Partners in FTD Care Header 2022

Rethinking palliative care: a new approach to hantering av FTD

Palliativ vård är specialiserad sjukvård för personer som står inför allvarliga sjukdomar. Det kan användas när som helst i sjukdomen för att främja livskvalitet för både personer som lever med FTD och deras vårdpartners. (Palliativ vård under de sista stadierna av en progressiv sjukdom kallas hospice care.) Eftersom användningen av palliativ vård är relativt ny vid demens, finns det utmaningar – särskilt vid FTD, som är mindre vanligt och mindre känt än andra demenssjukdomar. När FTD-familjer och deras vårdgivare i allt större utsträckning engagerar sig med palliativ vårdpersonal, kommer denna värdefulla tjänst att fortsätta att utvecklas och växa för människor som står inför FTD.

Fallet med Mary S.

Bakgrund och diagnos

Vid 48 års ålder började Mary Smith, en frånskild kvinna med tre vuxna barn, uppvisa kognitiv och beteendeförändring - hennes handlingar blev mer impulsiva, hennes humör var föränderligt och hon blev allt mer självupptagen. Hon motsatte sig först att träffa en läkare, men på hennes mans insisterande rådfrågade hon en familjebekant som var psykiater. Hon fick diagnosen bipolär sjukdom och ordinerade litium. Hennes symtom blev dock inte bättre. När Mary en gång var en aktiv och respekterad advokat, började hon förlora kunder som de klagade över att hon inte följde upp dem och ibland gjorde oförskämda eller olämpliga kommentarer om dem. Hon blev benägen till ilska utbrott som också påverkade hennes funktionsförmåga på jobbet och började tvångsmässigt äta ohälsosam mat. Hemma verkade hon bara vara intresserad av mat – att köpa, äta och leta efter mellanmål hela dagen. Hon slutade kommunicera med sin man, Tom, och en dag erkände nonchalant att hon hade haft flera affärer. Tom, som blev alltmer frustrerad och arg över sin frus uppenbara envisa likgiltighet, bestämde sig för att ansöka om skilsmässa. Under det hela insisterade Mary på att hon mådde bra.

Nu bor hon ensam, Marys svårigheter fortsatte. Hennes vuxna söner förstod inte förändringarna i sin mamma och sökte jobbmöjligheter och relationer som drog dem flera timmar bort. Tom, en läkare som arbetade på ett lokalt sjukhus, höll då och då kontakt, både för att se till att hennes räkningar betalades och för att förmedla information till deras söner. Han bevittnade växande förändringar i sin före detta frus beteende och utseende, inklusive viktökning som han tillskrev överkonsumtionen av fet mat och godis. (Hon hade tidigare varit en mycket hälsomedveten ätare och motionerat ofta.)

Eftersom Mary inte tyckte att något var fel – och förutom viktökningen verkade ganska frisk – kunde Tom inte övertyga henne om att följa upp läkaren. Men efter att Mary körde mot rött ljus framför en polis, orsakade en olycka som skadade en fotgängare och sedan förnekade hennes inblandning, visste Tom att han behövde agera. Han ordnade en omfattande utvärdering på den kognitiva neurologiska kliniken på sitt sjukhus. Vid 54 år gammal fick Mary diagnosen FTD. Dessutom visade utvärderingen att hennes blodsockernivåer var förhöjda, och hon diagnostiserades med vuxendiabetes. Läkare skrev ut ett oralt antidiabetiskt läkemedel och rekommenderade henne att gå ner i vikt och anpassa en hälsosam kost.

Efter sina diagnoser stod det klart att Mary inte längre kunde leva säkert självständigt. Hon vägrade den rekommenderade diabetesbehandlingen och hennes vikt fortsatte att klättra. Hennes hygien och egenvård försämrades, och hon sågs allt oftare ströva omkring i grannskapet och leta i brevlådor, bilfönster och papperskorgar. Som förespråkare för hennes vård sökte Tom och deras söner alternativa boendeformer. Även om Tom var skild från Mary i sex år, förblev Tom hennes fullmakt för både egendom och hälsovård, vilket gjorde att han kunde agera å hennes vägnar. Med familjens hjälp gick Mary in i en fortsatt vårdgemenskaps hemtjänst. Även om hon var osäker på flytten, tyckte Mary att det kunde vara skönt att inte behöva göra allt själv – så länge hon fortfarande hade sitt oberoende och kunde behålla sina favoritägodelar.

Övergång till långtidsvård

När hon först insläpptes tittade Mary på tv i sin lägenhet, gick till en närbutik nerför kvarteret flera gånger om dagen och var i tid till varje måltid i matsalen. Hon fick medicinhjälp och sattes på en specialdiet för att hantera sin diabetes. Men ganska snart skapade hennes tvångsbeteende kring mat utmaningar för boende, vårdpersonal och sjuksköterskan som övervakar Marys diabetes. Mary åt handfulla kakor och frukt som gjordes tillgängliga i hela anläggningen och blev upprörd och verbalt aggressiv när personalen ingrep.

En gång, medan Mary var på jakt efter en godis, snubblade hon och föll och fick axeln ur led. På sjukhuset var effekterna av hennes okontrollerade diabetes uppenbara, och hennes behov av mer övervakning och praktisk hjälp blev tydligt. Hon skulle inte kunna gå ut ensam, vilket skulle eliminera sin huvudsakliga aktivitet, och skulle behöva en-mot-en-hjälp för dusch, måltider och medicinering. Hennes interaktion med andra boende skulle också behöva övervakas.

Hjälpboendet hade ett demensprogram, men de tvekade att acceptera Mary eftersom programmet bara hade äldre invånare och personalen saknade erfarenhet av FTD. Tom visste att det skulle vara svårt att hitta ett program och kände inte att han hade kunskapen att göra det ensam. Han lärde sig av sina kollegor att palliativ vård kan hjälpa honom att hantera svåra aspekter av Marys vård och övergångar när hennes sjukdom fortskrider. Han frågade hennes behandlande läkare på sjukhuset om att få en remiss. Läkaren sa att han inte var säker på hur mycket palliativ vård skulle hjälpa, men gav ändå Mary en remiss för en konsultation.

Tom och Mary hade kontakt med Liam, en palliativ sjuksköterska från ett lokalt hospice och palliativ vårdgivare som specialiserat sig på att ta hand om personer med demens. Han beskrev målen för den första palliativa konsultationen och efterföljande besök: att ta itu med smärta och symtom, att ge utbildning om en specifik demensdiagnos och att ta itu med de känslomässiga och andliga behoven hos personer som diagnostiserats och deras familjer. Han noterade att besök i allmänhet äger rum varje månad och täcks, delvis eller helt, av Medicare, Medicaid och de flesta privata försäkringar; de kan också ske medan Mary får behandling för sin diabetes.

Tom och det palliativa vårdteamet fastställde att Marys omedelbara behov var att stabilisera och anpassa sig för sin skada, hantera sin diabetes, säkerställa en korrekt placering i vårdhem och lindra hennes ökande ångest. Att arbeta för att reparera Marys splittrade förhållande till sin familj var ett sekundärt, men inte mindre viktigt, mål.

Under flera besök lärde Liam Mary och hennes familj om hennes hälsotillstånd och prognos. Tillsammans pratade de om sina mål för Marys vård vid denna tidpunkt i hennes liv. Vilka är de mest plågsamma symptomen hon upplever? Känner hon sig trygg och bekväm? Vad skulle ge henne glädje och meningsfullt engagemang? Och ser man framåt, vilken typ av medicinsk intervention vill de ha om hon utvecklar komplikationer (från ett fall eller infektion, till exempel)? Liam hjälpte familjen att utveckla avancerade vårdplaneringsdokument och samlade in den information som behövdes för att hjälpa Mary och hennes familj att känna sig mer rustade att fatta vårdbeslut baserat på deras mål, värderingar och preferenser.

Innan Mary återvände till den fortsatta vårdinrättningen, sammankallade Liam sin familj och personalen på anstaltens demensprogram för att diskutera sätt att ge vård på den högre nivå som Mary nu behöver och samtidigt bibehålla sin livskvalitet. Tom och deras söner ville att hon skulle vara så nöjd som möjligt. De valde att fortsätta att administrera hennes orala diabetesmedicin så länge som möjligt och att fortsätta med hennes speciella diabetesvänliga måltider. De tillät henne också att äta så många diabetikervänliga mellanmål hon ville, från en behållare som bara var tillgänglig för henne. Familjen uppgav att de föredrog att personalen inte påbörjade insulininjektioner om Marys diabetes förvärrades. Och de bad personalen att sluta övervaka hennes glukosnivåer med fingerstick tre gånger om dagen.

Anläggningens vårdpersonal var obekväm med tanken på att inte aktivt behandla Marys diabetes. Men hennes familj kände starkt att, allt eftersom hennes FTD fortskred, de ytterligare medicinska ingreppen skulle förvirra henne (hon skulle inte förstå behovet av så frekventa fingerstick) och bli utmanande att implementera (hon skulle inte kunna injicera insulin själv). De bad Liam att underlätta en diskussion mellan dem och klinikens läkare, under vilken de utvecklade och undertecknade ett dokument för "förhandlad risk", som i skrift beskriver Marys ändrade vårdplan. Detta gjorde det möjligt för anläggningspersonalen att hedra Marys och hennes familjs önskemål samtidigt som de befriade dem från skulden om något gick fel (så länge de följde vårdplanen). Personal och familj var alla överens om att Mary flyttar till vårdavdelningens demensavdelning för att få den mer omfattande vård hon behövde.

Progression och nedgång

Allt eftersom Marys FTD fortskred, engagerade hon sig mindre med familj och vänner under besöken; anläggningspersonal märkte också snabb viktminskning (10 pund på tre månader) tillsammans med minskad verbalisering och rörlighet. Hon tillbringade en stor del av dagen med att röra sig i sin stol, stående och sittande oavbrutet. Interventioner som en gång hjälpte till att lindra hennes rastlöshet (att använda en bekvämare stol och säng, titta på bilder av hennes nära och kära) verkade inte längre trösta henne.

Liam togs in för att utföra en fysisk utvärdering av Mary och för att granska hennes sjukdomshistoria och nuvarande mediciner. Han pratade också med hennes familj, hennes behandlande läkare och anläggningspersonalen för att identifiera deras bekymmer, så att han kunde hjälpa till att ändra hennes vårdplan därefter. Efter att familjen sa att de var oroliga över hennes förändrade beteende, hennes snabba nedgång och hennes övergripande livskvalitet, arrangerade Liam ett möte mellan dem, Marys behandlande läkare och anstaltens demensprogramledare. De diskuterade vårdpreferenser och beteendeutlösare och kom överens om att bedöma Marys svar på musikterapi, aromaterapi och massage; de pratade också om att göra förändringar i hennes medicinering för att öka komforten och minska rastlösheten. Liam underlättade också andligt stöd och sorgrådgivning för Marys familj, som kämpade med hennes nedgång.

Under uppföljningsbesöken för palliativ vård under de kommande månaderna, noterade Liam att nya interventioner som musikterapi och mild beröringsterapi verkade göra Mary mer engagerad och ökad hennes livskvalitet. Musikterapi var särskilt fördelaktigt: När hon sakta sjöng med i sina favoritlåtar minskade både hennes rastlöshet och ständiga rörelse. Marys vikt, verbalisering, rörlighet och hållning fortsatte dock att minska, och personalen på långtidsvården rapporterade att hon började få svårt att svälja.

Marys tydliga och snabba nedgång tydde på att hennes FTD gick in i sitt sena stadium och att hon kunde vara berättigad till hospicevård. Efter att ha diskuterat vårdalternativ med Tom, begärde Liam och det palliativa vårdteamet en hospiceutvärdering. Precis som palliativ vård fokuserar hospice på komfortvård. Men på hospice stoppas medicinskt fokuserade behandlingar och mediciner som inte längre verkar vara till hjälp. Hospice rekommenderas när en person är fast besluten att ha sex månader eller mindre kvar att leva.

På hospice blev Mary helt beroende av andra för att utföra nästan alla aktiviteter i det dagliga livet (hon kunde fortfarande hålla ett glas och dricka ur det). Hennes problem med att svälja mat fortsatte att förvärras allt eftersom hennes tillstånd fortskred. Tom bad personalen att omvärdera hennes mediciner och avbryta de som inte längre behövdes baserat på hennes förändrade symtom. Han bad dem också att avbryta hennes orala diabetesmedicin, även om detta medförde en risk för komplikationer.

Medan hon förblev pigg blev Mary minimalt verbal. På grund av instabilitet som hon upplevde när hon flyttade tillbringade hon mycket av sin tid i en vilstol för komfort och stöd. Hospicets tvärvetenskapliga team besökte henne flera gånger i veckan och ringde Tom minst en gång i veckan för att ge stöd och uppdateringar om hennes tillstånd, vilket hjälpte familjen att förbättra kvaliteten på sina besök.

Mary fortsatte ändå att avböja, och strax efter sin 58-årsdag dog hon på anläggningen av aspirationspneumonit. Eftersom Liam ofta hade pratat med sin familj om förlust, sorg och sorg under åren som ledde fram till hennes död, var de bättre förberedda att hantera hennes döende. Genomgående kände de igen och uppskattade det palliativa förhållningssättet till hennes vård.

Efter Marys död berättade de för andra FTD-familjer om sina erfarenheter av palliativ vård och noterade hur de dragit nytta av allt stöd de fick i att utforma positiva förhållningssätt till plågsamma beteenden, underlätta produktiva interdisciplinära vårdsamtal, ta itu med sorg och upprätthålla Marys komfort. De fann att fördelarna med palliativ vård var kumulativa och att den hjälpte till att mildra mycket av ångesten och lidandet i samband med demensvård.

Frågor för diskussion:

1. Vilka var fördelarna med palliativ vård i Marys fall?
Att introducera en palliativ specialist som en del av vårdteamet, för att stödja tidiga övergångar i vården och ge henne och hennes familj stöd, visade sig vara värdefullt för hennes vård och livskvalitet. Några av dess fördelar inkluderade: Att utforma positiva förhållningssätt till plågsamma beteenden, underlätta produktiva tvärvetenskapliga samtal, ta itu med sorg, förespråka familjens vårdpreferenser och upprätthålla Marys komfort. Palliativ vård hjälpte till att informera och underlätta deras beslutsfattande och minskade den oro och isolering som ofta upplevs inom FTD-vård.

2. På vilka tre sätt stöttade den palliativa sjuksköterskan Mary och hennes familj?
Liam, den palliativa sjuksköterskan, följde Marys omsorg på nära håll, från diagnos till död. Han hjälpte Mary och hennes familj inom områdena stöd, komfort, utbildning och symptomhantering. Tre specifika exempel på hur han stöttade Mary och hennes familj är:

  • Palliativ vård konsulterades när Mary lades in på sjukhus efter ett fall. Hennes behov av fysisk assistans och tillsyn gjorde att ett halvoberoende boende inte längre var ett säkert alternativ. Liam hjälpte familjen att hitta alternativa boendeformer för Mary. Med hans hjälp blev Mary accepterad och övergick effektivt till demensavdelningen på fortsättningsvården.
  • Som en förespråkare för Mary och hennes familjs önskemål om hennes vård – av vilka en del skilde sig från rekommendationer från läkare och sjuksköterskor – underlättade Liam vårdsamtal för att hjälpa till att skapa ett dokument för ”förhandlad risk”, vilket gjorde det möjligt för personalen att ta hand om Mary på ett säkert sätt enligt hennes familjs preferenser.
  • När Marys FTD fortskred och hennes diabetes förvärrades, blev hennes familj allt mer oroad över hennes komfort och livskvalitet. Liam hjälpte dem att samordna med vårdteamet. Han ledde ett vårdplaneringsmöte där Mary, hennes familj och den fortsatta vårdpersonalen kom överens om en individuell vårdplan som prioriterade musikterapi, massage och medicinförändringar. När han såg familjens nöd över hennes nedgång, erbjöd han och ordnade sorgsrådgivning och andligt stöd, levererat av andra medlemmar i det palliativa vårdteamet.

3. Varför hänvisades Mary till hospice?
Marys familj och långtidsvårdspersonal observerade en fortsatt minskning av Marys vikt, verbalisering, rörlighet och hållning, såväl som ökade svårigheter att svälja som gjorde att ta orala mediciner till en obekväm kamp. För det palliativa vårdteamet speglade Marys brister i aktiviteter i det dagliga livet, såväl som hennes tydliga och snabba nedgång, tecken på FTD i sent skede och potentiell behörighet för hospicevård. Precis som palliativ vård fokuserar hospice på komfortvård. Men på hospice kommer medicinskt fokuserade behandlingar och mediciner som inte längre verkar vara till hjälp stoppas.

Resurser

Center to Advance Palliative Care (CAPC) är en ideell organisation som är knuten till Icahn School of Medicine vid Mount Sinai i New York City. Det tillhandahåller en mängd olika resurser utformade för att främja användningen av palliativ vård, så att människor som står inför allvarliga sjukdomar kan få personcentrerad vård av hög kvalitet. Några av dessa resurser inkluderar:

Palliativ vård: Behörighet och tillgång

Palliativ vård är specialiserad och individanpassad vård för människor som lever med ett allvarligt medicinskt tillstånd. I FTD kan det eftersträvas vid diagnos eller vilken punkt som helst därefter - till skillnad från hospice, som bara kan eftersträvas i slutet av livet. Man kan få palliativ vård samtidigt som man behandlas för andra samexisterande tillstånd, och dess tillgänglighet beror inte på om ditt tillstånd är botbart. Till skillnad från hospice har palliativ vård inte statliga eller federala bestämmelser för läkarcertifiering, perioder för granskning av förmåner eller kapitationer. För närvarande är behörighet för palliativ vård enbart beroende av en diagnos av ett allvarligt hälsotillstånd och en remiss från en legitimerad vårdpersonal. En FTD-diagnos räcker därför för behörighet.

Palliativ vård erkändes av American Board of Medical Specialties som en subspecialitet 2006, och läkare inom flera specialdiscipliner kunde söka palliativ vårdcertifiering med början 2008. Men eftersom palliativ vård ännu inte är väl erkänd, särskilt inom demenssjukdom, får tillgång till det kan vara utmanande och kräver stöd från familjen och andra leverantörer. (Hälsovårdare behöver inte vara certifierade inom palliativ vård för att anamma dess principer.)

Palliativ vård handlar lika mycket om att stödja familjen som det handlar om att ta hand om personen med FTD. Den fokuserar på att öka livskvaliteten och ge extra stöd för symtomhantering av både fysiska och icke-fysiska symtom, öppna diskussioner om mål för vård och behandlingsval, samordning av vården med nya och befintliga vårdgivare samt emotionellt och andligt stöd. Palliativ vård kan erbjudas i en mängd olika miljöer, inklusive samhälls-, sjukhus- och anläggningsbaserade miljöer.

Vårdgivare kan göra en remiss till palliativ vård. De flesta privata försäkringar täcker delvis dessa tjänster, precis som andra medicinska tjänster. Utgifterna kan inkludera blygsamma egenavgifter för kontorsbesök, behandlingar, mediciner och hållbar medicinsk utrustning. Medicare och Medicaid täcker också vanligtvis palliativ vård under avancerade sjukdomshanteringstjänster. Oro över kostnaden för palliativ vård kan tas upp av en socialarbetare, vårdchef eller finansiell rådgivare på ditt lokala sjukhus.

Inom FTD har användningen av palliativ vård varit begränsad. Många vårdpersonal känner helt enkelt inte till eller förstår vilken roll palliativ vård kan spela i FTD-vård. I vissa fall kan möjligheter att rådgöra med ett palliativt vårdteam endast komma i en slutenvårdsmiljö.

När vi ser framåt måste läkare prioritera att avmystifiera vanliga missuppfattningar kring palliativ vård, ta bort det stigmat som ofta omger den och presentera det som ett alternativ så snart som möjligt. Att göra det kommer att leda till mer lägliga remisser och i slutändan bättre livskvalitet för personer som diagnostiserats med FTD och deras familjer.

En vårdpartners perspektiv: FTD Care Takes a Village

Av Sharon Hall, FTD Care Partner

"Du har frontotemporal degeneration, eller FTD. Det är en progressiv sjukdom och det finns för närvarande inga behandlingar. Få ordning på dina juridiska angelägenheter." Att höra dessa ord från en läkare är ett magsår, och det blir inte lättare därifrån – jag kallar det första året efter min mans FTD-diagnos mitt "hår i brand" år. Men vi hade turen att Emory Healthcare, där han fick diagnosen, har en integrerad minnesvårdsklinik som inkluderar en primär palliativ vårdklinik, som guidade oss genom diagnosen, erbjöd stödgrupper och klasser och hanterade alla våra vårdbehov. Den har till och med en hotline bemannad 24/7 av sjuksköterskor.

Palliativ vård har varit en enorm resurs när vi står inför stressen, frågorna och förändringarna av FTD. Det gav vår familj det stöd vi behövde för att navigera i komplicerat juridiskt pappersarbete, föra fram direktiv och helt enkelt förstå denna sjukdom. Det erbjöd stöd, både känslomässigt och andligt, och en teaminställning för att dechiffrera det komplexa medicinska systemet vi befann oss i.

Din primärvårdsläkare kan göra en remiss till palliativ vård. Om de säger att du inte är "redo" för palliativ vård, måste du berätta för dem att du är det, eftersom demens är en kvalificerande diagnos för palliativ vård. Ett lokalt palliativt team kommer att kunna hänvisa dig till stödgrupper, terapeuter och resurser för att hjälpa dig med denna resa.

Ingen kan framgångsrikt hantera FTD ensam. Det är så nödvändigt för vårdpartners att få andrum, lära sig om sjukdomen och ta hand om sina egna medicinska behov. Ett lokalt palliativt team kan vägleda denna process. Det är den ultimata personcentrerade vården att lägga till ditt supportteam.

Bästa praxis för palliativ vård

University of Colorados Neurology Supportive and Palliative Care Clinic är en annan innovativ modell av palliativ vård för individer som lever med obotliga neurologiska sjukdomar, som FTD och PPA, och deras familjer. Denna öppenvårdsklinik grundades 2012 av Dr. Benzie Kluger, en biträdande professor i neurologi och chefen för Neurology Supportive and Palliative Care Clinic.

Målen för den neuropalliativa kliniken är att förbättra livskvaliteten och minska lidande för individer och familjer genom att hjälpa dem med utmanande medicinska symtom, psykiatriska symtom och psykologiska problem, samt med vårdgivarestöd, andligt välbefinnande och planering för framtiden. Vården är person- och familjecentrerad, vilket innebär att diagnostiserade personer och deras familjer styr målen och planerna för vården.

En vanlig myt om palliativ vård säger att den är reserverad för människor som är döende. (Se tabell 1, producerad av Dr. Kluger, för ytterligare myter och realiteter om palliativ vård.) Faktum är att människor kan remitteras till palliativ vård i vilket stadium som helst av sin diagnos.

På Neurology Supportive and Palliative Care-kliniken besöker ett vårdteam – bestående av en neurolog, en socialarbetare, en präst, en läkarassistent, en sjuksköterska, en patientvårdsadvokat och en vårdkoordinator – en person som får diagnosen var tredje till var sjätte månad under hela sjukdomsförloppet. Teamet utvecklar ett samarbete med den diagnostiserade personen och dennes familj, samt de andra läkare som behandlar den diagnostiserade. Tillsammans hjälper det palliativa vårdteamet till att hantera symtom, ger vägledning om behandlingsval och lyfter fram samhällsresurser. De ger också känslomässigt och andligt stöd och underlättar samtal om sjukdomsprogression och beslut i livets slutskede. Under hela tiden förblir vårdteamet fokuserat på hälsan och säkerheten för den diagnostiserade personen och välbefinnandet för deras familjevårdare.

Neurology Supportive and Palliative Care Clinic arbetar för att höja vårdstandarden och erbjuda bästa möjliga liv för personer som diagnostiserats med progressiva neurologiska sjukdomar som FTD. Utöver att ge teambaserad vård till personer som får diagnosen oavsett betalningsförmåga, bedriver kliniken palliativ forskning och utbildar nästa generations ledare inom området.

Tabell 1. Myter och realiteter inom palliativ vård

Myt för palliativ vård Palliativ vård verklighet
Palliativ vård är detsamma som hospice. Hospice är bara en typ av palliativ vård, nämligen palliativ vård för personer nära livets slut.
Palliativ vård är bara för människor som är döende Palliativ vård kan starta när som helst. Faktum är att behovet av palliativ vård ofta är stort runt diagnostillfället.
Palliativ vård innebär att ge upp personer med diagnosen. Palliativ vård tillhandahåller intensiva tjänster för diagnostiserade personer och deras familjer, inklusive aggressiv behandling av medicinska symtom (t.ex. smärta), vårdgivarestöd och rådgivning av personer med diagnosen.
Palliativ vård är bara för människor med cancer. Palliativ vård är lämplig för alla allvarliga sjukdomar.
Palliativ vård kan endast ges av specialiserade team. En palliativ vårdstrategi kan användas av vilken vårdgivare som helst. Remiss till en palliativ specialist kan vara till hjälp för personer med komplexa problem eller avancerade sjukdomar.
Man bör vänta på ”rätt tidpunkt” för att börja prata om palliativ vård. Att vänta på "rätt tidpunkt" för att ha viktiga samtal innebär ofta att dessa samtal sker för sent (t.ex. efter att en person som diagnostiserats förlorar sin förmåga att kommunicera) eller inte alls.

 

Tillämpa palliativa vårdmetoder

Palliativ vård har sina rötter i hospicevården som växte fram på 1960-talet och till stor del fokuserade på cancerpatienters behov.1 1990 erkände Världshälsoorganisationen palliativ vård som en distinkt specialitet inriktad på att lindra lidande och förbättra livskvaliteten för människor med livsbegränsande sjukdomar eller allvarliga skador. Den identifierade målen för palliativ vård som "förebyggande, bedömning och multidisciplinär behandling av fysiska, andliga och psykologiska problem."2 Under de senaste 10 till 15 åren har förespråkare arbetat för att göra läkare medvetna om att palliativ vårdkompetens – såsom effektiv kommunikation med läkare och hantering av plågsamma symtom under en sjukdom, inte bara vid livets slut – kompletterar den vård som diagnostiserade personer redan får.

Behoven hos personer med FTD och deras familjer är inte de behov som palliativ vård vanligtvis tillgodoser. Noterbart är att kontroll av fysisk smärta inte är det mest akuta behovet i FTD. Men principerna för palliativ vård pekar ändå mot värdefulla möjligheter att förbättra FTD-vården. Följande scenarier visar hur palliativa tillvägagångssätt kan hjälpa till att hantera några av de plågsamma situationer som uppstår i FTD:

  • Många människor genomgår en lång period av osäkerhet innan de får en FTD-diagnos. Palliativ vård kan hjälpa dem och deras familj att bearbeta den stress och andra känslor som följer med denna period, och att anpassa sig till diagnosen. Utbildning, stöd och förtydligande av mål kan hjälpa familjer att identifiera ett holistiskt och individ- och familjeanpassat förhållningssätt till livet med FTD.
  • Personer med FTD kan uppleva tvångsmässiga beteenden och försämrat omdöme och beslutsfattande. Dessa förändringar svarar inte på medicinering, men kan hanteras med miljöförändringar: begränsa åtkomsten till datorn, telefonen eller bankkonton; ta bort vapen, elverktyg eller andra potentiella risker; hindra personen med FTD från att köra bil. För familjer kan det vara plågsamt att vidta dessa åtgärder; palliativa vårdprinciper kan bidra till att underlätta svåra insatser.
  • När sjukdomen fortskrider kan familjer möta frågor och beslut kring rutinmässiga diagnostiska tester: Uppväger fördelarna med dessa procedurer den förvirring eller stress de kan orsaka hos den diagnostiserade personen? Medlemmar i palliativ vårdteam kan hjälpa familjemedlemmar att förstå logiken för specifika tester; betrakta dem i ljuset av deras personliga värderingar, mål och behov; och underlätta diskussioner med läkare.
  • Valet att fortsätta eller avbryta behandlingen för samtidigt förekommande medicinska tillstånd, såsom diabetes, kan vara jobbigt. Med hjälp av det palliativa teamet kan en familj ha utökade samtal och stöd kring behandlingsbeslut. En familj kan välja att avstå från diabetesbehandling eftersom deras älskades FTD når sitt sena stadium. En annan kan välja att fortsätta med oral medicinering, begränsa matintaget och strukturera daglig träning trots motstånd.
  • När sväljsvårigheter utvecklas kan en person med FTD hosta när han dricker vätska, vilket ökar risken för aspiration och kan vara besvärande för familjemedlemmarna. Förtjockade drycker, inklusive kaffe och te, finns tillgängliga och kan vara till hjälp, men vissa personer med sväljsvårigheter kan tycka att de inte är tilltalande och obehagliga. Ett palliativt tillvägagångssätt kan föreslå tillåtelse att dricka vanliga vätskor genom ett sugrör, trots den ökade aspirationsrisken.
  • Nya medicinska problem – till exempel operation efter ett fall eller olycka, eller snabb minskning på grund av aspirationslunginflammation eller infektion – kan kräva oväntade beslut kring vård i livets slutskede. Professionell inom palliativ vård kan ge vägledning och stöd för familjen att göra val utifrån de preferenser som personen och familjens kulturella värderingar och mål för vården fastställt.

1 Ruder, Debra Bradley. "Från specialitet till brist.” Mars-april 2015, www.harvardmagazine.com, Harvard Magazine.
2 "Palliativ vård, igår och idag.” University of Pittsburgh Medical Center Palliative and Supportive Institute, 2014.