A filha de Dawn Kirby, Kara, foi diagnosticada com DFT (Demência Frontotemporal) aos 29 anos. um episódio recente do podcast Em Seus Pensamentos, Ela compartilhou sua experiência como mãe lutando por sua filha, sua evolução como defensora da DFT (Demência Frontotemporal) e seu trabalho com a AFTD (Demência Frontotemporal Afetiva), além da importância do apoio, da perspectiva e da educação da comunidade.

A jornada até o diagnóstico de Kara foi tudo menos simples. Após o nascimento de seu filho em 2017, seguido pela trágica perda de seu primo de 16 anos e de seu avô em questão de semanas, Kara começou a apresentar sintomas que foram inicialmente atribuídos à depressão pós-parto. "Ela estava presa no espectro das doenças mentais, o que é compreensível", explicou Kirby durante o podcast. "Um dos médicos chamou isso de tempestade perfeita."“

O que se seguiu foi um ano e meio de crescente preocupação, à medida que os sintomas de Kara se intensificavam, ultrapassando os desafios típicos do pós-parto. Ela desenvolveu alucinações auditivas, comportamentos obsessivos e mudanças significativas de personalidade. Apesar de passar dois meses e meio em uma unidade psiquiátrica perinatal e consultar vários médicos, ninguém suspeitou de demência em alguém tão jovem. "Eu só repetia: 'Vocês estão deixando passar alguma coisa. Essa não é a minha filha'", lembrou Kirby. "Eu até pedi que a examinassem para verificar se havia um tumor cerebral nela."“

Um pedido de desculpas por um diagnóstico de DFT (Demência Frontotemporal)

O ponto de virada aconteceu quando o psiquiatra de Kara em Terre Haute, Indiana, admitiu não ter respostas e encaminhou a família para a Clínica Mayo em Rochester, Minnesota. Em quatro dias, o neurologista Dr. Bove deu o diagnóstico: variante comportamental da DFT (Demência Frontotemporal). "Ele se desculpou por nos dar esse diagnóstico", disse Kirby. Mas ela encontrou um alívio inesperado por finalmente ter uma resposta. "Já estávamos vivendo o pesadelo — [o médico] finalmente deu um nome a isso."“

Após o diagnóstico em fevereiro de 2019, Kirby e o marido levaram Kara para casa para cuidar dela em tempo integral. Os desafios foram imensos. Os sintomas de Kara incluíam andar de um lado para o outro constantemente, acionar interruptores de luz compulsivamente e, eventualmente, perda total da fala e da mobilidade. Ela tornou-se duplamente incontinente e incapaz de realizar tarefas básicas de autocuidado. "Os desafios eram avassaladores", reconheceu Kirby. No entanto, ela encontrou forças na educação e na comunidade.

Kirby mergulhou nos recursos da AFTD, juntando-se ao grupo de apoio privado no Facebook, onde se conectou com outras “mães-ursas” que cuidavam de filhos adultos jovens com DFT. “Quando você consegue se colocar no lugar de alguém e está na mesma jornada, encontra muito conforto nisso”, observou. Ela também distribuiu recursos da AFTD para amigos e familiares para ajudá-los a entender a condição de Kara, eventualmente se tornando uma…

A dedicação de Kirby a Kara exemplificou o que a Fundação For Their Thoughts chama de “Go APE” — Advocate (Defender), Prepare-se (Preparar) e Engaje-se (Engajar). Ela lutou incansavelmente por diagnósticos corretos, preparou-se por meio de educação e recursos e se engajou com comunidades de apoio. Em 2020, Dawn defendeu e obteve proclamações reconhecendo a Semana Mundial de Conscientização sobre DFT (Demência Frontotemporal) (de 22 a 29 de setembro) do governador de Illinois, JB Pritzker, e de Craig Smith, prefeito de sua cidade natal, Paris, Illinois.

Kara faleceu no dia de Ano Novo de 2023, aos 33 anos, quase quatro anos após o diagnóstico. Sua história e a de sua mãe continuam a inspirar e educar outras pessoas que enfrentam situações semelhantes, lembrando à comunidade de DFT (Demência Frontotemporal) que, mesmo nos momentos mais difíceis, conhecimento, apoio e defesa de direitos podem iluminar o caminho a seguir.

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