Uitgelicht... Sandra Grow, Raad van Bestuur van AFTD

Sandra Grow

Sinds bij haar man Karl de diagnose FTD werd gesteld, wordt Sandra Grow gedreven door de noodzaak om beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg beter voor te lichten over deze ziekte en om het bewustzijn over FTD over de hele wereld te verspreiden.
algemeen publiek. De afgelopen tien jaar heeft ze deze passie in de missie van AFTD gebracht – eerst als vrijwilliger en vanaf april 2018 als bestuurslid van AFTD.

Ze zegt dat er de afgelopen jaren vooruitgang is geboekt op het gebied van bewustwording. ‘Maar ik denk nog steeds dat we dat nodig hebben
om beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg voor te lichten en het publieke bewustzijn te vergroten dat dit een ziekte is.”

Een breder bewustzijn zou de kwaliteit van de zorg kunnen verbeteren, zei ze. “Mensen worden niet vroeg gediagnosticeerd
genoeg. Een vroege diagnose leidt tot snellere zorg, betere ondersteuning en meer aandacht voor veiligheidskwesties” die vaak in verband worden gebracht met FTD-symptomen.

Sandra herinnerde zich de reis van Karl naar een diagnose. “We merkten al vroeg veranderingen in zijn gedrag”, zei ze. Deze veranderingen werden steeds ontwrichtender, Karl verloor zijn baan en Sandra probeerde erachter te komen wat er aan de hand was. “Het is hetzelfde verhaal dat iedereen heeft”, zei ze.

Nadat neuroimaging en cognitieve tests een diagnose van de gedragsvariant FTD hadden opgeleverd, vond Sandra hulp via AFTD. “AFTD heeft mij door de jaren heen zoveel gegeven op het gebied van ondersteuning, educatie en het helpen leggen van verbindingen. Hoewel dit een heel trieste diagnose is, heb ik via AFTD een aantal fantastische mensen ontmoet met wie ik anders niet in contact zou zijn gekomen.

Voordat ze bij het bestuur kwam, was Sandra al een betrokken AFTD-vrijwilliger. Ze faciliteerde een steungroep in Ohio en sloot zich aan bij de Partners in FTD Care-adviescommissie, waar ze samenwerkt met collega-zorgprofessionals om te helpen bij het produceren van AFTD's Partners in FTD Care-nieuwsbrief. Ze heeft ook vijf AFTD-onderwijsconferenties bijgewoond, die ze omschreef als het “belangrijkste voor mij, in termen van hulp – andere mensen ontmoeten en begrijpen dat ze daarbuiten zijn.”

Sandra is onlangs met pensioen gegaan en zegt dat ze bereid is haar energie te wijden aan het bevorderen van de missie van AFTD als bestuurslid. “Ik heb een sterk gevoel voor het succes van AFTD en hoop dat ik iets terug kan doen voor alles wat ze mij hebben geholpen en geleerd – en dat ik het kan doorbetalen aan degenen die misschien nog steeds hulp en begeleiding nodig hebben,” zei ze.

Blijf geïnformeerd

color-icon-laptop

Meld u nu aan en blijf op de hoogte van het laatste nieuws met onze nieuwsbrief, evenementwaarschuwingen en meer...