Los líderes en la ciencia de la FTD, la investigación de enfermedades neurodegenerativas y el desarrollo de herramientas digitales se reunieron en Miami en mayo de 1820 para la primera cumbre anual de Holloway, para analizar las herramientas de evaluación digital y sus posibles aplicaciones en el seguimiento de los síntomas de la FTD y ayudar en los ensayos clínicos.
Organizado por Kristin Holloway, miembro de la Junta de AFTD, la Cumbre Holloway 2022 fue la primera de una serie que se centrará en un tema diferente cada año. En 2021, la Sra. Holloway generosamente estableció el Holloway Family Fund en AFTD, lo que hizo posible la serie Holloway Summit.
La frase "herramientas de evaluación digital" se refiere a las tecnologías emergentes que permiten a los investigadores usar teléfonos inteligentes, rastreadores portátiles u otros dispositivos para recopilar datos de forma remota sobre los síntomas o la función de una persona. Para los ensayos clínicos, dichas herramientas tienen el potencial de reducir la carga de viaje, reducir los costos y responder preguntas de investigación con menos participantes.
En la Cumbre de Holloway, los asistentes discutieron y compartieron el progreso en el desarrollo de herramientas para evaluar los síntomas de FTD, evaluar la cognición y el comportamiento; discurso y lenguaje; habla motora y deglución; marcha y postura; y el funcionamiento en las actividades de la vida diaria.
Los asistentes destacaron el notable potencial que tienen las herramientas de evaluación digital para permitir que las personas que viven con FTD participen en ensayos clínicos desde la comodidad de sus propios hogares. Eliminar la carga de tener que viajar a un centro de investigación fomenta una mayor participación en los ensayos clínicos y puede ayudar a aumentar la diversidad en dichos ensayos (al incluir a personas que viven en comunidades rurales, por ejemplo).
El Dr. Adam Boxer de UCSF (izquierda) modera un panel de la industria sobre biomarcadores digitales FTD.
“La aplicación de herramientas de evaluación digital tiene un potencial innovador para los ensayos clínicos de FTD”, dijo la directora ejecutiva de AFTD, Susan LJ Dickinson. “Nuestra ferviente esperanza es que aceleren el desarrollo de tratamientos efectivos que nuestra comunidad necesita tan desesperadamente”.
En Holloway Summit, los asistentes trabajaron juntos para identificar y abordar las preguntas que deben responderse antes de que las herramientas de evaluación digital puedan alcanzar su máximo potencial. Por ejemplo, la cuestión de qué biomarcadores digitales deberían recopilarse y cómo deberían medirse fueron temas destacados de debate.
Además, para que las herramientas digitales se utilicen al máximo en los ensayos clínicos, deben validarse a satisfacción de la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. Los asistentes hablaron sobre los muchos pasos involucrados en ese importante proceso, así como los desafíos de la gestión de datos: cómo se seleccionan, gestionan y protegen la privacidad de los datos de biomarcadores digitales.
El esposo de Kristin Holloway, Lee Holloway, cofundador de la firma de seguridad de Internet Cloudflare, fue diagnosticado con FTD en 2017. "No podría haber un enfoque más apropiado para nuestra primera Cumbre en honor a Lee que las herramientas de evaluación digital para FTD", dijo la Sra. dijo Holloway.
Naomi Nevler, MD, de la Universidad de Pensilvania, y Jonathan Rohrer, MD, del University College London y la Iniciativa de demencia frontotemporal genética (GENFI), actuaron como copresidentes de la cumbre. La directora sénior de iniciativas científicas de AFTD, Penny Dacks, PhD, y la directora de subvenciones e investigación de AFTD, Debra Niehoff, PhD, sirvieron como co-líderes de planificación de la cumbre.
Otros participantes en la reunión solo por invitación incluyeron representantes de la industria farmacéutica; investigadores y defensores de la enfermedad de Alzheimer, ALS, Parkinson y autismo; expertos en desarrollo de herramientas digitales; y un representante del Centro de Excelencia en Salud Digital de la FDA. Estas diferentes perspectivas ofrecieron la oportunidad de identificar desafíos, lecciones aprendidas y un camino a seguir para mejorar el diagnóstico y evaluar los tratamientos de manera más efectiva.
En su discurso de bienvenida a los asistentes, la Sra. Holloway reflexionó sobre la experiencia de la fundadora de AFTD, HelenAnn Comstock. “En 1978, un neurólogo de Stanford le informó a [Helen-Ann] que su esposo tenía una forma de Alzheimer. Cuando ella le preguntó qué podía hacer, él le informó que 'llevara a su esposo a casa y estuviera preparada para algunos cambios'.
“¿Cómo es que más de 40 años después, esta sigue siendo la respuesta que reciben las familias jóvenes cuando reciben un diagnóstico de FTD?” añadió la Sra. Holloway. “No puedo, y no aceptaré esto”.
La determinación de la Sra. Holloway, y la compasión y la perspicacia de los asistentes, ofrecieron la esperanza de que podamos cambiar el paradigma del diagnóstico y los tratamientos de FTD, en beneficio de tantas familias.
La Conferencia Anual de Educación de AFTD reunió a más de 1200 personas el 8 de abril para tener la oportunidad de conectarse, aprender e interactuar con otras personas que realmente entienden la enfermedad.
Las personas diagnosticadas con FTD, cuidadores, cuidadores, investigadores, profesionales de la salud y expertos de la industria asistieron a la Conferencia de Educación 2022, tanto en el BWI Airport Marriott cerca de Baltimore como virtualmente. Casi 200 personas asistieron en Maryland a la primera experiencia de conferencia en persona desde 2019, mientras que más de 1000 personas registradas de 29 países diferentes se unieron a través de la transmisión en vivo.
Oradora principal de la conferencia Rita Choula
El día contó con presentaciones centradas en los últimos avances en la investigación de FTD, la experiencia diversa de los cuidadores y el lenguaje de la demencia, presentado por expertos en FTD. Los asistentes también participaron en sesiones grupales interactivas virtuales y en persona que ofrecieron información práctica para personas diagnosticadas, cuidadores y profesionales de la salud.
La miembro de la junta de AFTD, Rita Choula, MA, directora de cuidados del Instituto de Políticas Públicas de AARP, pronunció el discurso de apertura del evento, en el que compartió el viaje de FTD de su familia. Choula, quien anteriormente cuidó de su difunta madre con FTD, pidió a los presentes que tomaran medidas audaces y asertivas, ya sea defendiéndose a sí mismos o a un ser querido que ha sido diagnosticado, creando conciencia dentro de su comunidad o simplemente normalizando la experiencia vivida de FTD.
“Ser audaces para todos nosotros es abogar por las personas que viven con FTD con nuestros legisladores estatales, locales y federales cuando se presentan las oportunidades. Ser audaz significa contar tu historia”, dijo. “Esta puede ser una enfermedad rara por definición, pero no hay nada raro en lo que los que están en esta sala, y prácticamente en todo el país, viven todos los días”.
El Consejo Asesor de Personas con FTD de AFTD, que trabaja para informar el trabajo de AFTD desde la perspectiva de las personas que viven con la enfermedad, compartió sus puntos de vista vitales en una sesión titulada “¿Adivina quién está aquí? ¡Todavía estamos aquí!” Para cerrar la conferencia, la fundadora de AFTD, Helen-Ann Comstock, la directora ejecutiva, Susan LJ Dickinson, MSGC, y el presidente de la junta, David Pfeifer, reflexionaron sobre el vigésimo aniversario de AFTD. Hablaron sobre cómo comenzó la organización, su progreso actual y sus esperanzas para el futuro.
De izquierda a derecha: Matt Sharp, gerente de defensa de AFTD; Teresa Webb, Jennifer Lee, Cindy Odell, Anne Fargusson del Consejo Asesor de Personas con FTD de AFTD
Otros oradores destacados en la conferencia de este año incluyeron al miembro del Consejo Asesor Médico de AFTD, Chiadi Onyike, MD, MHS de la Universidad Johns Hopkins; David Irwin, MD y Laynie Dratch, ScM, CGC de la Universidad de Pensilvania; Tania Gendron, PhD, de la Clínica Mayo en Florida; y Angela Taylor de la Asociación de Demencia con Cuerpos de Lewy.
La próxima Conferencia Anual de Educación tendrá lugar en St. Louis el 5 de mayo de 2023. AFTD anticipa que seguirá el mismo modelo híbrido que el evento de 2022, con la opción de asistir en persona o virtualmente.
Para aquellos que no pudieron asistir al evento de este año, las sesiones grabadas de la Conferencia de Educación 2022 se pueden ver en la página de YouTube de AFTD en youtube.com/TheAFTD.
Dr.Jary Larsen
El difunto hermano de Jary Larsen, Peter, aprendió a tocar el clarinete y el saxofón cuando era adulto. Aficionado al jazz y la música clásica de toda la vida, Peter pronto se convirtió en experto en ambos. Pero gradualmente perdió la capacidad de tocar los instrumentos, o incluso juntarlos, a medida que empeoraban sus síntomas de FTD. Peter murió en 2013 a la edad de 64 años, siete años después de su diagnóstico.
Jary se aferró al clarinete de su hermano e incluso trató de aprender a tocarlo él mismo, aunque nunca al mismo nivel que Peter. Pero Jary ha encontrado otras formas de honrar la memoria de su hermano, incluso sirviendo en la Junta Directiva de AFTD.
Como se detalla en un artículo del Boston Globe de enero de 2020, Peter tenía una variación en el gen GRN, que se ha relacionado con FTD. En los años transcurridos desde el diagnóstico de su hermano, dice el artículo, Jary "determina que al menos 20 parientes que se remontan a cuatro generaciones" también tenían la variante del gen GRN, incluido su padre.
Jary, quien anteriormente se desempeñó como presidente de la Junta de AFTD de 2013 a 2016, dijo que estaba "absolutamente emocionado de ser invitado a regresar a la Junta" en 2019. Como neuropsicólogo de la Universidad de California, San Francisco, el interés inicial de Jary relacionado con la Junta fue investigación FTD. Pero desde que me afilié a AFTD, dijo, "no me llevó mucho tiempo darme cuenta de que, si bien la investigación es extremadamente importante, se basa en la defensa, el apoyo y todos los demás servicios que brinda AFTD", incluidos los grupos de apoyo. , becas Comstock, publicaciones informativas y eventos como la Conferencia de Educación AFTD.
De hecho, Jary dijo que asistir a la Conferencia de Educación cada año ha sido lo más destacado de su mandato en la Junta. “Siempre encuentro interesante conocer a personas que han encontrado AFTD, escuchar sus historias y ver cómo se han beneficiado de AFTD, y ver el nivel de resiliencia que tienen las familias que enfrentan FTD”, dijo. “AFTD está creando este ambiente que es extremadamente acogedor para las personas con FTD”.
Para Jary, sin embargo, siempre vuelve a la investigación. Al financiar la investigación directamente a través de premios como Pilot Grants y Holloway Fellowships, y al cultivar cada vez más las relaciones con las compañías farmacéuticas, la AFTD está “sentando las bases para ayudar a facilitar la investigación de la FTD, no solo la investigación básica para tratar de comprender los mecanismos del proceso de la enfermedad, sino también para trabajar específicamente hacia los ensayos clínicos”, dijo.
Jary dice que está orgulloso de representar a AFTD en un momento en que "estamos entendiendo estos trastornos más que nunca y haciendo un mejor trabajo al educar a los neurólogos y psiquiatras sobre cómo diagnosticar estos trastornos". Pero, agregó, “eso no significa que nuestro trabajo haya terminado. De hecho, nos ha hecho mucho más conscientes de cuánto trabajo queda por hacer”.
AFTD otorga la última ronda de subvenciones piloto
Las subvenciones piloto de AFTD proporcionan financiación inicial a los investigadores en etapa inicial, lo que ayuda a impulsar un interés de toda la carrera en la investigación de FTD. AFTD se enorgullece de anunciar a los beneficiarios de la ronda más reciente de subvenciones piloto. Se han otorgado subvenciones piloto de Pathways for Hope a Aaron Burberry, PhD, de la Universidad Case Western Reserve (para investigar supresores bacterianos de la inflamación neural en casos de FTD asociada con una C9orf72 variación genética) y a Meysam Yazdankhah, PhD, de la Regenerative Research Foundation (por su propuesta "Co-promoción de la autofagia y la función del proteasoma para reducir la tau en las neuronas FTD"). Además, Alinka Fisher, PhD, de la Universidad de Flinders en Australia, recibió una subvención piloto de Bienestar en FTD para estudiar las posibles aplicaciones de la intervención conductual conocida como Apoyo conductual positivo para personas diagnosticadas con FTD.
CEC disponibles para algunos seminarios web de AFTD
AFTD ha comenzado a ofrecer créditos de educación continua (CEC) a los asistentes a ciertas entregas de la serie de seminarios web educativos de AFTD. Los asistentes que vieron el seminario web educativo para profesionales de la salud de AFTD del 22 de junio sobre la atención centrada en la persona en la variante de comportamiento FTD (con Cynthia Clyburn y la Dra. Lauren Massimo de la Universidad de Pensilvania) fueron elegibles para solicitar CEC a través de la Universidad Rush, que acreditó la presentación. El próximo seminario web para ofrecer CEC se llevará a cabo el 11 de agosto, sobre afasia progresiva primaria, y contará con la participación del Dr. Darby Morhardt y la Dra. Emily Rogalski de la Universidad Northwestern; la información de registro está disponible en theaftd.org. Todos los seminarios web educativos de AFTD se graban y se pueden ver en Canal de YouTube de AFTD. Sin embargo, los CEC solo están disponibles para aquellos que ven los seminarios web en vivo.
"Esta enfermedad afecta a las personas cuando están en la plenitud de su vida. Puede ser financieramente devastador para muchos". -Mark P., cuidador actual de FTD
El programa Comstock Grant brinda apoyo vital, lo que Helen-Ann Comstock pretendía hacer cuando fundó AFTD en 2002, como cuidadora de su esposo Craig.
En 2015, la esposa de Mark P., Julia, que trabajaba como agente de bienes raíces, tenía problemas para concentrarse y organizar su apretada agenda. Luego de una serie de citas con múltiples especialistas, se le diagnosticó afasia progresiva primaria a la edad de 57 años.
Poco después de su diagnóstico, la esposa de Mark se jubiló. A medida que sus síntomas empeoraron progresivamente, Mark redujo sus horas de trabajo para cuidarla mejor.
Al comienzo de su viaje, Mark visitó el sitio web de AFTD y asistió a una conferencia educativa anual para obtener más información sobre su diagnóstico. También encontró información sobre el programa Comstock Grant.
“Se incurre en gastos significativos con un diagnóstico de FTD: acceder a ayuda para la atención domiciliaria, servicios de guardería para adultos, proveedores especializados y los aspectos prácticos cotidianos necesarios para mantener un nivel adecuado de atención y apoyo; estas cosas se suman rápidamente”, dijo. .
Desde 2009, el programa Comstock Grant, llamado así en honor a la fundadora de AFTD, Helen-Ann Comstock, ha distribuido más de 2380 subvenciones, hasta $500 cada una, para brindar apoyo financiero directo a las personas que atraviesan un diagnóstico de FTD. Los subsidios de calidad de vida permiten a las personas diagnosticadas acceder a servicios para mejorar su experiencia de vida diaria, mientras que los subsidios de relevo ayudan a los cuidadores familiares a satisfacer sus propias necesidades mientras cuidan a un ser querido en el hogar.
Mark conoce la grave carga económica que FTD puede imponer a todos los afectados por esta enfermedad. Para él, y para muchos otros, el programa Comstock Grant es una forma significativa de ayudar a aliviar parte de la angustia causada por un diagnóstico de FTD.
“Una subvención de Comstock puede ayudar con algo tan básico como que yo pueda llevar a mi esposa a cortarse el cabello en el salón al que fue antes de su diagnóstico, ya que donde vive ahora no puede brindarle ese servicio”, dijo. “Este apoyo financiero les da a las personas un pequeño respiro cuando cuidan a alguien con FTD”.
¿Hará una donación hoy para apoyar el programa Comstock Grant?, para brindar ayuda y traer esperanza a las personas que están pasando por un diagnóstico de FTD? Una donación de $500 puede financiar una subvención, o cualquier cantidad de su elección avanzará el trabajo de AFTD para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con AFTD e impulsará la investigación hacia una cura. Simplemente use el sobre adjunto, visite theaftd.org y haga clic en el botón Donar+ en la parte superior de la página, o haga clic aquí.
Se ha demostrado que la luz de neurofilamento (NfL), un biomarcador reconocido relacionado con la neurodegeneración, es un biomarcador sanguíneo potencialmente útil para identificar FTD, según un estudio reciente.
Investigadores de la Clínica Mayo en Florida y miembros de ALLFTD, el consorcio de centros de investigación centrados en la FTD de varios sitios de América del Norte, confirmaron la eficacia de los biomarcadores NfL en el proceso de diagnóstico de la FTD en un artículo publicado en Informes celulares Medicina el 19 de abril
Los investigadores midieron la cantidad de proteína NfL en 1000 participantes que actualmente viven con un trastorno FTD. Descubrieron que los niveles de NfL estaban elevados tanto en personas con diversos tipos de trastornos de FTD como en personas que tenían mutaciones genéticas de FTD pero que aún no han mostrado síntomas. Se encontró que las personas con niveles más altos de NfL tenían una mayor gravedad de la enfermedad.
Los hallazgos del nuevo estudio no solo podrían contribuir a un diagnóstico más temprano, sino también informar el desarrollo y diseño de futuros ensayos clínicos de FTD, dijeron los investigadores.
Leonard Petrucelli, PhD, neurocientífico de Mayo Clinic y coautor correspondiente del estudio, dijo en un comunicado de prensa que los investigadores crearon una "base de datos informativa que comprende datos NfL transversales y longitudinales, junto con datos demográficos, genéticos, clínicos y neuropsicológicos". datos."
El Dr. Petrucelli, que recibió en 2019 una subvención de la Iniciativa de biomarcadores de la AFTD, agregó que la base de datos está disponible para todos los investigadores de la FTD y "seguramente impulsará nuevas líneas de investigación sobre los trastornos del espectro de la FTD". Esta investigación fue financiada parcialmente por la subvención de la Iniciativa de biomarcadores que recibió el Dr. Petrucelli.
Si bien este es un paso prometedor en la investigación de FTD, será necesario realizar más trabajo antes de que los reguladores y los médicos puedan implementar biomarcadores NfL en la atención clínica estándar.
Las personas diagnosticadas y sus familias, junto con sus cuidadores/cuidadores, pueden ayudar a avanzar más en la investigación sobre NfL y otros biomarcadores potenciales de FTD al proporcionar muestras esenciales de sangre y líquido cefalorraquídeo a través de la participación en estudios de investigación con ALLFTD y otros estudios relacionados.
Para obtener más información sobre cómo participar en estudios de investigación con ALLFTD, visite su sitio web en www.alftd.org.
Miembro de la Junta de AFTD, Donald Newhouse
AFTD honró a Donald Newhouse, miembro de la Junta de AFTD, voluntario y partidario desde hace mucho tiempo, en su Beneficio Hope Rising 2022 el 30 de marzo en la ciudad de Nueva York.
AFTD honró al Sr. Newhouse con el Premio de la Esperanza Susan Newhouse y Si Newhouse por su liderazgo y contribuciones a una causa profundamente personal: crear un mundo con atención compasiva, apoyo efectivo y un futuro libre de FTD.
El Sr. Newhouse perdió a su esposa, Susan Marley Newhouse, a manos de FTD en 2015. Por lo que él describe como un "capricho del destino", también perdió a su hermano Si Newhouse (entonces copropietario con Donald de Advance Publications) a manos de FTD en 2017. .
Paula Zahn, periodista y productora ejecutiva ganadora del premio Emmy y presentadora de On the Case with Paula Zahn de Investigation Discovery, presentó el evento por quinto año. La editora en jefe de Vogue, Anna Wintour, y el director ejecutivo de Discovery Inc., David Zaslav, se desempeñaron como presidentes de beneficios.
“Estoy [siendo] honrado esta noche porque no pudimos traer a todas las familias afectadas por FTD a este escenario”, dijo el Sr. Newhouse durante su discurso de aceptación. “Les pido que usen su imaginación para ver a más de 60 000 familias y muchas más de todo el mundo reunidas en este podio, cada una con su propia historia única pero unidas por el doloroso viaje que han atravesado colectivamente”. “Como escucharon esta noche, AFTD financia investigaciones y esfuerzos para aumentar la concientización sobre FTD”, agregó. “AFTD convierte las esperanzas de los enfermos en acción”.
Más de 375 personas asistieron al Hope Rising Benefit 2022 en el Ziegfeld Ballroom de Nueva York, el primer Hope Rising Benefit en persona desde 2019. El evento atrajo $2.2 millones para apoyar la misión de AFTD, la cantidad más alta recaudada desde que comenzó el Benefit en 2016 .
El Dr. Petrucelli, que recibió en 2019 una subvención de la Iniciativa de biomarcadores de la AFTD, agregó que la base de datos está disponible para todos los investigadores de la FTD y "seguramente impulsará nuevas líneas de investigación sobre los trastornos del espectro de la FTD". Esta investigación fue financiada parcialmente por la subvención de la Iniciativa de biomarcadores que recibió el Dr. Petrucelli.
Si bien este es un paso prometedor en la investigación de FTD, será necesario realizar más trabajo antes de que los reguladores y los médicos puedan implementar biomarcadores NfL en la atención clínica estándar.
Las personas diagnosticadas y sus familias, junto con sus cuidadores/cuidadores, pueden ayudar a avanzar más en la investigación sobre NfL y otros biomarcadores potenciales de FTD al proporcionar muestras esenciales de sangre y líquido cefalorraquídeo a través de la participación en estudios de investigación con ALLFTD y otros estudios relacionados.
Para obtener más información sobre cómo participar en estudios de investigación con ALLFTD, visite su sitio web en www.alftd.org.
Desde 2005, la línea de ayuda de AFTD ha sido una fuente esencial de apoyo e información para las personas que viven con FTD, sus cuidadores y cuidadores, y los profesionales de la salud que desean comprender mejor la enfermedad.
La única línea de ayuda enfocada en FTD disponible en los EE. UU., AFTD HelpLine es un servicio gratuito disponible llamando al 866-507-7222 o enviando un correo electrónico a info@theaftd.org. A través de la línea de ayuda, el personal de la AFTD brinda la información más actualizada, precisa y revisada profesionalmente sobre la FTD, orientación sobre el manejo de los síntomas, formas de acceder a los recursos y servicios locales (así como nacionales), y consejos sobre cómo manejar la vida con la enfermedad.
Una vez que el personal de la línea de ayuda estaba compuesto en su totalidad por miembros voluntarios de la Junta de AFTD, la línea de ayuda es administrada hoy por el equipo dedicado de la línea de ayuda de AFTD: la gerente de la línea de ayuda Stephanie Quigley, MSW, LSW, CDP; la especialista de la línea de ayuda Ann Schoonover, MSW, LSW; y el asesor de la línea de ayuda Josephare Joseph, MSW. Se aseguran de que cada consulta de la línea de ayuda reciba una respuesta individualizada, de apoyo y oportuna. “Hacemos todo lo posible para brindar apoyo y ofrecer empatía al mismo tiempo que brindamos la información más útil posible según las circunstancias de cada persona”, dijo Joseph.
En 2021, la Línea de ayuda respondió a más de 2300 consultas. El equipo de HelpLine tiene como objetivo responder todas las llamadas o correos electrónicos dentro de las 24 horas posteriores a la recepción por parte del personal de HelpLine. La línea de ayuda ahora ha implementado servicios de traducción que contienen más de 200 idiomas, como hindi, español y mandarín.
No importa dónde se encuentre una persona a lo largo del viaje de FTD, la línea de ayuda puede ser un recurso vital. “Recibimos llamadas y correos electrónicos de familias a lo largo del viaje, incluidos aquellos preocupados por los cambios que están viendo en ellos mismos o en un ser querido, aquellos que enfrentan un nuevo diagnóstico, navegando las últimas etapas de FTD, así como preguntas después de la muerte de un ser querido. señaló Schoonover.
Joseph agregó que la línea de ayuda es “una puerta abierta y puede ser el primer paso para aprender más sobre la enfermedad”.
La línea de ayuda también está disponible para aquellos que necesitan apoyo emocional y asistencia con el manejo de la atención. Los encuestados pueden conectarse con grupos de apoyo locales, recibir información sobre las opciones de atención de las instalaciones y aprender sobre servicios de apoyo adicionales.
Por primera vez desde 2019, AFTD dio la bienvenida a los voluntarios nuevos y recurrentes a su Cena anual de agradecimiento a los voluntarios el 7 de abril en Baltimore, agradeciendo a aquellos que han continuado sus esfuerzos para avanzar en la misión de AFTD a pesar de los desafíos sin precedentes en los últimos dos años.
El evento incluyó comentarios de la Directora Sénior de Programas, Sharon Denny, quien compartió varios aspectos destacados del Programa de Voluntarios del año pasado, que incluyen:
- 7 voluntarios que viven con un diagnóstico de FTD sirvieron en el Consejo Asesor de Personas con FTD de AFTD
- 14 líderes voluntarios sirvieron como embajadores, actuando como representantes locales de AFTD en sus comunidades y creando conciencia a través de compromisos de alcance profesional y discursos.
- 18 personas sirvieron en la Junta Directiva de AFTD, brindando liderazgo para la organización en un momento de crecimiento y cambio significativo
- 69 personas sirvieron como asesores: profesionales que ofrecen su tiempo como voluntarios en el Consejo Asesor Médico de AFTD, el Comité de Atención de Socios en FTD, en juntas de revisión científica y como revisores de subvenciones, entre otras actividades.
- 101 voluntarios de grupos de apoyo dirigieron 79 grupos de apoyo de FTD, mostrando una notable determinación y resiliencia para adaptarse a las reuniones virtuales y brindar apoyo crítico a los cuidadores y cuidadores.
- 45 voluntarios sirvieron como enlaces de Food for Thought o facilitadores de orientación, organizaron Meet & Greets virtuales, brindaron apoyo de Zoom u ofrecieron charlas o presentaciones para crear conciencia
- Un número récord de voluntarios aprovechó el alcance y la participación virtual para organizar o participar en 608 eventos de recaudación de fondos de base.
En total, de julio de 2020 a junio de 2021 el número de voluntarios activos aumentó más de 14% respecto al año anterior, a pesar de la pandemia. ¡AFTD agradece a todos nuestros voluntarios trabajadores!
El 7 de abril, los embajadores de AFTD de todo el país se reunieron en Baltimore para la Cumbre de Liderazgo de Voluntarios de 2022. Esta fue la primera vez que los Embajadores y el personal de AFTD pudieron reunirse en persona desde el inicio del puesto de Embajador en diciembre de 2019. Los Embajadores de AFTD son líderes voluntarios que representan a la organización en su área a través de redes, divulgación y charlas.
Los embajadores pasaron el día conectándose entre sí, reflexionando sobre su trabajo y logros, reuniéndose con el personal y aprendiendo sobre el próximo Plan Estratégico de AFTD. Los líderes del personal de AFTD de investigación, defensa y educación profesional de la salud se reunieron con los embajadores para conocerse y discutir estas áreas de enfoque en crecimiento. Como representantes importantes de la organización, los embajadores seguirán trabajando en estrecha colaboración con el personal en los próximos años para ayudar a impulsar las prioridades del nuevo plan.
“Después de trabajar con este increíble equipo virtualmente durante los últimos dos años y medio, ¡fue maravilloso finalmente conocernos en persona y estar juntos en la misma habitación!” dijo Jeni Cardosi, coordinadora de voluntarios de AFTD. “Es un gran placer apoyar a este grupo de líderes fuertes, apasionados y capacitados que hacen tanto para apoyar la misión de AFTD. Estamos muy agradecidos por su dedicación a este papel”.
Golpeando los enlaces:
El 11. ° Torneo de golf anual Quest for the Cure fue organizado por la Fundación Robert M. Hatfield y se llevó a cabo el 12 de noviembre de 2021 en el Bardmoor Golf & Tennis Club en Seminole, FL. El evento recaudó $8,500 para la misión de AFTD, aumentando la cantidad total del Torneo anual donado a AFTD a $80,764.
Un dulce homenaje:
Jack Yablonowitz de Connecticut organizó un grupo de March Madness para su proyecto de bar mitzvah en memoria de su zayda (abuelo), Howard Gould, quien murió de FTD. Pidió a sus amigos y familiares que donaran $18 a la misión de AFTD junto con sus soportes. Los tres primeros grupos recibieron dulces horneados por Jack. A través de sus esfuerzos, Jack pudo recaudar $5,488.
Correr por una causa:
Abrar Tanveer participó en el Medio Maratón Flying Pig de Cincinnati el 1 de mayo de 2022, en memoria de su padre, Shakeel Tanveer, quien murió de FTD en 2019. Esta es la segunda vez que Abrar participa en esta carrera y recauda fondos para la misión de AFTD mientras realizaba entonces. Terminó el curso en menos de dos horas, difundiendo la conciencia crítica de FTD en todo momento, y recaudó $2,189 antes de cruzar la línea de meta.
Deseos de cumpleaños:
Alejandro Bolivar-Cervoni de Virginia ha dedicado sus últimos tres cumpleaños a su madre, quien vive con un diagnóstico de FTD. Antes de su cumpleaños, Alejandro lanza una página de recaudación de fondos y pide a su familia y amigos que le “desean un feliz cumpleaños” haciendo un regalo en apoyo de la misión de AFTD. Este año, recaudó $2,029, lo que eleva su total de tres años a $7,806.
Aventuras con Chris:
El autor Jack Livingston publicó su libro A Lot Like Fun – Only Different, que presenta historias de sus aventuras con su viejo amigo, Chris Kelley, quien actualmente vive con FTD. Jack está donando una parte de las ganancias de cada copia vendida para apoyar la misión de AFTD y hasta ahora ha recaudado $1,255.
Devolviendo:
Ahmed Alnahhas de Florida creó una página de GoFundMe para beneficiar la misión de AFTD en memoria de su padrastro José Luis Noyola, quien murió recientemente de FTD. En su página, Ahmed comparte que su padrastro “hubiera querido ayudar a quienes también sufren de esta forma de demencia y retribuir a la sociedad”. Hasta la fecha, su página ha recaudado $665 para la misión de AFTD.
Camino rocoso:
Blake Ovard estaba programado para albergar el segundo evento anual Cloud Gravel Invitational, un evento de ciclismo de grava, del 17 al 19 de junio de 2022, en las montañas Sacramento de Nuevo México. Desafortunadamente, las peligrosas condiciones del incendio hicieron que el evento se pospusiera. Cuando se les dé el visto bueno, los participantes competirán en una de cuatro distancias: 25, 55, 90 o 200 millas (con ganancias de elevación que van desde 2,000 a 20,000 pies). El objetivo de Blake es recaudar $2,500 del evento para la misión de AFTD en honor a su esposa, Kim, a quien se le diagnosticó FTD en 2015.
En la edición de verano de 2021 de AFTD News, anunciamos que nuestro año fiscal 2020-21 (julio de 2020 a junio de 2021) fue nuestro año más exitoso para nuestro programa de eventos de base. Bueno, los números están listos y nos sentimos honrados de decir que el año fiscal 2021-22 (julio de 2021 a junio de 2022) ¡fue otro año exitoso! A través de eventos de recaudación de fondos dirigidos por voluntarios, se recaudó un total de $781,228 para avanzar en la misión de AFTD.
De cara al segundo año de la pandemia, nuestros voluntarios de recaudación de fondos se basaron en su dedicación y perseverancia para continuar generando conciencia internacional sobre esta enfermedad y apoyo a las familias en este viaje.
Vimos más oportunidades para organizar eventos y eventos de recaudación de fondos en persona en 2021 que en 2020, pero las opciones virtuales, y especialmente híbridas, siguieron siendo una alternativa segura e inclusiva. Los eventos al aire libre permitieron que las personas reanudaran la reunión, incluido el regreso exitoso de nuestra campaña AFTD-Team Race Season. Aquellos que no pudieron participar en un evento de carreras formal pudieron registrar millas en la aplicación Charity Miles, recaudando dinero y creando conciencia al publicar sus entrenamientos en las redes sociales.
Nuestra campaña insignia, Food for Thought, sacó a relucir las habilidades culinarias de las personas y, el año pasado, para animar las cosas, la combinamos con el #FTDhotshotchallenge. Una campaña virtual desde su inicio, With Love permitió a nuestra comunidad ejercitar sus habilidades de narración a través de palabras, imágenes, videos, sin embargo, sintieron que podían expresar mejor sus historias de amor. Finalmente, nuestros voluntarios de recaudación de fondos se volvieron creativos fuera de nuestras campañas anuales, planificando y ejecutando eventos y eventos de recaudación de fondos a partir de su propia imaginación.
En nombre del equipo de recaudación de fondos de AFTD, queremos agradecer a todos nuestros voluntarios de recaudación de fondos que están impulsando la misión de AFTD.
Sinceramente,
Bridget Graham, directora de eventos de AFTD
