Lectura/visualización recomendada

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Introducción a la Degeneración Frontotemporal

Muy parecido a la diversión, solo que diferente , de Jack Livingston (2021)
Muy parecido a la diversión, solo que diferente es un libro sobre la amistad. Presenta a Chris Kelley, que vive con FTD. El autor Jack Livingston dice: "Chris era el líder de las 'cosas geniales', y rutinariamente atrapaba a cualquiera que estuviera dispuesto a unirse a él en sus escapadas para romper las reglas". Desafortunadamente, cuando Chris fue diagnosticado con FTD a mediados de los cincuenta, Chris y La amistad de Jack cambió. Ahora son los amigos y la familia de Chris quienes lo llevan a vivir aventuras. Jack dice: "Es importante mantenerse involucrado; nuestra amistad es más importante que nunca". Jack dona todas las ganancias de la venta de Muy parecido a la diversión, solo que diferente para apoyar la misión de AFTD.

¿Y si no es alzheimer?, editado por Lisa Radin y Gary Radin (actualizado y revisado en 2022)
Esta guía completa, la primera en tratar específicamente la degeneración frontotemporal, brinda una gran cantidad de información tanto para los profesionales de la salud como para los cuidadores. Diseñado tanto como un recurso como una guía de referencia, contiene veinticinco capítulos llenos de información práctica que todo cuidador necesita, desde datos médicos que exploran las diferencias entre FTD y Alzheimer, hasta temas clínicos, médicos y de atención de rehabilitación.

La dama del plátano y otras historias de comportamiento y habla curiosas, por el Dr. Andrew Kertesz (2006)
El Dr. Kertesz, neurólogo e investigador, presenta 19 historias reales de personas con FTD, elegidas para representar los cambios típicos de comportamiento y lenguaje asociados con los trastornos. En cada capítulo se explora la biología del trastorno cerebral subyacente y los aspectos sociales y culturales del cambio de comportamiento. Los capítulos adicionales abordan consejos para los cuidadores y la biología, genética y farmacología de la enfermedad en términos sencillos.

Fiel mientras se desvanece: una memoria de amor y demencia, de Robert Fischbach (2019)
Fiel como ella se desvanece es el relato en primera persona del viaje de Robert Fischbach como cuidador de su amada esposa durante mucho tiempo durante su incesante batalla contra la FTD. Fischbach lleva al lector a un viaje sincero, emotivo, a veces divertido y siempre conmovedor a través de las décadas que pasó con su esposa, y luego a través de la casi década en la que lentamente tuvo que dejarla ir. Una historia de pérdida devastadora, heroísmo cotidiano, resiliencia y fidelidad, este libro es una mirada interna a una de las enfermedades más terribles que puede afligir a una persona. Una parte de las ventas beneficia la misión de AFTD.

La danza: nuestro viaje a través de la degeneración frontotemporal, por Deborah G. Thelwell (2014)
El baile es una memoria del viaje de cinco años de una pareja a través de FTD. La historia de Deborah y Alan, y cómo manejaron este desafío juntos y con la ayuda de su familia y amigos, se cuenta con honestidad, humor y amor.

Las mariposas de Ellie: una historia amorosa sobre cómo entender la demencia, de Alecia Smith (2020)
Cuando al padre de Alecia le diagnosticaron FTD a la edad de 61 años, sus tres hijos tenían menos de cinco años. Alecia buscó un libro infantil que pudiera ayudarla a tener una conversación con sus hijos sobre el diagnóstico de su abuelo, pero no encontró nada. Así que decidió usar su experiencia como maestra, combinada con su pasión por los libros y su experiencia con FTD, ¡para escribir la suya propia! Su libro, Las mariposas de Ellie, presenta un enfoque honesto de los sentimientos complicados que rodean un diagnóstico de FTD y ofrece una guía de apoyo para los padres. Alecia está donando el 10 por ciento de las ventas de cada libro vendido a AFTD.

Bailamos: nuestra historia de amor y demencia, de Scott Rose (2021)
El tema de este libro gira en torno a la vida de mi esposa, Maureen, quien murió en octubre de 2019. Cuando aún tenía poco más de sesenta años, perdió una parte de sí misma. Las palabras se volvieron más difíciles de encontrar. Los pasos para realizar las tareas más simples se volvieron imposibles de seguir. La segunda mitad del libro relata con gran detalle su diagnóstico y su vida con Degeneración Frontotemporal, una demencia conocida como FTD. La cuidé durante los tres años y medio de esta enfermedad. La historia se cuenta de una manera vulnerable y sin filtros. Recopila escritos de marido y mujer a través de diarios, cartas y publicaciones en redes sociales integrados en la narrativa principal. Captura nuestra historia de amor eterno de la vida real a través de esta enfermedad incurable.

Hasta que lo supimos, dos veces: La vida con MND/ALS y FTD, de Elisabet O. Klint (2023)
El esposo de Elisabet aún no había cumplido los sesenta años cuando le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y demencia frontotemporal (DFT). Esta memoria, un diario retrospectivo, trata sobre el año que vivieron con sus enfermedades; enfermedades de las que tampoco sabía nada antes el lento y desafiante camino hacia el diagnóstico. Elisabet se hizo cargo de su esposo mientras sus crecientes necesidades avanzaban con las enfermedades. Una montaña rusa del día a día con cada día lleno de emociones, algunas contradictorias.

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Experiencia con la presentación clínica de FTD

Variante de comportamiento FTD (bvFTD)

Cuando el amor se encuentra con la demencia: la degeneración frontotemporal (FTD) y la familia, de Ada Anbar (2018)
La autora rastrea el largo viaje hasta el diagnóstico de FTD de su esposo y su posterior impacto en su familia. El libro ofrece información detallada sobre FTD, junto con consejos para los cuidadores para el autocuidado durante su proceso de FTD.

Beagle a bordo, de Brad Bawmann (2018)
En este libro, los Bawmann se esfuerzan por obtener un diagnóstico adecuado del desconcertante comportamiento del patriarca de la familia, Ronnie; finalmente se le diagnostica bvFTD. La familia se esfuerza por encontrar la atención adecuada para él y hacer frente a tener una enfermedad neurodegenerativa poco conocida en sus vidas. (Después de la muerte, la autopsia de Ronnie reveló la patología de Alzheimer).

Té verde de vainilla: el extraordinario viaje de amor, esperanza y recuerdo de una familia, de Marie Williams (2014)
En Té verde de vainilla, Marie Williams escribe de manera conmovedora sobre las luchas de su esposo Dominic con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) con FTD a la edad de 40 años, y cómo ella y sus hijos encontraron esperanza en medio de los restos de una misteriosa condición neurológica.

La saga del cuidador de una esposa: Enfrentando la demencia frontotemporal, de Diane Ries Keller (2018)
El esposo de Diane Ries Keller tenía poco más de sesenta años cuando le diagnosticaron FTD. La saga del cuidador de una esposa se basa en las notas que tomó a lo largo de los años mientras luchaba por obtener un diagnóstico de su comportamiento extraño, se ocupó de sus necesidades a medida que avanzaba la enfermedad y manejó su atención mientras se mudaba a instalaciones que podían acomodar su condición médica en deterioro. Al compartir la historia de su familia, Diane espera aumentar la conciencia sobre la FTD y ayudar a otras personas que enfrentan la enfermedad a sentirse menos solas.

Degeneración corticobasal (CBD)

Encontrar significado con Charles: cuidar con amor a través de una enfermedad degenerativa, de Janet Edmunson (2006)
El autor ofrece un recurso para cuidadores, voluntarios y personal de cuidados paliativos. Incluye guías para tratar con médicos, informar a amigos y familiares, aprender más sobre la enfermedad y sobrellevar los desafíos emocionales y físicos que se enfrentan durante el curso de la enfermedad de un ser querido.

Afasia Progresiva Primaria (APP)

Donde entra la luz: perder a mi madre solo para encontrarla de nuevo, de Kimberly Williams-Paisley (2017)
Williams-Paisley cuenta la historia completa de la lucha de su madre con la afasia progresiva primaria (APP), desde su diagnóstico hasta el presente. Ella dibuja una imagen sincera de las formas en que su familia reaccionó, se educó, trató de dejar de lado la vergüenza y el secreto, y encontró humor y gracia inesperados en medio del sufrimiento.

Uñas verdes y otros actos de rebeldía: la vida después de la pérdida, de Elaine Soloway (2014)
La autora ha publicado anteriormente otros trabajos, y en Green Nails and Other Acts of Rebellion, Elaine Soloway brinda un vistazo a la vida de una esposa que se convierte en cuidadora después de que su esposo Tommy recibe un diagnóstico de FTD. La historia de la progresión de su enfermedad logra ser edificante mientras revela las luchas diarias de ser cuidadora y esposa de alguien con una enfermedad incurable.

DFT/ELA

No estoy solo, Por Martha L. Garmon (2018)
Martha L. Garmon, ex cuidadora de su esposo, Stephan, a quien se le diagnosticó DFT/ELA, comparte entrevistas con 42 cuidadores, incluidos muchos cónyuges de personas con DFT.

DFT genética

FTD: Un viaje a través de la demencia frontotemporal generacional, la vida y la fortaleza espiritual, por Mira Grace (2024)
Este libro se centra en la experiencia de la autora con la demencia frontotemporal hereditaria en su familia. Ella comparte su camino de sanación, afrontamiento y fortaleza espiritual a pesar de las dificultades y las pérdidas.

Libro infantil

Hoja, Por Amanda Sullivan (2023)
En este libro para niños, Amanda comparte la historia de la vibrante vida de Lynne y cómo la DFT comienza a afectar su personalidad y comunicación. Ella comparte cómo su familia aprende a lidiar con esta desgarradora enfermedad y pérdida.

Obras de Personas Diagnosticadas

¿Qué diablos le pasó a mi cerebro?, de Kate Swaffer (2016)
Kate Swaffer tenía solo 49 años cuando le diagnosticaron APP semántica. En este libro, ofrece una visión de primera mano muy rara de esa experiencia, haciendo sonar un llamado de atención para cambiar la forma en que aseguramos una mejor calidad de vida para las personas con demencia.

Bailar con demencia: mi historia de vivir positivamente con demencia, de Christine Bryden (2005)
Este libro es un relato vívido de las experiencias del autor de vivir con demencia, explorando los efectos de los problemas de memoria, la pérdida de independencia, las dificultades en la comunicación y el agotamiento de hacer frente a tareas simples.

Guías para cuidadores

El libro de trabajo del compañero de cuidado de demencia, por Edward Shaw, MD (2019)
Este libro de trabajo es una combinación de apoyo práctico, emocional, intelectual, social y espiritual para las personas que cuidan a un ser querido con demencia. Brinda a los miembros de la familia una mayor conciencia, conocimiento y habilidades para mejorar la vida, las relaciones y la atención durante el proceso de la enfermedad.

Dementia Reimagined: construyendo una vida de alegría y dignidad de principio a fin, por Tia Powell, MD (2019)
Demencia reinventado es una conmovedora combinación de medicina y memorias. En última instancia, el Dr. Powell quiere que todos sepamos que la demencia no se trata solo de una pérdida, sino también de la preservación de la dignidad y la esperanza.

Una vida digna: el enfoque de los mejores amigos para el cuidado de la enfermedad de Alzheimer, por Virginia Bell, MSW, y David Troxel, MPH (2002)
Un enfoque compasivo para comprender a las personas que tienen la enfermedad de Alzheimer o demencias relacionadas. Los autores enfatizan que las personas diagnosticadas generalmente están confundidas, no son malévolas ni obstinadas, y comparten formas de evitar que las situaciones empeoren, al tiempo que mejoran la tranquilidad tanto para el cuidador como para la persona diagnosticada.

La guía de sentido común sobre la demencia para médicos y cuidadores, por los Dres. Anne M. Lipton y Cindy D. Marshall (2013)
Los médicos, familiares y otros cuidadores encontrarán útil este volumen desde el momento en que surgen los síntomas de la demencia. Escrita por un neurólogo y un psiquiatra que han atendido a miles de pacientes con demencia y sus familias, esta guía adopta los principios generales del cuidado de la demencia que se aplican en todas las etapas y el espectro de esta enfermedad. Los tipos de demencia que no son de Alzheimer se incluyen además de la enfermedad de Alzheimer.

Amar a alguien que tiene demencia: cómo encontrar esperanza mientras se enfrenta al estrés y al duelo, de Pauline Boss (2011)
Boss, psicoterapeuta y profesor de ciencias sociales de la familia en la Universidad de Minnesota, ofrece consejos basados en investigaciones sobre cómo manejar el estrés y el duelo continuos, mientras se cuida a alguien con demencia.

El camino del cuidador hacia la toma de decisiones compasiva, por Viki Kind, MA (2010)
Sentirse seguro de que está tomando las decisiones correctas para un ser querido puede ser un componente difícil del cuidado tanto para las familias como para los profesionales. Este libro ofrece herramientas y técnicas que limitarán su frustración y temores y lo ayudarán a tomar decisiones informadas y respetuosas.

Pérdida ambigua: aprender a vivir con un duelo no resuelto, de Pauline Boss (2011)
Boss, psicoterapeuta y profesor de ciencias sociales de la familia en la Universidad de Minnesota, explora la pérdida ambigua, una condición común y dolorosa que afecta, entre otros, a las personas que cuidan a alguien que se percibe como ausente psicológicamente pero físicamente presente, como en la demencia y la DFT. Ella alienta a las familias a hablar entre sí para llorar lo que se ha perdido y celebrar lo que queda como una forma de fomentar la aceptación y la fortaleza.

El día de 36 horas, por Nancy Mace y Peter Rabins, MD (revisado y actualizado en 2012)
Esta guía ha sido utilizada ampliamente durante más de 25 años por los cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer. Ofrece una guía práctica y compasiva sobre una amplia gama de temas relacionados con el cuidado, que incluyen evaluación diagnóstica, investigación, medicamentos, información legal y financiera y arreglos de vida en la comunidad.

La saga del cuidador de una esposa: Enfrentando la demencia frontotemporal, de Diane Ries Keller (2018)
El esposo de Diane Ries Keller tenía poco más de sesenta años cuando le diagnosticaron FTD. La saga del cuidador de una esposa se basa en las notas que tomó a lo largo de los años mientras luchaba por obtener un diagnóstico de su comportamiento extraño, se ocupó de sus necesidades a medida que avanzaba la enfermedad y manejó su atención mientras se mudaba a instalaciones que podían acomodar su condición médica en deterioro. Al compartir la historia de su familia, Diane espera aumentar la conciencia sobre la FTD y ayudar a otras personas que enfrentan la enfermedad a sentirse menos solas.

Solo respira: el viaje de un cuidador a través de las profundidades de la demencia, Por Mary Kay Verhoff (2024)
En este libro, la autora alterna entre contar la historia de la pareja y compartir extractos de su diario. Explora los desafíos que surgen cuando un miembro de la familia enferma gravemente, así como los complejos sentimientos que experimentó como esposa y cuidadora de una persona a la que se le diagnosticó DFT.

El cuidado y la alimentación de los cuidadores, Por Martha L. Garmon (2020)
Martha L. Garmon comparte sus experiencias personales en el cuidado de su esposo diagnosticado con DFT/ELA desde una perspectiva basada en la fe. Incluye sugerencias y orientación para los cuidadores y quienes los apoyan.

En el corazón del cuidado: diario de un cuidador Por Katherine Elizabeth Long (2024)
Este libro ofrece a los cuidadores un recordatorio y un conjunto de herramientas de que, en medio de los desafíos, los cuidadores poseen una fuerza y resiliencia inquebrantables.

Planificación para vivir con esperanza con la enfermedad frontotemporal es un conmovedor documental creado por Susan Grant, a quien se le diagnostica FTD, para llamar la atención sobre esta enfermedad terminal. Seis familias comparten sus desgarradoras historias de duelo perpetuo, en medio de luchas financieras y el cuidado de sus seres queridos. Compartiendo otro aspecto de la esperanza, los profesionales exploran la planificación financiera y patrimonial para las víctimas de FTD y sus familias.

Desordenado es un documental de tres partes que muestra las formas en que FTD ha cambiado la vida de tres personas, así como las de quienes las rodean. Los cineastas, Klaas Jansma y Pieter Wolswijk, son, respectivamente, un psicólogo que participa en el Comité Directivo Nacional Holandés para Jóvenes con Demencia y un psicólogo geriátrico. Este documental es una iniciativa del Grupo Intercolegiado de Psicólogos Geriátricos de la Región de Arnhem, Países Bajos. Correo electrónico krjansma@hotmail.com para información de pedidos.

Estos blogs y viñetas son compartidos con nosotros por miembros de nuestra comunidad cuyas perspectivas únicas ofrecen apoyo, aliento y respuestas verdaderamente honestas a otras personas que pasan por experiencias similares. Apreciamos su generosidad al compartir algunos de sus pensamientos, emociones y experiencias íntimas, y reconocemos que es a través de esta generosidad que todos encontraremos el consuelo y el apoyo de la comunidad.

Si tiene un blog o una historia que le gustaría compartir, contáctenos en info@theaftd.org.

somos nosotros – El ex cuidador de FTD, Scott Rose, comparte recursos y fomenta el diálogo abierto sobre FTD y todos los aspectos de esta demencia: síntomas, cuidados, duelo y más.

Ángeles y agencias – JoAnn Furner mantiene este blog sobre el diagnóstico de FTD de su exmarido y cómo ha afectado sus vidas, incluida la crianza de sus dos hijos (de ocho y doce años cuando se confirmó el diagnóstico de FTD). "Espero mostrar cómo realmente se necesita una aldea para criar niños", escribe JoAnn, "nadie puede hacerlo solo, sin importar las circunstancias".

Cumpliendo Seis Mil – Kimberly Chu documenta el viaje FTD de su familia a través de una foto al día. Su madre, a quien se le diagnosticó FTD en el otoño de 2010, ha estado viviendo con Kimberly, su esposo y su hijo pequeño a tiempo completo desde 2012.

El blog de Johnson – Amy Johnson escribe este blog detallado y personal sobre el viaje de FTD de su familia luego del diagnóstico de su esposo Mark en octubre de 2017 a los 38 años.

FTD no me trae flores: Vivir con FTD – Cindy Odell ha estado viviendo con FTD desde 2011. En su blog actualizado periódicamente, espera “ofrecer información y conocimientos sobre cómo lidiar con FTD o con alguien que lo tiene”.

Estrategias de comunicación de la APP – Joanne Douglas, que vive con afasia progresiva primaria, ofrece estrategias que encuentra útiles para comunicarse con los demás (Parte I, Parte II), y sugiere métodos que esos que no están diagnosticados puede utilizar para comunicarse mejor con las personas diagnosticadas.

Haga clic aquí para leer el relato en primera persona de Joanne sobre la adaptación a la PPA, publicado en el Revista americana de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias en 2014, y haga clic aquí para leer una entrevista de 2012 con Joanne. Envíe un correo electrónico a Joanne a joanne.douglas.ppa a gmail.com.

Afasialandia – Esta conmovedora serie de blogs, escrita en alemán por Silvia Teich, detalla las difíciles luchas que FTD puede traer a una familia. La Sra. Teich es esposa y madre cuyo esposo padeció afasia progresiva primaria no fluida primaria en septiembre de 2016. La pareja tiene dos hijos de 5 y 15 años y vive en Berlín. Lea las publicaciones del blog de Silvia aquí.

Canciones sin palabras – Escrito por Sarah Scheuermann, quien falleció de PPA en 2016, esta serie de blogs bien escrita y que invita a la reflexión le da al lector una idea de cómo se siente luchar contra la FTD desde la perspectiva de la persona afectada. Lea las hermosas publicaciones, poemas y versos del blog de Sara aquí.

Ve a tus Rincones y Sal Amando – Este blog fue escrito por Ada Gerard, esposa de Gary, quien a los 65 años fue diagnosticado con FTD. Todavía trabajando a tiempo completo como Directora Ejecutiva de la Universidad de la Costa Oeste, Ada comparte sus luchas diarias para aceptar el diagnóstico de su esposo.

El cuidador improbable: cuidado como una hija de veintitantos – Cuando Abigail tenía 24 años, se mudó de nuevo con sus padres y señaló: "No fue porque estuviera arruinada o desempleada, sino porque la demencia del lóbulo temporal frontal de mi madre estaba progresando rápidamente y mi padre necesitaba apoyo".

Casa FTD de Lydia – La hermana de Lydia escribe en blogs para crear una comunidad de apoyo para que todos compartan experiencias e información relacionadas con FTD. El objetivo final es ayudar a otros a reconocer los síntomas de FTD y acortar el tiempo para un diagnóstico y ayuda correctos.

persiguiendo la dignidad – Cindy, cuya suegra tiene FTD, escribe en un blog sobre el viaje de su familia para hacer frente a la enfermedad y adaptarse a su nueva realidad.

Degeneración frontotemporal: cayendo por la madriguera del conejo – Alice, cuyo esposo fue diagnosticado recientemente con FTD, escribe sobre su viaje.

Un buen día para una caminata – un blog de Brandon y Katherine, mientras recorren el sendero de los Apalaches de 2,200 millas en memoria del padre de Brandon, que tenía FTD.

Demencia: Atrapado en el medio – un blog reflexivo de un grupo de 20 y 30 y tantos que tienen un padre afectado con FTD.

Poner un pie delante del otro – un blog de Nancy Carlson, autora/ilustradora de libros cuyo esposo tiene FTD.

FTD es mi nicho (¡aparentemente!) – un blog de Deborah Thelwell, cuyo esposo tiene FTD.

Blog de la Dra. Patty – La Dra. Patricia Bay escribe sobre el diagnóstico reciente de FTD de su esposo.

El camino doloroso de FTD – un blog de Kendra Gibson, cuya madre tiene FTD/ELA, cuyo tío falleció por el mismo trastorno y cuya tía falleció por ELA.

Viaje con demencia – un blog de Cassandra Jones, cuya madre tiene demencia semántica.

El cuidador novato – un blog de la escritora y profesional de relaciones públicas Elaine Soloway, cuyo esposo padecía afasia progresiva primaria.

FTD ya no es solo flores – un blog de Kelly en la costa oeste sobre su padre afectado.

Descanso.Parada.Rancho – un blog eco-espiritual de Mary MacDonald, cuya madre tenía FTD. Este blog presenta algunos "descansos" guiados breves (de 2 a 5 minutos) con fotos, ejercicios de respiración y otras técnicas que inducen la calma.

Blog Caring Bridge por Lorraine Cox – un blog sobre la lucha de su esposo con FTD.

Matt Matherne – un blog escrito por la esposa de Matt, Amy. Matt está afectado por FTD.

hija de don – un blog escrito por Melisa McElmurray, cuyo padre está afectado por FTD.

Grupo de apoyo para FTD/Demencia – un blog escrito por el paciente de FTD Howard Glick. Una mirada en primera persona a vivir con FTD.

La vida de Cindy se actualiza con demencia frontotemporal – un blog mantenido por Natalie, cuya madre, Cindy, vive con un diagnóstico de FTD. El objetivo de Natalie es ayudar al menos a una persona y ayudar a arrojar luz sobre esta enfermedad.

Perdiendo la cabeza - Demencia frontotemporal (DFT) con Kris Bowring en el episodio 52 del Shining Brightly Podcast. Escuche la historia de Kris por primera vez en un podcast sobre cómo ha cambiado su vida y cómo vive con FTD y lo que ha aprendido.

Muchas personas encuentran que escribir es una forma valiosa de procesar sus experiencias mientras cuidan a un familiar o amigo que tiene FTD. Estos libros han sido escritos para honrar a un ser querido o compartir perspectivas personales sobre el impacto de FTD.

Mi caminata con mi hermana: en el viaje de la degeneración frontotemporal, por Karen Boothe
A la hermana de Karen, Brenda, se le diagnosticó FTD a los 56 años después de que familiares, amigos y colegas notaron cambios en su comportamiento. Karen se convirtió en la cuidadora principal de Brenda y, junto con sus seres queridos, recorrieron juntos el camino de FTD. Ella documentó ese viaje en este libro con la esperanza de brindar consuelo a las familias que aman a alguien con FTD y saber que su viaje nunca se hace solo. Compra en: Amazonas y Barnes & Noble

escritura de duelo, Por Joan Zlotnik
La autora fue cuidadora durante 12 años de su marido, que padecía DFT. Ella escribe: “Después de su muerte hace tres años, encontré consuelo y sanación al escribir mi libro, que trata sobre un profesor de inglés que enviudó recientemente (no muy diferente a mí) que imparte un curso de escritura terapéutica”. El trabajo de Zlotnick explora temas de cuidado, pérdida, duelo y la redefinición del yo después de una pérdida traumática. Encuentre un enlace a este libro electrónico Kindle, así como testimonios de lectores, aquí.

La danza: nuestro viaje a través de la degeneración frontotemporal, Por Deborah G. Thelwell
The Dance es una memoria del viaje de cinco años de una pareja a través de FTD. La historia de Deborah y Alan, y cómo manejaron este desafío juntos y con la ayuda de su familia y amigos, se cuenta con honestidad, humor y amor. Compra en: amazon.com y barnesandnoble.com

Demencia: el viaje por delante, Por Susan Kiser Scarff
Un año después de recibir el diagnóstico de su esposo, Susan Kiser Scarff tuvo un caso clásico de agotamiento del cuidador. No podía concentrarse en el trabajo. Los amigos se alejaron. Abrumada, luchó por hacer la transición de la esposa de Red a su protectora, enfermera y madre. Compra a través de: el sitio web del libro.

Uñas Verdes y Otros Actos de Rebeldía, La vida después de la pérdida, por Elaine Soloway
La autora ha publicado anteriormente otros trabajos, y en Green Nails and Other Acts of Rebellion, Elaine Soloway brinda un vistazo a la vida de una esposa que se convierte en cuidadora después de que su esposo recibe un diagnóstico de FTD. Con síntomas que comenzaron unos diez años después de su matrimonio, el diagnóstico de Tommy ofreció una explicación que cambió la dinámica de la relación. La historia del progreso y la muerte final de su esposo Tommy es una que logra ser edificante mientras revela las luchas diarias de ser cuidadora y esposa de alguien con una enfermedad incurable. Compra en: amazon.com y barnesandnoble.com

Relación extraña: Una memoria de matrimonio, Demencia y poesía, de Rachel Hadas
En 2004, al esposo de Rachel Hadas, George Edwards, compositor y profesor de música en la Universidad de Columbia, se le diagnosticó demencia temprana a la edad de sesenta y un años. Strange Relation es su relato de "perder" a George. Su narración comienza cuando ya no se puede ignorar la enfermedad de George y termina en 2008, poco después de su traslado a un centro para personas con demencia (cuando, después de treinta años de matrimonio, se encuentra que ya no vive con su esposo). Dentro de los confines nublados de esos años difíciles, años en los que leer y escribir eran una parte esencial de lo que la mantenía en marcha, ella "trató de seguir la pista... trató de decir la verdad". Compra en: amazon.com

Duelo con demencia: no es la historia de amor que planeamos, por Kate Fritz Leonard
Kate Fritz Leonard es una esposa, madre, amiga, educadora y ahora cuidadora, que vivía una vida feliz para siempre con su esposo e hijos hasta que la demencia se apoderó del cerebro de su esposo y se convirtió en un extraño en su hogar. Kate escribe sobre el viaje de su familia al extraño y aterrador mundo de la demencia, y cómo ella y sus hijos, con mucho amor y risas, se enfrentan y prosperan juntos mientras luchan contra la demencia de su ser querido. Compra en: amazon.com

Una Evolución del Amor: Vida y Amor con FTD, por Marie Sykes y Michelle Stafford
Bob Sykes falleció el 7 de abril de 2006 de degeneración frontotemporal (FTD, por sus siglas en inglés) a la edad de 50 años. Luchó mucho contra esta enfermedad y su esposa e hija lucharon con él, ganando un respeto aún mayor por este excelente hombre, a medida que sucumbía lentamente. a una forma progresiva e irreversible de demencia. Compra en:  www.unaevolucióndelamor.com o Amazon.com

Y dos se convertirán en uno, por Jim Cardosi
Después de la muerte de su esposa Cindy en julio de 2008, Jim Cardosi escribió este libro para sus hijos en honor a su memoria. Escrito como tributo al amor y compromiso mutuo, Cardosi retrata el espíritu de una mujer totalmente entregada a su familia y su fe. (Una parte de las ganancias de las ventas de este libro se donará a AFTD). Compra en Amazon.com o www.todaslaslibrerias.com

Demencia: el monstruo interior, por Herb van Roekel
Este libro comparte la historia de la batalla de una familia a lo largo de cinco generaciones del Monstruo, junto con las historias de otros que han conocido al Monstruo. Proporciona un marco de pasos esenciales necesarios para preparar tanto al cuidador como a la víctima para el futuro. También muestra los tipos de demencia y parte de la ciencia involucrada para ayudar a comprender. “Si bien no nos atrevemos a ofrecer falsas esperanzas, hay muchas razones para tener esperanza…” para encontrar una cura. Compra en: amazon.com

Ya no puedo oír la música: el viaje de una familia con demencia frontotemporal, 2.ª edición, por Linda Anne Bentz Parsons
La autora cuenta la historia de su esposo, Douglas Parsons, quien tiene FTD. Los capítulos prácticos breves hablan de los cambios en la independencia, la interacción social, el razonamiento y el juicio, así como los problemas relacionados con el cuidado. El libro está escrito para dar fe y esperanza de que las personas no están solas en su viaje con FTD. Para comprar, envíe un cheque o giro postal $10 a Linda A. Parsons, 222 Chicago Place NW, Canton, Ohio 44703 o envíe un correo electrónico a: laparsons61@sbcglobal.net

Si ha publicado un libro o memoria que le gustaría compartir con otros, háganoslo saber en info@theaftd.org o 866-507-7222.