De dochter van Dawn Kirby, Kara, kreeg op 29-jarige leeftijd de diagnose FTD. In een recente aflevering van de podcast Voor hun gedachten, Ze deelde haar ervaringen als moeder die voor haar dochter vocht, haar ontwikkeling als FTD-voorvechter en haar werk met AFTD. Ook vertelde ze over het belang van steun, perspectief en onderwijs vanuit de gemeenschap.

De weg naar Kara's diagnose was allesbehalve eenvoudig. Na de geboorte van haar zoon in 2017, gevolgd door het tragische verlies van haar 16-jarige neef en grootvader binnen enkele weken, begon Kara symptomen te vertonen die aanvankelijk werden toegeschreven aan een postnatale depressie. "Ze zat gevangen in het spectrum van psychische aandoeningen, wat begrijpelijk is", legde Kirby uit in de podcast. "Een van de artsen noemde het een perfecte storm."“

Wat volgde was een jaar van toenemende bezorgdheid, aangezien Kara's symptomen verergerden tot meer dan de typische postnatale problemen. Ze ontwikkelde auditieve hallucinaties, obsessief gedrag en aanzienlijke persoonlijkheidsveranderingen. Ondanks tweeënhalve maand in een perinatale psychiatrische afdeling en meerdere artsen, vermoedde niemand dementie bij zo'n jong meisje. "Ik bleef maar zeggen: je mist iets. Dit is niet mijn dochter," herinnerde Kirby zich. "Ik heb ze zelfs laten controleren op een hersentumor."“

Een verontschuldiging voor een FTD-diagnose

Het keerpunt kwam toen Kara's psychiater in Terre Haute, Indiana, toegaf dat hij geen antwoorden had en het gezin doorverwees naar de Mayo Clinic in Rochester, Minnesota. Binnen vier dagen stelde neuroloog Dr. Bove de diagnose: gedragsvariant FTD. "Hij verontschuldigde zich voor die diagnose," zei Kirby. Maar ze vond onverwachte opluchting toen ze eindelijk een antwoord kreeg. "We hadden de nachtmerrie al meegemaakt – [de dokter] gaf er eindelijk een naam aan."“

Na die diagnose in februari 2019 haalden Kirby en haar man Kara naar huis om fulltime voor haar te zorgen. De uitdagingen waren enorm. Kara's symptomen waren onder andere constant heen en weer lopen, dwangmatig aan de lichtschakelaar draaien en uiteindelijk volledig verlies van spraak en mobiliteit. Ze werd dubbel incontinent en kon geen basistaken meer uitvoeren om zichzelf te verzorgen. "De uitdagingen waren overweldigend", erkende Kirby. Toch vond ze kracht in onderwijs en de gemeenschap.

Kirby verdiepte zich in AFTD-hulpbronnen en sloot zich aan bij hun besloten Facebook-ondersteuningsgroep, waar ze in contact kwam met andere 'mamaberen' die voor jongvolwassen kinderen met FTD zorgen. "Als je je kunt inleven in iemand en je dezelfde weg bewandelt, vind je daar veel troost in", merkte ze op. Ze deelde ook AFTD-hulpbronnen uit aan vrienden en familie om hen te helpen Kara's toestand te begrijpen, en werd uiteindelijk een

Kirby's toewijding aan Kara was een voorbeeld van wat de For Their Thoughts Foundation "Go APE" noemt: pleiten, voorbereiden en betrekken. Ze pleitte onvermoeibaar voor de juiste diagnoses, bereidde zich voor door middel van voorlichting en hulpmiddelen en werkte samen met ondersteunende gemeenschappen. In 2020 pleitte Dawn voor de erkenning van de Wereldweek voor FTD (22-29 september) door gouverneur JB Pritzker van Illinois en Craig Smith, de burgemeester van haar geboorteplaats Paris, Illinois.

Kara overleed op nieuwjaarsdag 2023 op 33-jarige leeftijd, bijna vier jaar na haar diagnose. Haar verhaal en dat van haar moeder blijven anderen inspireren en informeren die soortgelijke trajecten doorlopen, en herinneren de FTD-gemeenschap eraan dat zelfs in de donkerste momenten kennis, verbinding en steun de weg vooruit kunnen verlichten.

Om de volledige podcast te beluisteren, Klik hier.