Alyssa Nash, una recepcionista de hospital de 27 años, compartió sus experiencias en el viaje de FTD y supo que es portadora de una mutación genética que causa FTD en un artículo del 19 de mayo publicado por Fox News.

Como lo compartió la madre de Nash, Embajador de AFTD Deb Scharper, en un entrevista con el saludableEl padre de Nash, Tommy, comenzó a mostrar signos de FTD en 2008 cuando comenzó a perder interés en las pasiones de toda la vida y desarrolló comportamientos compulsivos. Tommy inicialmente fue mal diagnosticado con depresión, posible esquizofrenia y posible trastorno bipolar. Durante siete años, Nash, su hermano y su madre se preguntaron qué le estaba pasando a Tommy.

“El mayor desafío fue verlo cambiar completamente en otra persona y convertirse en alguien que nunca pensé que podría ser”, dijo Nash. “Y tener que crecer en esa atmósfera, fue difícil”.

Mientras navegaba por la escuela secundaria, Nash también se desempeñó como compañera de cuidado de su padre junto con su familia. Nash dice que a menudo le costaba ocultar la condición de su padre a los demás en la escuela.

“Básicamente tenía dos vidas. No le dije a nadie en la escuela porque no quería ser diferente, quería sentirme normal, en cierto sentido”, dijo Nash. “Pero luego tendría que irme a casa de inmediato para ayudar a cuidar a mi papá y asegurarme de que estuviera bien”.

Tommy finalmente fue diagnosticado con FTD causado por un variante genética. Como se revela en la entrevista con Scharper, la muerte del padre de Tommy por ELA arrojó luz sobre el vínculo genético entre ésta y la FTD. Una mutación del C9orf72 El gen es la causa genética más común de ELA y FTD y en ocasiones puede hacer que ambas enfermedades se manifiesten en la misma persona.
Cuando Nash supo que podía buscar pruebas genéticas para determinar su riesgo, inmediatamente aprovechó la oportunidad.

“Necesitaba saberlo porque, durante tantos años, no tuve el control”, dijo Nash. “Necesitaba hacer un plan. Esta fue una oportunidad para tener el control de mí mismo”.

A los 20 años, Nash se enteró de que portaba una mutación genética que causaba la FTD. La noticia hizo que Nash temiera por su futuro; al principio, se sintió como si acabara de recibir un diagnóstico de FTD.

Sin embargo, a medida que pasaban los años, Nash descubrió que conocer su estado genético la ayudaba a apreciar más la vida. “Me siento fortalecido por este conocimiento”, dijo Nash. “Va a ayudar más de lo que podría imaginar. Ese giro del cerebro definitivamente era necesario. No quisiera que mi peor enemigo tuviera que pasar por lo que yo pasé sin tener las respuestas”.

Para otras personas en el proceso de FTD, Nash recomienda ser abierto con sus sentimientos y buscar apoyo para ayudar a abordar la tensión mental de tener un familiar con FTD.

“Exponga sus sentimientos”, dijo Nash. “Está bien no estar bien a veces. Es algo pesado de llevar, pero el conocimiento es poder. Para mí, voy a hacer todo lo que pueda para ayudar a las personas y ayudarme a mí mismo”.

¿Le preocupa su riesgo genético de FTD? haga clic aquí para obtener más información sobre las pruebas genéticas y lo que implican. Si está interesado en conocer su estado genético, AFTD recomienda enfáticamente someterse a asesoramiento genético para ayudarlo a navegar las pruebas y sus riesgos; haga clic aquí aprender más.

Si tiene preguntas sobre la genética de FTD, las pruebas genéticas o el asesoramiento genético, comuníquese con la línea de ayuda de AFTD al 1-866-507-7222 o info@theaftd.org.