Rencontre virtuelle pour les personnes atteintes de la maladie de Fourier à Las Vegas, Nevada, et dans les environs
Rejoignez-nous et apprenez des autres qui comprennent le parcours FTD lors de cet événement virtuel AFTD Meet & Greet pour les habitants de Las Vegas et des environs, organisé par les bénévoles de l'AFTD Crystal Keene et Marc Olson, le 1er novembre. RSVP en envoyant un e-mail à Crystal ou un SMS au 702-622-1199, en indiquant votre nom et votre adresse e-mail pour le lien Zoom.
Lire la suiteFaire progresser l'espoir : l'AFTD contribue à l'organisation d'un atelier sur l'essai de prévention du C9orf72
Une publication récente, « Design considerations for C9orf72 disease prevention trials », est issue d’un atelier de deux jours dirigé par Adam Boxer, MD, PhD, (UCSF) et Michael Benatar, MD, PhD, (Université de Miami) et met en évidence les outils nécessaires pour concevoir un essai clinique où des approches thérapeutiques seraient appliquées dès les premiers stades des maladies neurodégénératives…
Lire la suiteChère ligne d’assistance : que se passe-t-il après un diagnostic de DFT ?
Lorsqu'un médecin prononce pour la première fois le mot « dégénérescence frontotemporale » (DFT), tout bascule. Certains décrivent cette sensation comme si le sol leur échappait sous les pieds : la peur, le chagrin et une multitude de questions envahissent l'espace où devraient se trouver les réponses. L'AFTD a publié pour la première fois « Le médecin pense à la DFT : et maintenant ? » en 2013 pour soutenir les familles nouvellement bénéficiaires…
Lire la suiteVisite du laboratoire du centre de recherche FTD
Rejoignez Dawn O'Gara, ambassadrice de l'AFTD, pour une visite du Centre de recherche sur la démence frontotemporale de l'Institut de thérapie par l'ARN de la faculté de médecine Chan de l'Université du Massachusetts, le 15 octobre à midi. La visite guidée comprendra un aperçu des recherches actuelles, une rencontre avec l'équipe de recherche et un déjeuner offert…
Lire la suitePartenaires dans la prise en charge de la DFT : Mise à jour des essais génétiques sur la DFT – À l'approche de la phase 3
La recherche sur la DFT est sur le point de connaître des avancées majeures. Pour la première fois, un essai de phase III a été mené pour un traitement potentiellement modificateur de la DFT génétique. Les résultats sont attendus dans les prochains mois, et plusieurs autres essais sont en cours. À l'approche de la publication des données de cette étude…
Lire la suiteUne humoriste partage son expérience de soignante de la DFT sur un podcast
Évidemment, un diagnostic de DFT n'a rien de drôle, même pour quelqu'un qui gagne sa vie en trouvant de l'humour dans le quotidien. Mais Kelsey Cook, une humoriste en tournée nationale connue pour ses émissions spéciales sur Hulu et YouTube, a un point de vue unique en tant qu'aidante à distance de sa mère, diagnostiquée de DFT en 2020. Cook a récemment…
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