Sebbene sia conosciuta come una malattia rara, la degenerazione frontotemporale (FTD) è la demenza più comune tra le persone sotto i 60 anni. Nel 2011, i ricercatori hanno stimato tra 50.000 e 60.000 casi di FTD negli Stati Uniti¹, ma questa cifra è sempre più considerata sottostimata, per diverse ragioni. Ad esempio, la FTD viene spesso diagnosticata erroneamente; inoltre, la diagnosi richiede in media più di 3,5 anni e spesso può essere confermata solo post-mortem.

Sebbene negli anni successivi a quello studio sia stata prestata maggiore attenzione alla FTD e alla ricerca sull’FTD, la ricerca formale sull’esperienza dei neri/afroamericani affetti da FTD è stata finora limitata. Ma lo slancio sta crescendo. Questo numero di Partner nella cura dell'FTD si basa sulle prospettive di due partner nell'assistenza alla FTD e sulla ricerca emergente per delineare le sfide, promuovere un dialogo cruciale e sottolineare la necessità di ulteriore istruzione pubblica, consapevolezza, supporto e ricerca.

Ostacoli alla diagnosi

Per questo numero di Partner nella cura dell'FTD, AFTD ha intervistato Aisha Adkins e Malcoma Brown-Ekeogu, due caregiver di colore che si prendono cura di persone care affette da FTD (vedi pagina 4). Hanno evidenziato la scarsa consapevolezza della FTD e gli ostacoli a un'assistenza equa come fattori che rendono difficili i percorsi diagnostici.

Uno studio del 2022 che incorporava un’analisi dei dati dei beneficiari di Medicare ha rilevato che i neri/afroamericani – insieme agli individui ispanici/latini e asiatici – avevano “meno probabilità di ricevere una diagnosi tempestiva di demenza”.²

Dati dell'FTD Insights Survey³ Offre una prospettiva aggiuntiva. Gli intervistati afroamericani (n=25, rappresentanti i partner di assistenza e le persone con FTD) avevano maggiori probabilità di aver bisogno di consultare quattro o più medici prima di ricevere una diagnosi (36% rispetto a 18% del totale degli intervistati) e maggiori probabilità di ricevere una diagnosi iniziale diversa (80% rispetto a 45%). In particolare, solo 25 (1,2%) degli intervistati dell'FTD Insights Survey si sono identificati come neri, una percentuale molto inferiore alla percentuale che rappresentano nella popolazione complessiva degli Stati Uniti (~12%), riflettendo la necessità di una continua sensibilizzazione, formazione e sensibilizzazione sia per la nostra organizzazione che per il nostro settore.

Sintomi e gravità al momento della diagnosi

Un recente studio dell’Università della Pennsylvania⁴ dei soggetti con FTD (come registrato nei dati del Centro nazionale di coordinamento dell'Alzheimer) ha mostrato dati preliminari secondo cui i partecipanti neri allo studio con diagnosi di FTD avevano un punteggio di demenza clinica più elevato (una misura ampiamente utilizzata per valutare la gravità della demenza), "suggerendo che potrebbe esserci diagnosi ritardata di FTD negli individui neri.

Inoltre, i neri/afroamericani affetti da FTD mostravano diversi tipi di sintomi al momento della diagnosi. Nello specifico, erano “più propensi a mostrare deliri, agitazione e depressione, ma meno probabilità di mostrare apatia durante la visita iniziale”. Pertanto, è più probabile che vengano diagnosticati erroneamente “se il loro profilo di sintomi non rientra negli attuali criteri clinici”.

Gli autori dello studio notano che i partecipanti neri/afroamericani erano “notevolmente sottorappresentati in questo campione”, raccomandando di dare priorità sia all’accesso equo all’assistenza sanitaria sia all’iscrizione alla ricerca clinica”.

La continua mancanza di comprensione da parte degli operatori sanitari riguardo alla FTD significa che le famiglie spesso devono fungere da migliori sostenitrici per ottenere una diagnosi accurata. Risorse come le liste di controllo diagnostiche dell'AFTD per la variante comportamentale della FTD e l'afasia primaria progressiva possono aiutare le famiglie a rivolgersi ai medici per indirizzamenti appropriati. Data la crescente comprensione delle possibili sfide diagnostiche, assicurati di annotare eventuali sintomi aggiuntivi (compresi i deliri) oltre a quelli elencati in queste liste di controllo.

Le disuguaglianze sistemiche aggravano le sfide della FTD

La FTD mette a dura prova ogni individuo e ogni famiglia. Per i neri/afroamericani, le disuguaglianze sistemiche nella società americana possono esacerbare queste sfide.

Uno studio finanziato dall’AFTD sull’onere sociale ed economico dell’FTD, condotto nel 2017 e pubblicato su Neurologia,⁵ ha scoperto che le famiglie con DFT sostengono quasi il doppio dei costi annuali di assistenza rispetto alle famiglie con diagnosi di Alzheimer. È importante notare che questo studio non ha fatto distinzioni tra razza o etnia tra gli intervistati. Inoltre, il 581% dei caregiver ha riferito che il proprio caro aveva fatto scelte sbagliate in materia di denaro e due caregiver su tre (67%) hanno segnalato un peggioramento della propria salute. Più della metà ha affermato di aver sostenuto costi sanitari personali più elevati.

Secondo i dati del censimento degli Stati Uniti,¹¹ I neri/afroamericani sono colpiti dalla povertà a un tasso di 19,5%, rispetto al tasso di 11,6% per gli americani in generale, suggerendo che alcune famiglie nere che affrontano l'FTD potrebbero avere meno risorse economiche disponibili per contrastare il significativo impatto economico dell'FTD.

Una scheda informativa dell'AARP e della National Alliance for Caregiving di maggio 2020⁶ hanno offerto un profilo dei “tipici” caregiver afroamericani, identificando molteplici aree in cui devono affrontare sfide più profonde. È più probabile che gli operatori sanitari afroamericani non siano sposati rispetto a tutti gli altri gruppi razziali/etnici quando assumono responsabilità di assistenza; gli operatori sanitari non sposati hanno una risorsa in meno a cui fare affidamento in una situazione difficile. Inoltre, gli operatori sanitari afroamericani “riferiscono meno spesso di essere in salute eccellente o molto buona”, afferma il profilo.

Il ritratto che emerge – in cui i neri/afroamericani hanno maggiori probabilità di affrontare sfide economiche e sanitarie, ancor prima di sperimentare l’impatto della FTD sulle loro finanze e sul loro benessere – suggerisce la necessità di ulteriori risorse, supporto e ricerca.

Sfide nelle interazioni con il sistema di giustizia penale degli Stati Uniti

Il comportamento disinibito tra le persone affette da FTD può portare a comportamenti socialmente inappropriati, reati minori (come il taccheggio), comportamenti ipersessuali e violazioni del codice stradale. Uno studio che esamina il comportamento criminale tra gli individui affetti da FTD⁷ hanno scoperto che 14% di persone con bvFTD avevano probabilità di presentare comportamenti criminali, rispetto a 2% di persone con malattia di Alzheimer. Inoltre, 6,4% di persone con bvFTD avevano maggiori probabilità di manifestare violenza, ancora una volta rispetto a soli 2% di persone con malattia di Alzheimer.

Nel 2021, l'American Medical Association⁸ ha riconosciuto l'impatto sproporzionato del razzismo strutturale sui neri, sugli indigeni e su altre persone di colore nelle esperienze di brutalità della polizia, suggerendo ulteriori preoccupazioni per le famiglie nere che affrontano FTD, nel caso in cui il comportamento criminale fosse una manifestazione della malattia di un individuo. Concentrare la formazione delle forze dell’ordine e dei primi soccorritori sulle diverse manifestazioni di demenza può aiutare a ridurre il rischio per tutte le famiglie che soffrono di FTD.

Una nota sulla partecipazione alla ricerca

Questo articolo cita in molteplici aree l’importanza di ulteriori ricerche per chiarire e affrontare le sfide che i neri/afroamericani devono affrontare con l’FTD. Per portare avanti questi sforzi vitali sarà necessario continuare a tenere conto dei pregiudizi all’interno del processo di ricerca stesso.

Uno studio del giugno 2022 sulle disparità sanitarie nella demenza² sostiene che gli sforzi di ricerca in quest'area debbano tenere presente la consolidata "mancanza di rappresentanza tra i gruppi etnorazziali e i risultati generali limitati" nella ricerca sulla demenza fino ad oggi, affrontando al contempo "le crescenti sfide legate al reclutamento, all'arruolamento e alla fidelizzazione" ed evitando distorsioni di campionamento/selezione. In altre parole, ci sono lacune chiare ed evidenti nella ricerca attuale sugli effetti della demenza che devono essere affrontate in modo diretto e ponderato. Un articolo del 2023 pubblicato su Alzheimer e demenza⁹ copre tali lacune nella ricerca specifica sulle FTD e identifica le misure che possono essere adottate per superare questa attuale mancanza di comprensione, così come fa un sondaggio del 2020 sul Registro dei disturbi FTD¹⁰ sulle migliori pratiche per il coinvolgimento delle minoranze nella ricerca sulle FTD.

Un’iniziativa che sta già lavorando per colmare queste lacune è lo studio Biomarker Evaluation in Young Onset Dementia from Diverse Populations (BEYONDD). BEYONDD lavora per valutare le cause e la frequenza della demenza giovanile in diverse popolazioni e cerca di sviluppare un'infrastruttura di ricerca scalabile e culturalmente informata negli Stati Uniti continentali e a Porto Rico.

Lo slancio sta crescendo

La ricerca sulle FTD – e la consapevolezza delle FTD – si trovano in un momento cruciale. Gli operatori sanitari, i ricercatori e i sostenitori lavorano sempre più per garantire che i bisogni di tutte le famiglie colpite da FTD siano soddisfatti. Nessuno dovrebbe affrontare questa malattia da solo ed è fondamentale affrontare ogni barriera che impedisce alle famiglie di accedere a una comunità solidale.

Le famiglie nere colpite dalla DFT negli Stati Uniti affrontano sfide uniche. Fornire le informazioni, il supporto e le opportunità necessarie per impegnarsi nella ricerca è fondamentale e richiederà uno sforzo collaborativo. L'AFTD è qui per aiutare.

Ci impegniamo a comprendere la FTD e a far avanzare la ricerca su questa malattia da una completa varietà di prospettive, come passo fondamentale verso il raggiungimento di un mondo con cure compassionevoli, supporto efficace e un futuro libero da FTD – per tutti.

Riferimenti