare e cercare spuntini durante il giorno. Ha smesso di comunicare con suo marito, Tom, e un giorno ha confessato casualmente di aver avuto diverse relazioni. Tom, sempre più frustrato e arrabbiato per l'apparente ostinata indifferenza della moglie, ha deciso di chiedere il divorzio. Durante tutto questo, Mary ha insistito sul fatto che stava bene.

Vivendo da sola, le difficoltà di Mary continuarono. I suoi figli adulti non hanno capito i cambiamenti nella madre e hanno perseguito opportunità di lavoro e relazioni che li hanno allontanati di diverse ore. Tom, un medico che lavorava in un ospedale locale, manteneva contatti occasionali, sia per assicurarsi che le sue bollette venissero pagate sia per trasmettere informazioni ai figli. Ha assistito a crescenti cambiamenti nel comportamento e nell'aspetto della sua ex moglie, compreso l'aumento di peso che ha attribuito al consumo eccessivo di cibi grassi e dolci. (In precedenza era stata una mangiatrice molto attenta alla salute e una frequente esercitatrice.)

Poiché Mary non pensava che ci fosse qualcosa che non andava e, a parte l'aumento di peso, sembrava abbastanza in salute, Tom non è riuscito a convincerla a seguire il dottore. Ma dopo che Mary è passata con il semaforo rosso davanti a un agente di polizia, provocando un incidente che ha ferito un pedone, e poi ha negato il suo coinvolgimento, Tom ha capito che doveva agire. Ha organizzato una valutazione completa presso la clinica di neurologia cognitiva del suo ospedale. A 54 anni, a Mary è stata diagnosticata la FTD. Inoltre, la valutazione ha mostrato che i suoi livelli di glucosio nel sangue erano elevati e le è stato diagnosticato il diabete dell'adulto. I medici le hanno prescritto un farmaco antidiabetico orale e le hanno raccomandato di perdere peso e di adattare una dieta sana.

Dopo le sue diagnosi, divenne chiaro che Mary non poteva più vivere in sicurezza in modo indipendente. Ha rifiutato il trattamento per il diabete raccomandato e il suo peso ha continuato a salire. La sua igiene e cura di sé sono diminuite ed è stata sempre più vista vagare per il quartiere, guardare nelle cassette della posta, nei finestrini delle auto e nei bidoni della spazzatura. Come sostenitori delle sue cure, Tom ei loro figli cercarono soluzioni di vita alternative. Sebbene divorziato da Mary da sei anni, Tom ha mantenuto la sua procura sia per la proprietà che per l'assistenza sanitaria, permettendogli di agire per suo conto. Con l'aiuto della famiglia, Mary è entrata in una struttura di residenza assistita di una comunità di assistenza continua. Sebbene non fosse sicura del trasloco, Mary ha pensato che sarebbe stato bello non dover fare tutto da sola, a patto che avesse ancora la sua indipendenza e potesse tenere le sue cose preferite.

Transizione all'assistenza a lungo termine

Quando è stata ammessa per la prima volta, Mary guardava la televisione nel suo appartamento, andava a piedi in un minimarket in fondo all'isolato diverse volte al giorno ed era puntuale per ogni pasto nella sala da pranzo. Ha ricevuto assistenza medica ed è stata sottoposta a una dieta speciale per gestire il suo diabete. Ma abbastanza presto, i suoi comportamenti compulsivi nei confronti del cibo hanno creato sfide per i residenti, il personale di assistenza e l'infermiera che monitorava il diabete di Mary. Mary ha mangiato manciate di biscotti e frutta che sono stati messi a disposizione in tutta la struttura, ed è diventata agitata e verbalmente aggressiva quando il personale è intervenuto.

Una volta, mentre Mary era alla ricerca di un dolcetto, inciampò e cadde, slogandosi una spalla. Mentre era in ospedale, gli effetti del suo diabete incontrollato erano evidenti e il suo bisogno di maggiore supervisione e assistenza pratica divenne chiaro. Non sarebbe in grado di uscire da sola, eliminando così la sua attività principale, e avrebbe bisogno di assistenza individuale per la doccia, i pasti e le medicine. Anche le sue interazioni con gli altri residenti dovrebbero essere monitorate.

La comunità di residenza assistita aveva un programma per la demenza, ma esitavano ad accettare Mary perché il programma aveva solo residenti più anziani e il personale non aveva esperienza con la FTD. Tom sapeva che trovare un programma sarebbe stato difficile e non sentiva di avere le conoscenze per farlo da solo. Ha appreso dai suoi colleghi che le cure palliative potrebbero aiutarlo a gestire gli aspetti difficili della cura di Mary e le transizioni con il progredire della sua malattia. Ha chiesto al suo medico curante in ospedale di ottenere un rinvio. Il medico ha detto che non era sicuro di quanto le cure palliative avrebbero aiutato, ma ha comunque dato a Mary un rinvio per un consulto.

Tom e Mary erano in contatto con Liam, un infermiere di cure palliative di un hospice e fornitore di cure palliative basato sulla comunità specializzato nella cura di persone affette da demenza. Ha descritto gli obiettivi della consultazione iniziale di cure palliative e delle successive visite: affrontare il dolore e i sintomi, fornire educazione su una specifica diagnosi di demenza e affrontare i bisogni emotivi e spirituali delle persone diagnosticate e delle loro famiglie. Ha osservato che le visite si svolgono generalmente ogni mese e sono coperte, in parte o totalmente, da Medicare, Medicaid e dalla maggior parte delle assicurazioni private; possono anche svolgersi mentre Mary è in cura per il suo diabete.

Tom e il team di cure palliative hanno stabilito che i bisogni immediati di Mary erano stabilizzarsi e adattarsi al suo infortunio, gestire il suo diabete, garantire un adeguato inserimento in un'assistenza residenziale e alleviare la sua crescente ansia. Lavorare per riparare il rapporto fratturato di Mary con la sua famiglia era un obiettivo secondario, ma non meno importante.

Nel corso di diverse visite, Liam ha insegnato a Mary e alla sua famiglia le sue condizioni di salute e la prognosi. Insieme, hanno parlato dei loro obiettivi per la cura di Mary a questo punto della sua vita. Quali sono i sintomi più dolorosi che prova? Si sente al sicuro e a suo agio? Cosa le darebbe piacere e un impegno significativo? E guardando avanti, che tipo di intervento medico vogliono se dovesse sviluppare complicazioni (da una caduta o un'infezione, per esempio)? Liam ha aiutato la famiglia a sviluppare documenti avanzati di pianificazione dell'assistenza e ha raccolto le informazioni necessarie per aiutare Mary e la sua famiglia a sentirsi più preparate a prendere decisioni sull'assistenza in base ai propri obiettivi, valori e preferenze.

Prima che Mary tornasse alla struttura di assistenza continua, Liam ha convocato la sua famiglia e il personale del programma per la demenza della struttura per discutere i modi per fornire assistenza al livello superiore di cui Mary ora ha bisogno pur mantenendo la sua qualità di vita. Tom ei loro figli volevano che fosse il più contenta possibile. Hanno scelto di continuare a somministrare la sua medicina orale per il diabete il più a lungo possibile e di continuare con i suoi pasti speciali per diabetici. Le hanno anche permesso di mangiare tutti gli snack per diabetici che voleva, da un contenitore accessibile solo a lei. La famiglia ha dichiarato di preferire che il personale non iniziasse le iniezioni di insulina se il diabete di Mary fosse peggiorato. E hanno chiesto al personale di smettere di monitorare i suoi livelli di glucosio con le dita tre volte al giorno.

Il personale infermieristico della struttura era a disagio all'idea di non curare attivamente il diabete di Mary. Ma la sua famiglia sentiva fortemente che, con il progredire della sua FTD, gli ulteriori interventi medici l'avrebbero confusa (non avrebbe capito la necessità di punture così frequenti) e sarebbero diventate difficili da implementare (non sarebbe stata in grado di autoiniettarsi l'insulina). Hanno chiesto a Liam di facilitare una discussione tra loro e il medico della struttura, durante la quale hanno sviluppato e firmato un documento di "rischio negoziato", che delineava per iscritto il piano di cura modificato di Mary. Ciò ha permesso al personale della struttura di onorare i desideri di Mary e della sua famiglia, assolvendoli dalla colpa se qualcosa fosse andato storto (a patto che seguissero il piano di assistenza). Il personale e la famiglia hanno concordato che Mary si trasferisse nell'unità di cura per la demenza della struttura per ricevere le cure più complete di cui aveva bisogno.

Progressione e declino

Con il progredire della FTD di Mary, si è impegnata meno con la famiglia e gli amici durante le visite; il personale della struttura ha anche notato una rapida perdita di peso (10 libbre in tre mesi) insieme a una diminuzione della verbalizzazione e della mobilità. Trascorreva gran parte della giornata spostandosi sulla sedia, in piedi e seduta incessantemente. Gli interventi che una volta aiutavano ad alleviare la sua irrequietezza (usare una sedia e un letto più comodi, guardare le foto dei suoi cari) non sembravano più confortarla.

Liam è stato coinvolto per eseguire una valutazione fisica di Mary e per rivedere la sua storia medica e i farmaci attuali. Ha anche parlato con la sua famiglia, il suo medico curante e il personale della struttura per identificare le loro preoccupazioni, in modo da poter aiutare a modificare di conseguenza il suo piano di assistenza. Dopo che la famiglia si è detta allarmata per il suo cambiamento di comportamento, il suo rapido declino e la sua qualità generale della vita, Liam ha organizzato un incontro tra loro, il medico curante di Mary e il direttore del programma per la demenza della struttura. Hanno discusso delle preferenze di cura e dei fattori scatenanti del comportamento e hanno deciso di valutare la risposta di Mary alla musicoterapia, all'aromaterapia e al massaggio; hanno anche parlato di apportare modifiche ai suoi farmaci per aumentare il comfort e diminuire l'irrequietezza. Liam ha anche facilitato il sostegno spirituale e la consulenza sul dolore per la famiglia di Mary, che stava lottando con il suo declino.

Durante le visite di follow-up delle cure palliative nei mesi successivi, Liam ha notato che nuovi interventi come la musicoterapia e la terapia del tocco gentile sembravano rendere Mary più coinvolta e migliorare la sua qualità di vita. La musicoterapia è stata particolarmente benefica: mentre cantava dolcemente le sue canzoni preferite, la sua irrequietezza e il suo movimento costante sono entrambi diminuiti. Tuttavia, il peso, la verbalizzazione, la mobilità e la postura di Mary hanno continuato a diminuire e il personale della struttura di assistenza a lungo termine ha riferito che stava iniziando ad avere difficoltà a deglutire.

Il chiaro e rapido declino di Mary indicava che la sua FTD stava progredendo nella sua fase avanzata e che poteva essere idonea per l'assistenza in hospice. Dopo aver discusso le opzioni di cura con Tom, Liam e il team di cure palliative hanno richiesto una valutazione in hospice. Come le cure palliative, l'hospice si concentra sulla cura del comfort. Ma negli hospice, i trattamenti e i farmaci mirati dal punto di vista medico che non sembrano più utili verranno interrotti. Hospice è raccomandato quando una persona è determinata ad avere sei mesi o meno da vivere.

Durante l'assistenza in hospice, Mary è diventata totalmente dipendente dagli altri per svolgere quasi tutte le attività della vita quotidiana (è rimasta in grado di tenere in mano un bicchiere e bere da esso). I suoi problemi con la deglutizione del cibo continuarono a peggiorare con il progredire delle sue condizioni. Tom ha chiesto al personale di rivalutare i suoi farmaci e interrompere quelli che non erano più necessari in base ai suoi sintomi in evoluzione. Ha anche chiesto loro di interrompere i suoi farmaci per il diabete orale, anche se questo comportava il rischio di complicazioni.

Pur rimanendo vigile, Mary divenne minimamente verbale. A causa dell'instabilità che ha sperimentato durante il movimento, ha trascorso gran parte del suo tempo su una poltrona reclinabile per conforto e sostegno. Il team interdisciplinare dell'hospice l'ha visitata diverse volte alla settimana e ha chiamato Tom almeno una volta alla settimana per fornire supporto e aggiornamenti sulle sue condizioni, il che ha aiutato la famiglia a migliorare la qualità delle loro visite.

Mary continuò comunque a peggiorare e, poco dopo il suo 58esimo compleanno, morì nella struttura, per polmonite da aspirazione. Dal momento che Liam aveva spesso parlato con la sua famiglia della perdita, del dolore e del lutto negli anni che hanno portato alla sua morte, erano meglio preparati ad affrontare il suo processo di morte. Per tutto il tempo, hanno riconosciuto e apprezzato l'approccio palliativo alle sue cure.

Dopo la morte di Mary, hanno raccontato ad altre famiglie con FTD le loro esperienze con le cure palliative, notando come hanno beneficiato di tutto il supporto ricevuto nella progettazione di approcci positivi a comportamenti angoscianti, facilitando conversazioni produttive interdisciplinari sull'assistenza, affrontando il dolore e mantenendo il conforto di Mary. Hanno scoperto che i benefici delle cure palliative sono cumulativi e che hanno contribuito a mitigare gran parte dell'angoscia e della sofferenza associate alla cura della demenza.

Domande per la discussione:

1. Quali sono stati i vantaggi di cure palliative nel caso di Mary?
L'introduzione di uno specialista in cure palliative come parte del team di assistenza, per supportare le transizioni precoci nell'assistenza e fornire supporto a lei e alla sua famiglia, si è rivelato prezioso per la sua cura e la qualità della vita. Alcuni dei suoi vantaggi includevano: progettare approcci positivi a comportamenti angoscianti, facilitare conversazioni interdisciplinari produttive, affrontare il dolore, sostenere le preferenze di cura della famiglia e mantenere il conforto di Mary. Le cure palliative hanno contribuito a informare e facilitare il loro processo decisionale e hanno ridotto l'ansia e l'isolamento associati che spesso si sperimentano nella cura dell'FTD.

2. In quali tre modi l'infermiere di cure palliative ha sostenuto Maria e la sua famiglia?
Liam, l'infermiere di cure palliative, ha seguito da vicino le cure di Mary, dalla diagnosi alla morte. Ha assistito Mary e la sua famiglia nelle aree di supporto, conforto, educazione e gestione dei sintomi. Tre esempi specifici di come ha sostenuto Mary e la sua famiglia sono:

  • Le cure palliative sono state consultate quando Mary è stata ricoverata in ospedale dopo una caduta. Il suo bisogno di assistenza fisica e supervisione ha reso la vita semi-indipendente non più un'opzione sicura. Liam ha aiutato la famiglia a trovare una sistemazione alternativa per Mary. Con il suo aiuto, Mary è stata accettata e trasferita efficacemente all'unità di demenza della struttura di assistenza continua.
  • In qualità di sostenitore dei desideri di Mary e della sua famiglia per le sue cure, alcuni dei quali differivano dalle raccomandazioni formulate dai medici e dalle infermiere della struttura, Liam ha facilitato le conversazioni sull'assistenza per aiutare a creare un documento di "rischio negoziato", consentendo al personale di prendersi cura di Mary in sicurezza secondo le preferenze della sua famiglia.
  • Con il progredire della FTD di Mary e il peggioramento del suo diabete, la sua famiglia si è preoccupata sempre di più del suo benessere e della qualità della sua vita. Liam li ha aiutati a coordinarsi con il team di assistenza residenziale. Ha facilitato un incontro di pianificazione dell'assistenza in cui Mary, la sua famiglia e il personale di assistenza continua hanno concordato un piano di assistenza individualizzato che dava priorità alla musicoterapia, ai massaggi e ai cambiamenti dei farmaci. Vedendo l'angoscia della famiglia per il suo declino, ha offerto e organizzato una consulenza sul dolore e un sostegno spirituale, fornito da altri membri del team di cure palliative.

3. Perché Maria è stata inviata all'ospizio?
La famiglia di Mary e il personale di assistenza a lungo termine hanno osservato un continuo calo del peso, della verbalizzazione, della mobilità e della postura di Mary, nonché una maggiore difficoltà di deglutizione che ha reso l'assunzione di farmaci per via orale una lotta scomoda. Per il team di cure palliative, i deficit di Mary nelle attività della vita quotidiana, così come il suo chiaro e rapido declino, riflettevano segni di FTD in fase avanzata e potenziale idoneità per l'assistenza in hospice. Come le cure palliative, l'hospice si concentra sulla cura del comfort. Tuttavia, negli hospice, i trattamenti e i farmaci mirati dal punto di vista medico che non sembrano più utili verranno interrotti.

Risorse

Il Center to Advance Palliative Care (CAPC) è un'organizzazione senza scopo di lucro affiliata alla Icahn School of Medicine del Mount Sinai, a New York City. Fornisce una varietà di risorse progettate per promuovere l'uso delle cure palliative, in modo che le persone che affrontano malattie gravi possano ricevere cure di qualità e incentrate sulla persona. Alcune di queste risorse includono:

Cure palliative: ammissibilità e accesso

Le cure palliative sono cure specializzate e personalizzate per le persone che vivono con una grave condizione medica. In FTD, può essere perseguito alla diagnosi o in qualsiasi momento successivo, a differenza dell'hospice, che può essere perseguito solo alla fine della vita. Si possono ricevere cure palliative mentre si è in cura per altre condizioni coesistenti e la sua disponibilità non dipende dal fatto che la propria condizione sia curabile. A differenza dell'hospice, le cure palliative non hanno regolamenti statali o federali per la certificazione medica, i periodi di revisione dei benefici o le capitazioni. Attualmente, l'idoneità alle cure palliative dipende esclusivamente da una diagnosi di una grave condizione di salute e da un rinvio da parte di un professionista sanitario autorizzato. Una diagnosi di FTD è quindi sufficiente per l'ammissibilità.

Le cure palliative sono state riconosciute dall'American Board of Medical Specialties come sottospecialità nel 2006 e i medici di diverse discipline specialistiche potrebbero richiedere la certificazione delle cure palliative a partire dal 2008. Ma poiché le cure palliative non sono ancora ben riconosciute, in particolare nell'ambito della demenza, l'accesso può essere impegnativo e richiede il patrocinio della famiglia e di altri fornitori. (Gli operatori sanitari non hanno bisogno di essere certificati in cure palliative per abbracciarne i principi.)

Le cure palliative riguardano tanto il sostegno alla famiglia quanto la cura della persona con FTD. Si concentra sull'aumento della qualità della vita e sulla fornitura di ulteriore supporto per la gestione dei sintomi sia fisici che non fisici, discussioni aperte sugli obiettivi delle cure e sulle scelte terapeutiche, coordinamento delle cure con operatori sanitari nuovi ed esistenti e supporto emotivo e spirituale. Le cure palliative possono essere offerte in una varietà di contesti, tra cui comunità, ospedali e strutture.

Gli operatori sanitari possono fare un rinvio per i servizi di cure palliative. La maggior parte dei piani assicurativi privati copre parzialmente questi servizi, proprio come farebbero con altri servizi medici. Le spese vive possono includere modesti compensi per visite ambulatoriali, trattamenti, farmaci e attrezzature mediche durevoli. Medicare e Medicaid in genere coprono anche le cure palliative nell'ambito dei servizi avanzati di gestione delle malattie. Le preoccupazioni relative al costo delle cure palliative possono essere affrontate da un assistente sociale, un responsabile dell'assistenza o un consulente finanziario presso l'ospedale locale.

Nella FTD, l'uso delle cure palliative è stato limitato. Molti operatori sanitari semplicemente non conoscono o non comprendono il ruolo che le cure palliative possono svolgere nella cura dell'FTD. In alcuni casi, le opportunità di consultare un team di cure palliative possono presentarsi solo in un ambiente ospedaliero.

Guardando al futuro, i medici devono dare la priorità alla demistificazione dei malintesi comuni sulle cure palliative, rimuovendo lo stigma che spesso le circonda e presentandole come un'opzione il prima possibile. Ciò porterà a rinvii più tempestivi e, in definitiva, a una migliore qualità della vita per le persone con diagnosi di FTD e le loro famiglie.

Il punto di vista di un partner di assistenza: l'assistenza FTD prende un villaggio

Di Sharon Hall, partner di assistenza FTD

“Hai una degenerazione frontotemporale, o FTD. È una malattia progressiva e attualmente non ci sono trattamenti. Metti in ordine i tuoi affari legali. Sentire queste parole da un medico è un pugno allo stomaco, e da lì non diventa più facile: chiamo il primo anno dopo la diagnosi di FTD di mio marito il mio anno "capelli in fiamme". Ma siamo stati fortunati che Emory Healthcare, dove è stato diagnosticato, abbia una clinica integrata per la cura della memoria che include una clinica di cure palliative primarie, che ci ha guidato attraverso la diagnosi, ha offerto gruppi e lezioni di supporto e ha gestito tutte le nostre esigenze di assistenza. Ha anche una hotline aperta 24 ore su 24, 7 giorni su 7, da infermieri.

Le cure palliative sono state una risorsa straordinaria mentre affrontiamo lo stress, le domande e i cambiamenti della FTD. Ha dato alla nostra famiglia il supporto di cui avevamo bisogno per affrontare complicate pratiche legali, direttive anticipate e semplicemente comprendere questa malattia. Ha offerto supporto, sia emotivo che spirituale, e un approccio di squadra per decifrare il complesso sistema medico in cui ci trovavamo.

Il tuo medico di base può fare un rinvio alle cure palliative. Se dicono che non sei "pronto" per le cure palliative, devi dirgli che lo sei, perché la demenza è una diagnosi qualificante per le cure palliative. Un team palliativo locale sarà in grado di indirizzarti a gruppi di supporto, terapisti e risorse per aiutarti in questo viaggio.

Nessuno può gestire con successo l'FTD da solo. È così necessario che i partner di assistenza ricevano tregua, vengano a conoscenza della malattia e si prendano cura delle proprie esigenze mediche. Un team palliativo locale può guidare questo processo. È l'ultima assistenza centrata sulla persona da aggiungere al tuo team di supporto.

Le migliori pratiche per le cure palliative

La Neurology Supportive and Palliative Care Clinic dell'Università del Colorado è un altro modello innovativo di cure palliative per le persone che vivono con malattie neurologiche incurabili, come FTD e PPA, e le loro famiglie. Questa clinica ambulatoriale è stata fondata nel 2012 dal Dr. Benzie Kluger, assistente professore di neurologia e capo della Neurology Supportive and Palliative Care Clinic.

Gli obiettivi della clinica neuro-palliativa sono migliorare la qualità della vita e ridurre la sofferenza per individui e famiglie aiutandoli con sintomi medici difficili, sintomi psichiatrici e problemi psicologici, nonché con il supporto del caregiver, il benessere spirituale e la pianificazione per il futuro. L'assistenza è centrata sulla persona e sulla famiglia, il che significa che le persone diagnosticate e le loro famiglie dirigono gli obiettivi ei piani di assistenza.

Un mito comune sulle cure palliative dice che sono riservate alle persone che stanno morendo. (Vedi Tabella 1, prodotta dal Dr. Kluger, per ulteriori miti e realtà sulle cure palliative.) In effetti, le persone possono essere indirizzate alle cure palliative in qualsiasi fase della loro diagnosi.

Presso la Neurology Supportive and Palliative Care Clinic, un team di assistenza, composto da un neurologo, un assistente sociale, un cappellano, un assistente medico, un'infermiera, un sostenitore della cura del paziente e un coordinatore dell'assistenza, visita una persona diagnosticata ogni tre-sei mesi per tutto il corso della loro malattia. Il team sviluppa una collaborazione con la persona diagnosticata e la sua famiglia, nonché con gli altri medici che curano la persona diagnosticata. Lavorando insieme, il team di cure palliative aiuta a gestire i sintomi, fornisce indicazioni sulle scelte terapeutiche e mette in evidenza le risorse della comunità. Forniscono anche supporto emotivo e spirituale e facilitano le conversazioni sulla progressione della malattia e sulle decisioni di fine vita. Per tutto il tempo, il team di assistenza rimane concentrato sulla salute e sulla sicurezza della persona diagnosticata e sul benessere dei suoi caregiver familiari.

La Neurology Supportive and Palliative Care Clinic sta lavorando per elevare gli standard di cura e offrire la migliore vita possibile alle persone con diagnosi di malattie neurologiche progressive come la FTD. Oltre a fornire assistenza basata sul team alle persone diagnosticate indipendentemente dalla capacità di pagare, la clinica sta conducendo ricerche palliative e formando la prossima generazione di leader nel campo.

Tabella 1. Miti e realtà delle cure palliative

Il mito delle cure palliative La realtà delle cure palliative
Le cure palliative sono le stesse dell'hospice. L'hospice è solo un tipo di cure palliative, vale a dire le cure palliative per le persone vicine alla fine della vita.
Le cure palliative sono solo per le persone che stanno morendo Le cure palliative possono iniziare in qualsiasi momento. Infatti, le esigenze di cure palliative sono spesso elevate al momento della diagnosi.
Cure palliative significa rinunciare alle persone diagnosticate. Le cure palliative forniscono servizi intensivi per le persone diagnosticate e le loro famiglie, compreso il trattamento aggressivo dei sintomi medici (ad esempio il dolore), il supporto del caregiver e la consulenza delle persone diagnosticate.
Le cure palliative sono solo per le persone malate di cancro. Le cure palliative sono appropriate per qualsiasi malattia grave.
Le cure palliative possono essere fornite solo da équipe specializzate. Un approccio di cure palliative può essere adottato da qualsiasi operatore sanitario. Il rinvio a uno specialista in cure palliative può essere utile per le persone con problemi complessi o malattie avanzate.
Bisogna aspettare il “momento giusto” per cominciare a parlare di cure palliative. Aspettare il "momento giusto" per avere conversazioni importanti spesso significa che queste conversazioni avvengono troppo tardi (ad es. dopo che una persona diagnosticata perde la capacità di comunicare) o per niente.

 

Applicazione di approcci di cure palliative

Le cure palliative hanno le loro radici nell'hospice, emerse negli anni '60 e in gran parte focalizzate sui bisogni dei malati di cancro.1 Nel 1990, l'Organizzazione Mondiale della Sanità ha riconosciuto le cure palliative come una specialità distinta focalizzata sull'alleviare le sofferenze e migliorare la qualità della vita delle persone con malattie che limitano la vita o lesioni gravi. Ha identificato gli obiettivi delle cure palliative come "la prevenzione, la valutazione e il trattamento multidisciplinare di problemi fisici, spirituali e psicologici".2 Negli ultimi 10-15 anni, i sostenitori hanno lavorato per rendere i medici consapevoli del fatto che le capacità di cure palliative, come un'efficace comunicazione medico-paziente e la gestione dei sintomi dolorosi durante una malattia, non solo alla fine della vita, completano le cure che le persone diagnosticate stanno già ricevendo.

I bisogni delle persone con FTD e delle loro famiglie non sono quelli che le cure palliative tipicamente affrontano. In particolare, il controllo del dolore fisico non è l'esigenza più urgente nella FTD. Ma i principi delle cure palliative indicano comunque preziose opportunità per migliorare la cura dell'FTD. I seguenti scenari mostrano come gli approcci palliativi possono aiutare a gestire alcune delle situazioni angoscianti che sorgono nella FTD:

  • Molte persone attraversano un lungo periodo di incertezza prima di ricevere una diagnosi di FTD. Le cure palliative possono aiutare loro e la loro famiglia a elaborare lo stress e le altre emozioni che accompagnano questo periodo e ad adattarsi alla diagnosi. L'istruzione, il sostegno e il chiarimento degli obiettivi possono aiutare le famiglie a identificare un approccio olistico e su misura per l'individuo e la famiglia alla vita con FTD.
  • Le persone con FTD possono sperimentare comportamenti compulsivi e capacità di giudizio e decisionali alterate. Questi cambiamenti non rispondono ai farmaci, ma possono essere gestiti con cambiamenti ambientali: limitare l'accesso al computer, al telefono o ai conti bancari; rimozione di pistole, utensili elettrici o altri potenziali rischi; impedendo alla persona con FTD di guidare. Per le famiglie, intraprendere queste azioni può essere angosciante; i principi delle cure palliative possono aiutare a facilitare interventi difficili.
  • Con il progredire della malattia, le famiglie possono affrontare domande e prendere decisioni sui test diagnostici di routine: i benefici di queste procedure superano la confusione o lo stress che possono causare nella persona diagnosticata? I membri del team di cure palliative possono aiutare i familiari a comprendere la logica di test specifici; considerarli alla luce dei loro valori, obiettivi e bisogni personali; e facilitare la discussione con gli operatori sanitari.
  • La scelta se continuare o interrompere il trattamento per condizioni mediche concomitanti, come il diabete, può essere irritante. Con l'aiuto del team di cure palliative, una famiglia può intrattenere lunghe conversazioni e supportare le decisioni terapeutiche. Una famiglia può scegliere di rinunciare al trattamento del diabete mentre la FTD del proprio caro raggiunge la sua fase avanzata. Un altro può scegliere di continuare con i farmaci per via orale, limitando l'assunzione di cibo e strutturando l'esercizio quotidiano nonostante la resistenza.
  • Man mano che si sviluppano difficoltà di deglutizione, una persona con FTD può tossire quando beve liquidi, il che aumenta il rischio di aspirazione e può essere preoccupante per i suoi familiari. Sono disponibili bevande già addensate, inclusi caffè e tè, che possono essere utili, ma alcune persone con difficoltà di deglutizione potrebbero trovarle sgradevoli e sgradevoli. Un approccio palliativo potrebbe suggerire il permesso di bere liquidi regolari attraverso una cannuccia, nonostante l'aumento del rischio di aspirazione.
  • Problemi medici emergenti, ad esempio un intervento chirurgico a seguito di una caduta o di un incidente, o un rapido declino dovuto a polmonite ab ingestis o infezione, possono richiedere decisioni impreviste in merito alle cure di fine vita. I professionisti delle cure palliative possono fornire guida e supporto alla famiglia affinché compia scelte basate sulle preferenze stabilite dalla persona e sui valori culturali e sugli obiettivi di cura della famiglia.

1 Ruder, Debra Bradley. “Dalla specialità alla carenza.” marzo-aprile 2015, www.harvardmagazine.com, Rivista di Harvard.
2 “Cure palliative, ieri e oggi.” Istituto palliativo e di supporto del Centro medico dell'Università di Pittsburgh, 2014.