La fille de Dawn Kirby, Kara, a reçu un diagnostic de DFT à l'âge de 29 ans. un épisode récent du balado Pour leurs réflexions, Elle a partagé son expérience de mère se battant pour sa fille, son évolution en tant que défenseure de la DFT et son travail avec l'AFTD, ainsi que l'importance du soutien communautaire, des perspectives et de l'éducation.

Le parcours de Kara jusqu'à son diagnostic a été tout sauf simple. Après la naissance de son fils en 2017, suivie quelques semaines plus tard par la perte tragique de sa cousine de 16 ans et de son grand-père, Kara a commencé à présenter des symptômes initialement attribués à une dépression post-partum. “ Elle se trouvait dans le spectre des troubles mentaux, ce qui est compréhensible ”, a expliqué Kirby lors du podcast. “ Un des médecins a parlé d'une situation explosive. ”

S'ensuivit un an et demi d'inquiétude croissante, les symptômes de Kara s'aggravant bien au-delà des difficultés post-partum habituelles. Elle développa des hallucinations auditives, des comportements obsessionnels et d'importants changements de personnalité. Malgré deux mois et demi passés en unité de psychiatrie périnatale et de nombreuses consultations médicales, personne ne soupçonnait de démence chez une personne si jeune. “ Je n'arrêtais pas de dire : "Vous passez à côté de quelque chose. Ce n'est pas ma fille" ”, se souvient Kirby. “ J'ai même insisté pour qu'on lui fasse des examens afin de vérifier qu'elle n'avait pas de tumeur au cerveau. ”

Des excuses pour un diagnostic de DFT

Le tournant s'est produit lorsque le psychiatre de Kara à Terre Haute, dans l'Indiana, a admis son impuissance et a orienté la famille vers la Mayo Clinic de Rochester, dans le Minnesota. Quatre jours plus tard, le neurologue, le Dr Bove, a posé le diagnostic : une démence fronto-temporale de type comportemental. “ Il s'est excusé de nous avoir annoncé ce diagnostic ”, a déclaré Kirby. Mais elle a éprouvé un soulagement inattendu en obtenant enfin une réponse. “ Nous vivions déjà un véritable cauchemar ; [le médecin] a enfin mis un nom sur ce que nous ressentions. ”

Suite à ce diagnostic en février 2019, Kirby et son mari ont ramené Kara à la maison pour s'occuper d'elle à plein temps. Les difficultés étaient immenses. Kara présentait des symptômes tels qu'une agitation constante, des manipulations compulsives des interrupteurs et, finalement, une perte totale de la parole et de la mobilité. Elle est devenue doublement incontinente et incapable d'effectuer les gestes les plus élémentaires de sa vie quotidienne. “ C'était insurmontable ”, a reconnu Kirby. Pourtant, elle a puisé sa force dans l'information et le soutien de sa communauté.

Kirby s'est plongée dans les ressources de l'AFTD, rejoignant leur groupe de soutien privé sur Facebook où elle a pu échanger avec d'autres “ mamans protectrices ” s'occupant de jeunes adultes atteints de DFT. “ Quand on peut comprendre quelqu'un et qu'on vit la même chose, on y trouve beaucoup de réconfort ”, a-t-elle souligné. Elle a également partagé des ressources de l'AFTD avec ses amis et sa famille pour les aider à comprendre la maladie de Kara, devenant ainsi une figure importante de la communauté.

Le dévouement de Kirby envers Kara illustrait parfaitement ce que la fondation For Their Thoughts appelle “ Go APE ” : Plaidoyer, Préparation et Engagement. Elle a milité sans relâche pour un diagnostic précis, s'est préparée en se documentant et en consultant des ressources, et s'est impliquée auprès de communautés de soutien. En 2020, Dawn a milité pour la reconnaissance de la Semaine mondiale de sensibilisation à la DFT (du 22 au 29 septembre) par le gouverneur de l'Illinois, JB Pritzker, et par Craig Smith, le maire de sa ville natale, Paris (Illinois).

Kara est décédée le jour de l'An 2023 à l'âge de 33 ans, près de quatre ans après son diagnostic. Son histoire et celle de sa mère continuent d'inspirer et d'informer les personnes confrontées à des épreuves similaires, rappelant à la communauté des personnes atteintes de DFT que même dans les moments les plus sombres, le savoir, le soutien et la mobilisation peuvent éclairer le chemin à suivre.

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