Desde que a su esposo Karl le diagnosticaron FTD, Sandra Grow se ha sentido impulsada por la necesidad de educar mejor a los profesionales de la salud sobre esta enfermedad y de difundir la conciencia sobre la FTD en todo el mundo.
público en general. Durante los últimos 10 años, ha aportado esta pasión a la misión de AFTD, primero como voluntaria y, a partir de abril de 2018, como miembro de la Junta de AFTD.

Ella dice que se ha avanzado en términos de concienciación en los últimos años. “Pero sigo pensando que necesitamos
para educar a los profesionales de la salud y aumentar la conciencia pública de que esta es una enfermedad”.

Una conciencia más generalizada podría mejorar la calidad de la atención, dijo. “La gente no es diagnosticada a tiempo
suficiente. Con el diagnóstico temprano viene una atención más rápida, mejor apoyo y más atención a los problemas de seguridad que a menudo se asocian con los síntomas de FTD.

Sandra recordó el viaje de Karl hacia un diagnóstico. “Notamos cambios en su comportamiento desde el principio”, dijo. Estos cambios se volvieron cada vez más disruptivos, Karl perdió su trabajo y Sandra se quedó tratando de averiguar qué estaba pasando. “Es la misma historia que todos tienen”, dijo.

Después de que las pruebas cognitivas y de neuroimagen generaran un diagnóstico de variante conductual de FTD, Sandra encontró ayuda a través de AFTD. “AFTD me ha dado mucho a lo largo de los años en apoyo, educación y ayuda para hacer conexiones. Aunque este es un diagnóstico realmente triste, he conocido a algunas personas maravillosas a través de AFTD con las que de otro modo no habría entrado en contacto”.

Antes de unirse a la Junta, Sandra ya era una voluntaria comprometida de AFTD, cofacilitaba un grupo de apoyo en Ohio y se unía al comité asesor de Partners in FTD Care, donde trabaja con otros profesionales de la salud para ayudar a producir el boletín informativo Partners in FTD Care de AFTD. También ha asistido a cinco conferencias educativas de AFTD, que describió como "lo más importante para mí, en términos de ayuda: conocer a otras personas y comprender que están ahí afuera".

Recientemente jubilada, Sandra dice que está lista para dedicar su energía a promover la misión de AFTD como miembro de la Junta. “Estoy muy convencida del éxito de AFTD y espero retribuirles todo lo que me han ayudado y enseñado, y 'devolver el favor' a aquellos que aún pueden necesitar ayuda y orientación”, dijo.