Dawn Kirbys datter Kara blev diagnosticeret med FTD i en alder af 29. en nylig episode af podcasten For deres tanker, delte hun sine erfaringer som mor, der kæmpede for sin datter, sin udvikling som FTD-fortaler og sit arbejde med AFTD, samt vigtigheden af fællesskabsstøtte, perspektiv og uddannelse.

Vejen til Karas diagnose var alt andet end ligetil. Efter fødslen af hendes søn i 2017, efterfulgt af det tragiske tab af hendes 16-årige fætter og bedstefar inden for få uger, begyndte Kara at udvise symptomer, der oprindeligt blev tilskrevet fødselsdepression. "Hun var fanget i det psykiske sygdomsspektrum, hvilket er forståeligt," forklarede Kirby under podcasten. "En af lægerne kaldte det en perfekt storm."“

Det fulgte halvandet år med stigende bekymring, da Karas symptomer eskalerede ud over typiske udfordringer efter fødslen. Hun udviklede auditive hallucinationer, obsessiv adfærd og betydelige personlighedsændringer. Trods to en halv måned på en perinatal psykiatrisk afdeling og hos flere læger, havde ingen mistanke om demens hos en så ung person. "Jeg blev bare ved med at sige, at du overser noget. Det her er ikke min datter," huskede Kirby. "Jeg fik hende endda tjekket for en hjernetumor."“

En undskyldning for en FTD-diagnose

Vendepunktet kom, da Karas psykiater i Terre Haute, Indiana, indrømmede, at han ikke havde nogen svar og henviste familien til Mayo Clinic i Rochester, Minnesota. Inden for fire dage stillede neurolog Dr. Bove diagnosen: adfærdsvarianten FTD. "Han undskyldte for at have givet os den diagnose," sagde Kirby. Men hun fandt uventet lettelse i endelig at have et svar. "Vi havde allerede levet mareridtet - [lægen] satte endelig et navn på det."“

Efter diagnosen i februar 2019 bragte Kirby og hendes mand Kara hjem for at tage sig af hende på fuld tid. Udfordringerne var enorme. Karas symptomer omfattede konstant frem og tilbage, tvangsmæssig tænding af lyskontakter og til sidst fuldstændigt tab af tale og mobilitet. Hun blev dobbelt inkontinent og ude af stand til at udføre basale selvforsørgelsesopgaver. "Udfordringerne var overvældende," erkendte Kirby. Alligevel fandt hun styrke gennem uddannelse og fællesskab.

Kirby fordybede sig i AFTD-ressourcer og meldte sig ind i deres private Facebook-støttegruppe, hvor hun kom i kontakt med andre "mødrebamser", der tog sig af unge voksne børn med FTD. "Når man kan have empati med nogen, og man er på samme rejse, finder man stor trøst i det," bemærkede hun. Hun distribuerede også AFTD-ressourcer til venner og familie for at hjælpe dem med at forstå Karas tilstand og blev til sidst en

Kirbys dedikation til Kara eksemplificerede det, som For Their Thoughts Foundation kalder "Go APE" – Advocate, Prepare, and Engage (Fortaler, Forbered dig og Engager). Hun kæmpede utrætteligt for korrekte diagnoser, forberedte sig gennem uddannelse og ressourcer og engagerede sig i støttefællesskaber. I 2020 kæmpede Dawn for og fik proklamationer, der anerkendte World FTD Awareness Week (22.-29. september) fra Illinois' guvernør JB Pritzker og Craig Smith, borgmesteren i hendes hjemby Paris, Illinois.

Kara døde nytårsdag 2023 i en alder af 33 år, næsten fire år efter sin diagnose. Hendes og hendes mors historie fortsætter med at inspirere og uddanne andre, der navigerer på lignende rejser, og minder FTD-fællesskabet om, at selv i de mørkeste øjeblikke kan viden, forbindelse og fortalervirksomhed lyse vejen frem.

For at lytte til hele podcasten, Klik her.