Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT
Le Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT de l'AFTD a été officiellement créé en 2020. Ses membres veilleront à ce que les points de vue et les opinions des personnes atteintes de DFT soient pris en compte dans l'élaboration des politiques, des programmes et des services de l'AFTD. Le Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT est une évolution du « groupe de réflexion » informel des personnes diagnostiquées qui éclaire le travail de l'AFTD depuis 2015.
Deborah Jobe, coprésidente
Missouri
Deborah (Deb) Jobe est mariée depuis plus de 19 ans à son mari Jon. Elle a deux filles adultes, un petit-enfant et deux enfants à quatre pattes (ses chiens de Caroline, Tilly et Buliwyf). Deb a reçu un diagnostic de PPA sémantique et de CBS à l'âge de 53 ans. À cette époque, elle travaillait dans le domaine de la gestion du capital humain au niveau mondial auprès d'entreprises du Fortune 500, supervisant l'expérience client. En tant que défenseure de la démence et bénévole de l'AFTD, Deb se concentre sur les politiques publiques, la détection précoce, l'éducation et la sensibilisation du public. Deb a rencontré des législateurs au niveau de l'État et au niveau national, a été membre du panel d'expériences vécues pour le NIA/NIH, a été défenseure des patients et membre de la communauté des subventions pour le réseau GEAR (Geriatric Emergency Care Applied Research) et a été présentée dans diverses vidéos et publications imprimées. Deb a fait partie du groupe consultatif national sur les premiers stades de la maladie (ESAG) de l'Alzheimer's Association avant de rejoindre le conseil consultatif des personnes atteintes de FTD de l'AFTD. Pendant son temps libre, elle colorie et peint, une passion nouvellement découverte depuis son diagnostic.
Kevin Rhodes, coprésident
New Hampshire
Kevin vit à Manchester, dans le New Hampshire, avec sa femme Debra. Kevin est un bénévole actif de l'AFTD et a rejoint le Conseil consultatif des personnes atteintes de FTD de l'AFTD en août 2022. Avant de prendre sa retraite en raison de son diagnostic de FTD en 2021, Kevin a travaillé dans le secteur des technologies de la santé pendant plus de 30 ans. Au cours des 15 dernières années, il a travaillé en tant que chargé de compte à l'échelle nationale avec des régimes d'assurance maladie, des systèmes de santé, des organisations de prestataires, des groupes de prestataires et des organisations de soins responsables. Kevin est diplômé en technologie de l'information et a travaillé pour de très grandes et de petites entreprises de technologie de la santé. Il possède une vaste expérience en matière de communication technologique dans le domaine des soins de santé et de gestion des soins, ainsi que de stratégies de sensibilisation des patients. En raison de son diagnostic de DFT, Kevin aimerait beaucoup travailler avec des organismes de santé pour apporter des connaissances et de l’aide aux personnes atteintes de DFT.
Anne Fargusson, inf.
Californie
Anne Fargusson a passé sa carrière en tant qu'infirmière autorisée et détient un baccalauréat en sciences infirmières. Elle a obtenu unetntérostomiquetcertification de thérapeute en plaies et les soins d'ostomie et une certification pour la pose de lignes PIC. 20 il y a des années, Anne a été diagnostiquée avec une variante comportementale FTD, et elle ensuite est devenu partie d'une étude génétique, où il a été déterminé qu'elle a le C9orf72 variante génétique. Vingt-huit années Il y a quelques années, le père d'Anne est décédé de complications liées à la DFT. Depuis, elle participe à des études de recherche au Centre de mémoire et de vieillissement de l'UCSF. Elle est active dans la défense de la DFT et dans la sensibilisation.nne et son mari, Ed, ont des jumeaux identiques, tous deux médecins aux urgences.
Sandy Howe
Washington
Sandy Howe vit à Edmonds, dans l'État de Washington, avec Dirk, son mari depuis 40 ans. Ensemble, ils ont trois fils mariés et trois petites-filles. Sandy a travaillé comme ingénieure civile et est mère à plein temps. Il y a dix ans, elle a commencé à oublier des mots, à manquer des délais, à s’exprimer de manière inhabituelle et à perdre sa capacité à faire ce qu’elle faisait bien auparavant. On lui a diagnostiqué une DFT en 2014. Elle a arrêté de travailler et, finalement, a renoncé à conduire. Sandy est reconnaissante d’avoir reçu un diagnostic précoce et d’avoir trouvé des ergothérapeutes, des orthophonistes et des ergothérapeutes qui lui ont appris à faire face à la DFT et à compenser les changements que cela apporte dans sa vie. En 2022, Sandy a rejoint le Conseil consultatif de l'AFTD pour les personnes atteintes de DFT. Sa priorité est de faire savoir aux personnes nouvellement diagnostiquées, et à leurs soignants, qu'elles ne sont pas seules.
Robert Meddaugh
Iowa
Bob Meddaugh a grandi dans le Connecticut et a étudié à l'Université d'État de l'Iowa. Il a obtenu une licence en biologie des poissons et de la faune sauvage et en journalisme en 1972. C'est là qu'il a rencontré et épousé Kathryn Stangl, en 1971. Ils ont deux filles : Kelly, qui vit en Pennsylvanie, et Colyn, qui vit à Kansas City. Avant FTD, Bob a travaillé comme biologiste des pêches, journaliste agricole, relations publiques et communications consultant, et un concepteur de base de données. Bob a arrêté de travailler en 2001 parce qu'il oubliait sans cesse ce qu'il faisait. Malheureusement, il a fallu attendre 2006 pour que Bob soit diagnostiqué avec démence, qui a ensuite été affiné pour comportemental une variante FTD en 2007. Il a été actif auprès de l'AFTD et jeancien coprésident du Conseil consultatif de l'AFTD pour les personnes atteintes de FTD. Il est également président du Ville de Des Conseil consultatif d'accès aux personnes handicapées de Moines. Il vit seul avec ses deux chiens — Kathy est décédée le 21 février 2021.
Dorothy Pearman
New York
Dorothy vit à environ 24 kilomètres au sud de Buffalo, dans l'État de New York, à Hambourg, et est une fervente supportrice des Buffalo Bills (Allez les Bills !). Avocate pénaliste à la retraite et ancienne pasteure de l'Église presbytérienne (États-Unis), Dorothy est mère de deux enfants, Laura et Robert Jr., et grand-mère d'Audriana, une lycéenne en première année. Sur la tasse que sa fille, âgée d'une vingtaine d'années, lui a offerte, et qui portait l'inscription « Adolescente survivante », il ne manque plus que « Petite-fille » !
Dorothy a reçu un diagnostic de DFT, probablement une PPA, en février 2024. Peu après, elle a cherché des informations sur cette maladie dont elle n'avait jamais entendu parler auprès de l'AFTD, et cela lui a ouvert les yeux. Depuis, Dorothy s'est portée volontaire auprès de l'AFTD, car elle estime qu'il est essentiel de diffuser l'information auprès des professionnels de santé, des patients et de leurs familles. Avec l'aide d'autres personnes, elle a animé une séance d'information nationale pour les personnes atteintes de DFT. Elle est impliquée dans la défense des droits et a rencontré des représentants de l'État de New York. Convaincue que les professionnels de santé ont un tel besoin d'information, Dorothy distribue des informations sur l'AFTD à ses prestataires locaux. Elle milite activement auprès des législateurs, tant au niveau de l'État qu'au niveau fédéral, pour obtenir un financement renouvelé et accru de la recherche.
Dorothy a rejoint le Conseil consultatif de l'AFTD Person's with FTD en septembre 2025. Pendant son temps libre, Dorothy aime lire, passer du temps avec sa famille, s'occuper de sa petite-fille trois jours par semaine, écrit des mémoires et assiste à des concerts de jazz et à des festivals avec son ex-mari chaque fois qu'elle le peut.
Amy Shives, M.Ed.
Washington
Amy Shives a obtenu sa maîtrise en éducation à la Western Washington University de Bellingham, dans l'État de Washington. Sa carrière l'a amenée à travailler comme thérapeute pour enfants dans des agences de services sociaux avant de rejoindre les Community Colleges de Spokane. Elle y a été professeure titulaire de conseil pendant 25 ans avant de recevoir un diagnostic de DFT. Amy est bénévole au Centre de mémoire et de vieillissement de l'UCSF, où elle participe à des études de recherche longitudinales sur la DFT. Elle est membre fondatrice du conseil d'administration de Dementia Alliance International (DAI) et membre du comité de planification de la conférence éducative de l'AFTD depuis 2019. Elle est également une ancienne membre du groupe consultatif sur les premiers stades de la National Alzheimer's Association, où elle s'est exprimée à l'échelle nationale sur les questions de démence. Amy a grandi avec une mère qui souffrait de problèmes de DFT non reconnus. Elle et son mari, George, sont mariés depuis 41 ans et ont deux filles adultes. Leur fils Frankie, un Cavalier King Charles Spaniel, et son nouveau frère Tommy le chaton restes à la maison.
Seth Stern, MD
Géorgie
Seth L. Stern, MD est un gynécologue-obstétricien récemment retraité qui a mis fin à sa pratique après 37 années de service dévoué à ses patients, dont certaines s'étalent sur des générations familles. Au cours de sa carrière, il a eu le privilège de fournir des soins médicaux aux deux les femmes non enceintes ainsi que les femmes enceintes présentant des pathologies allant de complexité de faible à haut risque. En avril 2022, après cinq ans de recherche assidue d'un diagnostic, le Dr Stern a reçu un diagnostic d'aphasie progressive primaire. En plus de siéger au Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT, le Dr Stern est un membre actif du groupe des médecins vivant avec la démence (qui fait partie du National Council of Dementia Minds). Son travail concernant la DFT et d'autres démences a consisté à prendre la parole en public, à participer à des webinaires, à être un conférencier invité au NIH et à faire figurer son parcours dans les deux le journal Wall Street et sur Atlanta News First. Le travail de sensibilisation et de plaidoyer du Dr Stern pour la FTD et d'autres troubles neurocognitifs se concentre sur la sensibilisation du public, le soutien à la recherche et l'encouragement de l'empathie et du respect pour toutes les personnes atteintes de troubles neurocognitifs.
Chris Tann
Géorgie
Chris Tyrone Tann est né à Dayton, dans l'Ohio, dans une famille de trois frères aînés et finalement d'un frère cadet. Après le lycée, Chris a décidé de servir son pays et il a choisi la marine américaine, prenant sa retraite honorablement après 20 ans de service en tant que torpilleur. Après la vie navale, Chris a obtenu son diplôme d'associé et a finalement commencé à travailler dans l'assurance qualité à la base aérienne de Moody en Géorgie. Pendant son temps libre, il apprécie la compagnie de sa femme Debra, de ses enfants adultes et de ses petits-enfants. De plus, Chris trouve que la pêche et l'étude de la Bible sont thérapeutiques. Chris aime la musique gospel et le jazz ; il aime aussi les concerts et regarder les incroyables prouesses du Cirque du Soleil. Chris aime partager son parcours FTD et accueille favorablement les conversations chaleureuses avec d'autres personnes sur le sujet, en particulier celles qui ne connaissent pas la FTD. Chris a reçu un diagnostic de variante comportementale de la FTD en 2019. Il participe au groupe de soutien Black Dementia Minds et participe à un essai clinique longitudinal à Vanderbilt. Chris considère que c'est une bénédiction de pouvoir participer à un essai clinique. Il croit que ses contributions à la recherche aideront les générations futures. Lorsqu’il est question de démence, l’accent est mis sur la « qualité de vie ». À ce stade, Chris dit qu’il est sur la voie d’une vie pleine de sens.
