La hija de Dawn Kirby, Kara, fue diagnosticada con DFT a los 29 años. un episodio reciente del podcast Para sus pensamientos, Compartió su experiencia como madre que lucha por su hija, su evolución como defensora de la DFT y su trabajo con la AFTD, así como la importancia del apoyo, la perspectiva y la educación de la comunidad.

El camino hacia el diagnóstico de Kara fue de todo menos sencillo. Tras el nacimiento de su hijo en 2017, seguido de la trágica pérdida de su primo de 16 años y de su abuelo pocas semanas después, Kara comenzó a presentar síntomas que inicialmente se atribuyeron a depresión posparto. “Se encontraba dentro del espectro de la salud mental, lo cual es comprensible”, explicó Kirby durante el podcast. “Uno de los médicos lo describió como una tormenta perfecta”.”

Lo que siguió fue un año y medio de creciente preocupación, ya que los síntomas de Kara se agravaron más allá de los típicos desafíos posparto. Desarrolló alucinaciones auditivas, comportamientos obsesivos y cambios significativos en su personalidad. A pesar de pasar dos meses y medio en una unidad psiquiátrica perinatal y de consultar con varios médicos, nadie sospechó demencia en una persona tan joven. “Yo solo les decía: ”Se les escapa algo. Esta no es mi hija“”, recordó Kirby. «Incluso les pedí que la examinaran para descartar un tumor cerebral».”

Una disculpa por un diagnóstico de DFT

El punto de inflexión llegó cuando el psiquiatra de Kara en Terre Haute, Indiana, admitió no tener respuestas y derivó a la familia a la Clínica Mayo en Rochester, Minnesota. En cuatro días, el neurólogo Dr. Bove dio el diagnóstico: variante conductual de la demencia frontotemporal. “Se disculpó por darnos ese diagnóstico”, dijo Kirby. Pero sintió un alivio inesperado al tener por fin una respuesta. “Ya estábamos viviendo una pesadilla; [el médico] por fin le puso nombre”.”

Tras el diagnóstico en febrero de 2019, Kirby y su esposo acogieron a Kara en su hogar para cuidarla a tiempo completo. Los retos fueron enormes. Los síntomas de Kara incluían caminar sin parar, encender y apagar las luces compulsivamente y, finalmente, la pérdida total del habla y la movilidad. Desarrolló incontinencia doble y se volvió incapaz de realizar tareas básicas de autocuidado. “Los retos fueron abrumadores”, reconoció Kirby. Sin embargo, encontró fortaleza en la educación y la comunidad.

Kirby se sumergió en los recursos de AFTD, uniéndose a su grupo privado de apoyo en Facebook, donde conectó con otras madres que cuidaban a hijos adultos jóvenes con DFT. “Cuando puedes empatizar con alguien y estás en el mismo camino, encuentras mucho consuelo”, señaló. También distribuyó recursos de AFTD entre amigos y familiares para ayudarles a comprender la condición de Kara, convirtiéndose finalmente en una defensora de la DFT.

La dedicación de Kirby a Kara ejemplificó lo que la Fundación For Their Thoughts denomina “Go APE”: Abogar, Prepararse e Involucrarse. Abogó incansablemente por diagnósticos adecuados, se preparó a través de la educación y los recursos, y se involucró con las comunidades de apoyo. En 2020, Dawn abogó por la creación de la Semana Mundial de Concientización sobre la DFT (del 22 al 29 de septiembre) y obtuvo proclamaciones del gobernador de Illinois, JB Pritzker, y de Craig Smith, alcalde de su ciudad natal, Paris, Illinois, reconociendo así la existencia de una DFT.

Kara falleció el día de Año Nuevo de 2023 a los 33 años, casi cuatro años después de su diagnóstico. Su historia y la de su madre siguen inspirando y educando a otras personas que atraviesan situaciones similares, recordando a la comunidad de DFT que incluso en los momentos más difíciles, el conocimiento, la conexión y la defensa de los derechos pueden iluminar el camino a seguir.

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