Quando l'amore incontra la demenza: la degenerazione frontotemporale (FTD) e la famiglia, di Ada Anbar (2018)
L'autrice ripercorre il lungo viaggio fino alla diagnosi di FTD di suo marito e il suo conseguente impatto sulla loro famiglia. Il libro offre informazioni dettagliate sull'FTD, insieme a consigli ai partner di assistenza per la cura di sé durante il loro viaggio FTD.

Beagle a bordo, di Brad Bawmann (2018)
In questo libro, i Bawmann lottano per ottenere una diagnosi corretta per il comportamento sconcertante del patriarca della famiglia Ronnie; alla fine gli viene diagnosticata la bvFTD. La famiglia si sforza di trovare cure adeguate per lui e fa i conti con una malattia neurodegenerativa poco conosciuta nelle loro vite. (Dopo la morte, l'autopsia di Ronnie ha rivelato la patologia dell'Alzheimer.)

Tè verde alla vaniglia: lo straordinario viaggio di amore, speranza e ricordo di una famiglia, di Marie Williams (2014)
In Tè verde alla vaniglia, Marie Williams scrive in modo toccante delle lotte di suo marito Dominic con la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) con FTD all'età di 40 anni, e di come lei ei suoi figli abbiano trovato speranza tra le macerie di una misteriosa condizione neurologica.

La saga del caregiver di una moglie: affrontare la demenza frontotemporale, di Diane Ries Keller (2018)
Il marito di Diane Ries Keller aveva poco più di sessant'anni quando gli fu diagnosticata la FTD. La saga della badante di una moglie si basa sugli appunti che ha preso nel corso degli anni mentre lottava per ottenere una diagnosi per il suo strano comportamento, si prendeva cura dei suoi bisogni man mano che la malattia progrediva e gestiva le sue cure mentre si trasferiva in strutture che potessero accogliere il suo deterioramento delle condizioni mediche. Condividendo la storia della sua famiglia, Diane spera di aumentare la consapevolezza dell'FTD e aiutare gli altri che affrontano la malattia a sentirsi meno soli.

Degenerazione corticobasale (CBD)

Trovare un significato con Charles: prendersi cura con amore attraverso una malattia degenerativa, di Janet Edmunson (2006)
L'autore offre una risorsa per gli operatori sanitari, i volontari dell'ospizio e il personale. Include guide per trattare con medici, raccontare amici e familiari, imparare di più sulla malattia e affrontare le sfide emotive e fisiche affrontate durante il corso della malattia di una persona cara.

Afasia primaria progressiva (PPA)

Dove entra la luce: perdere mia madre solo per ritrovarla, di Kimberly Williams-Paisley (2017)
Williams-Paisley racconta la storia completa della lotta di sua madre con l'afasia progressiva primaria (PPA), dalla sua diagnosi ad oggi. Disegna un quadro sincero dei modi in cui la sua famiglia ha reagito, si è istruita, ha cercato di lasciar andare la vergogna e la segretezza e ha trovato umorismo e grazia inaspettati in mezzo alla sofferenza.

Unghie verdi e altri atti di ribellione: la vita dopo la perdita, di Elaine Soloway (2014)
L'autrice ha già pubblicato altri lavori e in Green Nails and Other Acts of Rebellion, Elaine Soloway offre uno sguardo sulla vita di una moglie che diventa una badante dopo che suo marito Tommy riceve una diagnosi di FTD. La storia della progressione della sua malattia è quella che riesce ad essere edificante mentre rivela le lotte quotidiane di essere caregiver e moglie di qualcuno con una malattia incurabile.

Opere di persone diagnosticate

Che diavolo è successo al mio cervello?, di Kate Swaffer (2016)
Kate Swaffer aveva solo 49 anni quando le è stata diagnosticata la PPA semantica. In questo libro, offre una visione di prima mano fin troppo rara di quell'esperienza, lanciando un forte appello al cambiamento nel modo in cui garantiamo una migliore qualità della vita alle persone con demenza.

Ballare con la demenza: la mia storia di vivere positivamente con la demenza, di Christine Bryden (2005)
Questo libro è un vivido resoconto delle esperienze vissute dall'autore con la demenza, esplorando gli effetti dei problemi di memoria, la perdita di indipendenza, le difficoltà di comunicazione e l'esaurimento nell'affrontare compiti semplici.

Guide per i partner di cura

La cartella di lavoro del partner di cura della demenza, di Edward Shaw, MD (2019)
Questa cartella di lavoro è una combinazione di supporto pratico, emotivo, intellettuale, sociale e spirituale per le persone che si prendono cura di una persona cara con demenza. Fornisce ai singoli membri della famiglia maggiore consapevolezza, conoscenza e abilità per migliorare la vita, le relazioni e l'assistenza durante tutto il processo della malattia.

Demenza reinventata: costruire una vita di gioia e dignità dall'inizio alla fine, di Tia Powell, MD (2019)
Demenza Reimmaginato è una commovente combinazione di medicina e memorie. In definitiva, il dottor Powell vuole che tutti sappiamo che la demenza non riguarda solo la perdita, ma anche la conservazione della dignità e della speranza.

Una vita dignitosa: l'approccio dei migliori amici alla cura dell'Alzheimer, di Virginia Bell, MSW, e David Troxel, MPH (2002)
Un approccio compassionevole per comprendere le persone che hanno il morbo di Alzheimer o demenze correlate. Gli autori sottolineano che le persone diagnosticate sono generalmente confuse, non malevole o ostinate e condividono modi per evitare che le situazioni peggiorino, migliorando al contempo la tranquillità sia per il caregiver che per la persona diagnosticata.

La guida del buon senso alla demenza per medici e operatori sanitari, dei Dott. Anne M. Lipton e Cindy D. Marshall (2013)
Clinici, familiari e altri operatori sanitari troveranno utile questo volume dal momento in cui emergono i sintomi della demenza. Scritta da un neurologo e psichiatra che si sono presi cura di migliaia di pazienti affetti da demenza e delle loro famiglie, questa guida sposa i principi generali della cura della demenza che si applicano a tutti gli stadi e lo spettro di questa malattia. I tipi di demenza diversi dall'Alzheimer sono inclusi oltre al morbo di Alzheimer.

Amare qualcuno che ha la demenza: come trovare la speranza affrontando lo stress e il dolore, di Pauline Boss (2011)
Boss, psicoterapeuta e professore di scienze sociali della famiglia all'Università del Minnesota, offre consigli basati sulla ricerca su come gestire lo stress e il dolore in corso, mentre si prende cura di qualcuno con demenza.

Il percorso del caregiver verso un processo decisionale compassionevole, di Viki Kind, MA (2010)
Sentirsi sicuri di prendere le decisioni giuste per una persona cara può essere una componente difficile dell'assistenza sia per le famiglie che per i professionisti. Questo libro offre strumenti e tecniche che limiteranno la tua frustrazione e le tue paure e ti aiuteranno a prendere decisioni informate e rispettose.

Perdita ambigua: imparare a convivere con un dolore irrisolto, di Pauline Boss (2011)
Boss, psicoterapeuta e professore di scienze sociali della famiglia all'Università del Minnesota, esplora la perdita ambigua, una condizione comune e dolorosa che colpisce, tra gli altri, le persone che si prendono cura di qualcuno percepito come assente psicologicamente ma fisicamente presente come nella demenza e nell'FTD. Incoraggia le famiglie a parlare tra loro per piangere ciò che è andato perduto e celebrare ciò che rimane come un modo per favorire l'accettazione e la forza.

La giornata di 36 ore, di Nancy Mace e Peter Rabins, MD (rivisto e aggiornato nel 2012)
Questa guida è stata ampiamente utilizzata per oltre 25 anni dagli operatori sanitari delle persone con malattia di Alzheimer. Offre una guida pratica e compassionevole su un'ampia gamma di problemi di assistenza, tra cui valutazione diagnostica, ricerca, farmaci, informazioni legali e finanziarie e modalità di vita in comunità.

La saga del caregiver di una moglie: affrontare la demenza frontotemporale, di Diane Ries Keller (2018)
Il marito di Diane Ries Keller aveva poco più di sessant'anni quando gli fu diagnosticata la FTD. La saga della badante di una moglie si basa sugli appunti che ha preso nel corso degli anni mentre lottava per ottenere una diagnosi per il suo strano comportamento, si prendeva cura dei suoi bisogni man mano che la malattia progrediva e gestiva le sue cure mentre si trasferiva in strutture che potessero accogliere il suo deterioramento delle condizioni mediche. Condividendo la storia della sua famiglia, Diane spera di aumentare la consapevolezza dell'FTD e aiutare gli altri che affrontano la malattia a sentirsi meno soli.