Riflettori puntati su... Sandra Grow, consiglio di amministrazione dell'AFTD
Da quando a suo marito Karl è stata diagnosticata la FTD, Sandra Grow è stata spinta dalla necessità di istruire meglio gli operatori sanitari su questa malattia e di diffondere la consapevolezza della FTD in tutto il mondo
pubblico in generale. Negli ultimi 10 anni, ha portato questa passione nella missione dell'AFTD, prima come volontaria e, da aprile 2018, come membro del consiglio dell'AFTD.
Dice che negli ultimi anni sono stati fatti progressi in termini di consapevolezza. “Ma penso ancora che ne abbiamo bisogno
per educare gli operatori sanitari e aumentare la consapevolezza pubblica che questa è una malattia.
Una consapevolezza più diffusa potrebbe migliorare la qualità delle cure, ha affermato. “Le persone non vengono diagnosticate presto
Abbastanza. Con la diagnosi precoce si ottengono cure più rapide, un migliore supporto e una maggiore attenzione ai problemi di sicurezza" che sono spesso associati ai sintomi di FTD.
Sandra ha ricordato il viaggio di Karl verso una diagnosi. "Abbiamo notato presto cambiamenti nel suo comportamento", ha detto. Questi cambiamenti sono diventati sempre più dirompenti, Karl ha perso il lavoro e Sandra è rimasta a cercare di capire cosa stesse succedendo. "È la stessa storia che tutti hanno", ha detto.
Dopo che il neuroimaging e i test cognitivi hanno prodotto una diagnosi di FTD variante comportamentale, Sandra ha trovato aiuto attraverso l'AFTD. “AFTD mi ha dato così tanto nel corso degli anni in termini di supporto, istruzione e aiuto per stabilire connessioni. Anche se questa è una diagnosi davvero triste, ho incontrato delle persone meravigliose tramite AFTD con le quali altrimenti non sarei entrato in contatto”.
Prima di entrare a far parte del consiglio, Sandra era già una volontaria AFTD impegnata, co-facilitando un gruppo di supporto in Ohio e unendosi al comitato consultivo Partners in FTD Care, dove lavora con altri professionisti sanitari per aiutare a produrre la newsletter Partners in FTD Care di AFTD. Ha anche partecipato a cinque conferenze educative dell'AFTD, che ha descritto come "la cosa più importante per me, in termini di aiuto: incontrare altre persone e capire che sono là fuori".
Recentemente in pensione, Sandra afferma di essere pronta a dedicare le sue energie alla promozione della missione dell'AFTD come membro del consiglio. “Sono fortemente preoccupata per il successo dell'AFTD e spero di restituire loro tutto ciò che mi hanno aiutato e insegnato – e di 'pagarlo' a coloro che potrebbero ancora aver bisogno di aiuto e guida”, ha detto.
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