Secondo gli autori, i segni delle demenze ad esordio precoce come la FTD sono difficili da diagnosticare. un articolo sul sito web del Telegraph (a pagamento; una settimana di accesso gratuito previa registrazione), perché pochi pensano che la demenza possa manifestarsi in una persona di 50, 40 anni o anche più giovane.

Quando ad Andre Yarham fu diagnosticata la demenza frontotemporale a soli 22 anni, le convinzioni su chi fosse colpito da questa malattia vennero infrante. La storia di Andre ci ha ricordato che la demenza frontotemporale può colpire adulti di praticamente qualsiasi età. Il Dott. Nick Fox, neurologo presso il National Hospital for Neurology and Neurosurgery di Londra, ha dedicato trent'anni al trattamento della demenza a esordio precoce, lavorando con pazienti di età pari a 23 anni.

Nell'articolo, il dott. Fox ha condiviso spunti che potrebbero aiutare le famiglie a riconoscere i sintomi prima, quando il supporto può fare la differenza maggiore.

La motivazione svanisce

Tutti abbiamo giornate in cui l'ambizione sembra irraggiungibile. Ma quando questa mancanza di grinta persiste per settimane o mesi, potrebbe essere il segnale di qualcosa di più profondo della semplice stanchezza.

Il Dott. Fox spiega che i lobi frontali del nostro cervello alimentano la nostra motivazione e iniziativa. Quando la DFT colpisce queste aree, gli individui possono perdere ogni desiderio di impegnarsi nella vita, anche quando altri organizzano attività per loro. Chi soffre di demenza a esordio precoce può provare una profonda apatia, perdendo quella che il Dott. Fox descrive come la loro "capacità di alzarsi e andare avanti", ha dichiarato al Telegraph.

Non si tratta di pigrizia, ma di un cambiamento neurologico che priva le persone della scintilla che le spinge a voler partecipare alla propria vita.

I cambiamenti di personalità possono manifestarsi in modi inaspettati. Qualcuno potrebbe improvvisamente scegliere abiti insolitamente vivaci, sviluppare routine rigide o fissarsi su particolari cibi o programmi televisivi. La Dott.ssa Fox osserva che gli individui possono iniziare a consumare quantità eccessive di dolci o mostrare altre drastiche alterazioni nelle loro abitudini.

Per le famiglie che vedono qualcuno trasformarsi davanti ai loro occhi, questi cambiamenti possono risultare sconcertanti.

Un sintomo straziante

Forse il sintomo più straziante descritto dal Dott. Fox – e quello che probabilmente più facilmente viene confuso con un problema psicologico – è la diminuzione dell'empatia. Le persone affette da demenza precoce possono perdere la capacità di riconoscere e reagire alle emozioni altrui.

La Dott.ssa Fox ha ricordato una donna sulla trentina, sopraffatta dall'idea di dover improvvisamente prendersi cura del suo compagno affetto da DFT, seduta sul pavimento della cucina a singhiozzare. Il suo compagno, un tempo premuroso, le è semplicemente passato sopra per raggiungere la lavatrice. Non si trattava di crudeltà: era la malattia che gli impediva di capire che lei aveva bisogno di conforto.

Disperato bisogno di informazioni

In un altro caso, la Dott.ssa Fox ha ascoltato la moglie di un giocatore di rugby trentenne affetto da demenza precoce. Ha spiegato che il personale del centro diurno per la demenza del loro quartiere le aveva chiesto di non portare più il marito nella struttura, affermando che la maggior parte dei partecipanti erano donne anziane e che il personale si sentiva incapace di accoglierlo. "Era chiaro che le persone desideravano disperatamente informazioni e aiuto.

“"Ci siamo resi conto molto rapidamente che il vero valore risiedeva nelle conversazioni davanti a un caffè alla fine, piuttosto che nell'incontro con medici come me. Il vantaggio è venuto dall'incontro con altri che erano diventati esperti attraverso l'esperienza vissuta della malattia, e dallo scambio di consigli e suggerimenti pratici su come affrontarla."”

Per maggiori informazioni sul supporto e sulle risorse FTD, visita theaftd.org o chiama l'assistenza AFTD al numero (866) 507-7222.

Ulteriori letture:

Leggere l'articolo sul sito web del Telegraph

Scaricamento liste di controllo diagnostiche sia per le famiglie che per i medici