Líderes en ciencia de FTD, investigación de enfermedades neurodegenerativas y desarrollo de herramientas digitales se reunieron en Miami en mayo de 1820 para la primera Cumbre anual de Holloway, para discutir las herramientas de evaluación digital y sus posibles aplicaciones en el seguimiento de los síntomas de FTD y la ayuda en ensayos clínicos.
Organizada por Kristin Holloway, miembro de la junta de la AFTD, la Cumbre Holloway 2022 fue la primera de una serie que se centrará en un tema diferente cada año. En 2021, la Sra. Holloway estableció generosamente el Fondo Familiar Holloway en la AFTD, lo que hizo posible la serie Holloway Summit.
La frase "herramientas de evaluación digital" se refiere a tecnologías emergentes que permiten a los investigadores usar teléfonos inteligentes, rastreadores portátiles u otros dispositivos para recopilar datos de forma remota sobre los síntomas o la función de una persona. Para los ensayos clínicos, estas herramientas tienen el potencial de reducir la carga de viajes, reducir los costos y responder preguntas de investigación con menos participantes.
En la Cumbre de Holloway, los asistentes discutieron y compartieron avances en el desarrollo de herramientas para evaluar los síntomas de FTD, evaluando la cognición y el comportamiento; discurso y lenguaje; habla motora y deglución; marcha y postura; y funcionamiento en las actividades de la vida diaria.
Los asistentes destacaron el notable potencial que tienen las herramientas de evaluación digitales para permitir que las personas que viven con FTD participen en ensayos clínicos desde la comodidad de sus propios hogares. Eliminar la carga de tener que viajar a un centro de investigación fomenta una mayor participación en los ensayos clínicos y puede ayudar a aumentar la diversidad en dichos ensayos (al incluir a personas que viven en comunidades rurales, por ejemplo).
El Dr. Adam Boxer de UCSF (izquierda) modera un panel de la industria sobre biomarcadores digitales FTD.
"La aplicación de herramientas de evaluación digitales tiene un potencial revolucionario para los ensayos clínicos de FTD", dijo la directora ejecutiva de la AFTD, Susan LJ Dickinson. "Nuestra ferviente esperanza es que aceleren el desarrollo de tratamientos eficaces que nuestra comunidad tan desesperadamente necesita".
En la Cumbre de Holloway, los asistentes trabajaron juntos para identificar y abordar preguntas que deben responderse antes de que las herramientas de evaluación digital puedan alcanzar su máximo potencial. Por ejemplo, la cuestión de qué biomarcadores digitales deberían recopilarse y cómo deberían medirse fueron temas destacados de debate.
Además, para que las herramientas digitales se utilicen al máximo en los ensayos clínicos, deben estar validadas a satisfacción de la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. Los asistentes hablaron sobre los muchos pasos involucrados en ese importante proceso, así como los desafíos de la gestión de datos: cómo se curan, gestionan y protegen la privacidad los datos de biomarcadores digitales.
Al marido de Kristin Holloway, Lee Holloway, cofundador de la empresa de seguridad de Internet Cloudflare, le diagnosticaron FTD en 2017. "No podría haber un enfoque más apropiado para nuestra primera Cumbre en honor de Lee que las herramientas de evaluación digital para FTD", dijo la Sra. .Dijo Holloway.
Naomi Nevler, MD, de la Universidad de Pensilvania, y Jonathan Rohrer, MD, del University College London y la Iniciativa de Demencia Frontotemporal Genética (GENFI), sirvieron como copresidentes de la Cumbre. La Directora Senior de Iniciativas Científicas de la AFTD, Penny Dacks, PhD, y la Directora de Subvenciones e Investigación de la AFTD, Debra Niehoff, PhD, actuaron como codirectoras de planificación de la Cumbre.
Otros participantes en la reunión a la que sólo se podía acceder por invitación incluyeron representantes de la industria farmacéutica; investigadores y defensores del Alzheimer, la ELA, el Parkinson y el autismo; expertos en desarrollo de herramientas digitales; y un representante del Centro de Excelencia en Salud Digital de la FDA. Estas diferentes perspectivas ofrecieron la oportunidad de identificar desafíos, lecciones aprendidas y un camino a seguir para mejorar el diagnóstico y evaluar los tratamientos de manera más efectiva.
En su discurso de bienvenida a los asistentes, la Sra. Holloway reflexionó sobre la experiencia de la fundadora de la AFTD, HelenAnn Comstock. “En 1978, un neurólogo de Stanford informó [a Helen-Ann] que su marido padecía una forma de Alzheimer. Cuando ella le preguntó qué podía hacer, él le informó que "llevara a su marido a casa y se preparara para algunos cambios".
“¿Cómo es posible que, más de 40 años después, esta siga siendo la respuesta que reciben las familias jóvenes cuando se les diagnostica FTD?” añadió la señora Holloway. “No puedo aceptar esto y no lo aceptaré”.
La determinación de la Sra. Holloway (y la compasión y perspicacia de los asistentes) ofrecieron la esperanza de que podemos cambiar el paradigma del diagnóstico y los tratamientos de la FTD, en beneficio de tantas familias.
La Conferencia Anual de Educación de la AFTD reunió a más de 1200 personas el 8 de abril para tener la oportunidad de conectarse, aprender e interactuar con otras personas que realmente comprenden la enfermedad.
Personas diagnosticadas con FTD, cuidadores, cuidadores, investigadores, profesionales de la salud y expertos de la industria asistieron a la Conferencia de Educación de 2022, tanto en el BWI Airport Marriott cerca de Baltimore como de forma virtual. Casi 200 personas asistieron en Maryland a la primera experiencia de conferencia en persona desde 2019, mientras que más de 1000 inscritos de 29 países diferentes se unieron a través de una transmisión en vivo.
Oradora principal de la conferencia Rita Choula
El día contó con presentaciones centradas en los últimos avances en la investigación de FTD, la experiencia diversa de los cuidadores y el lenguaje de la demencia, presentadas por expertos en FTD. Los asistentes también participaron en sesiones interactivas virtuales y en persona que ofrecieron información práctica para personas diagnosticadas, cuidadores y profesionales de la salud.
Rita Choula, MA, miembro de la junta directiva de la AFTD y directora de cuidados del Instituto de Políticas Públicas de AARP, pronunció el discurso de apertura del evento, en el que compartió la trayectoria de su familia en FTD. Choula, excuidadora de FTD de su difunta madre, pidió a los presentes que tomen medidas audaces y asertivas, ya sea defendiendo a sí mismos o a un ser querido que ha sido diagnosticado, creando conciencia dentro de su comunidad o simplemente normalizando la experiencia vivida de FTD.
“Ser audaz para todos nosotros equivale a defender a quienes viven con FTD ante nuestros legisladores estatales, locales y federales cuando se presenten las oportunidades. Ser audaz significa contar tu historia”, dijo. “Esta puede ser una enfermedad rara por definición, pero no hay nada raro en lo que viven todos los días quienes están en esta sala, y prácticamente en todo el país”.
El Consejo Asesor de Personas con FTD de la AFTD, que trabaja para informar el trabajo de la AFTD desde la perspectiva de las personas que viven con la enfermedad, compartió sus perspectivas vitales en una sesión titulada “¿Adivina quién está aquí? ¡Todavía estamos aquí! Para cerrar la conferencia, la fundadora de la AFTD, Helen-Ann Comstock, la directora ejecutiva Susan LJ Dickinson, MSGC y el presidente de la junta directiva, David Pfeifer, reflexionaron sobre el vigésimo aniversario de la AFTD. Hablaron sobre cómo comenzó la organización, su progreso actual y sus esperanzas para el futuro.
De izquierda a derecha: Matt Sharp, director de defensa de la AFTD; Teresa Webb, Jennifer Lee, Cindy Odell, Anne Fargusson del Consejo Asesor de Personas del FTD de la AFTD
Otros oradores destacados en la conferencia de este año incluyeron al miembro del Consejo Asesor Médico de la AFTD, Chiadi Onyike, MD, MHS de la Universidad Johns Hopkins; David Irwin, MD y Laynie Dratch, ScM, CGC de la Universidad de Pensilvania; Tania Gendron, PhD, de la Clínica Mayo en Florida; y Angela Taylor de la Asociación de Demencia con Cuerpos de Lewy.
La próxima Conferencia Anual de Educación se llevará a cabo en St. Louis el 5 de mayo de 2023. La AFTD anticipa que seguirá el mismo modelo híbrido que el evento de 2022, con la opción de asistir en persona o virtualmente.
Para aquellos que no pudieron asistir al evento de este año, las sesiones grabadas de la Conferencia de Educación de 2022 se pueden ver en la página de YouTube de la AFTD en youtube.com/TheAFTD.
Dr. Jary Larsen
Peter, el difunto hermano de Jary Larsen, aprendió a tocar el clarinete y el saxofón cuando era adulto. Peter, fanático del jazz y la música clásica de toda la vida, pronto se volvió adepto a ambas. Pero gradualmente perdió la capacidad de tocar los instrumentos, o incluso de juntarlos, a medida que sus síntomas de FTD empeoraban. Peter murió en 2013 a la edad de 64 años, siete años después de su diagnóstico.
Jary se aferró al clarinete de su hermano e incluso intentó aprender a tocarlo él mismo, aunque nunca al mismo nivel que Peter. Pero Jary ha encontrado otras formas de honrar la memoria de su hermano, incluso sirviendo en la junta directiva de la AFTD.
Como se detalla en un artículo del Boston Globe de enero de 2020, Peter tenía una variación en el gen GRN, que se ha relacionado con la FTD. En los años transcurridos desde el diagnóstico de su hermano, decía el artículo, Jary “determinó que al menos 20 parientes que se remontan a cuatro generaciones” también tenían la variante del gen GRN, incluido su padre.
Jary, quien anteriormente fue presidente de la Junta de la AFTD de 2013 a 2016, dijo que estaba "absolutamente emocionado de que lo invitaran a regresar a la Junta" en 2019. Neuropsicólogo de la Universidad de California en San Francisco, el interés inicial de Jary relacionado con la Junta fue Investigación DFT. Pero desde que me afilié a la AFTD, dijo, "no me tomó mucho tiempo aprender que, si bien la investigación es extremadamente importante, se basa en la defensa, el apoyo y todos los demás servicios que la AFTD brinda", incluidos los grupos de apoyo. , subvenciones de Comstock, publicaciones informativas y eventos como la Conferencia de Educación de la AFTD.
De hecho, Jary dijo que asistir a la Conferencia de Educación cada año ha sido lo más destacado de su mandato en la Junta. "Siempre me resulta interesante conocer a personas que han encontrado la AFTD, escuchar sus historias y ver cómo se han beneficiado de la AFTD, y ver el nivel de resiliencia que tienen las familias que enfrentan la FTD", dijo. "La AFTD está creando este ambiente que es extremadamente acogedor para las personas con FTD".
Para Jary, sin embargo, todo vuelve siempre a la investigación. Al financiar la investigación directamente a través de premios como subvenciones piloto y becas Holloway, y al cultivar cada vez más relaciones con compañías farmacéuticas, la AFTD está “sentando las bases para ayudar a facilitar la investigación sobre la FTD, no solo la investigación básica para tratar de comprender los mecanismos del proceso de la enfermedad, pero también trabajar específicamente hacia ensayos clínicos”, dijo.
Jary dice que está orgulloso de representar a la AFTD en un momento en el que "comprendemos estos trastornos más que nunca y hacemos un mejor trabajo al educar a neurólogos y psiquiatras sobre cómo diagnosticarlos". Pero añadió que “eso no significa que nuestro trabajo haya terminado. De hecho, nos ha hecho mucho más conscientes de cuánto trabajo queda por hacer”.
La AFTD otorga la última ronda de subvenciones piloto
Las subvenciones piloto de la AFTD brindan financiación inicial a investigadores en etapa inicial, lo que ayuda a impulsar un interés a lo largo de su carrera en la investigación de FTD. La AFTD se enorgullece de anunciar los beneficiarios de la ronda más reciente de subvenciones piloto. Las subvenciones piloto Pathways for Hope se otorgaron a Aaron Burberry, PhD, de la Universidad Case Western Reserve (para investigar supresores bacterianos de la inflamación neural en casos de FTD asociada con una C9orf72 variación genética), y a Meysam Yazdankhah, PhD, de la Regenerative Research Foundation (por su propuesta “Co-promoción de la función de autofagia y proteasoma para reducir la tau en las neuronas FTD”). Además, Alinka Fisher, PhD, de la Universidad de Flinders en Australia, recibió una subvención piloto de Bienestar en FTD para estudiar posibles aplicaciones de la intervención conductual conocida como Apoyo al Comportamiento Positivo para personas diagnosticadas con FTD.
CEC disponibles para algunos seminarios web de la AFTD
La AFTD ha comenzado a ofrecer créditos de educación continua (CEC) a los asistentes a determinadas entregas de la serie de seminarios web educativos de la AFTD. Los asistentes que vieron el seminario web educativo para profesionales de la salud de la AFTD del 22 de junio sobre atención centrada en la persona en la variante conductual de la FTD (con Cynthia Clyburn y la Dra. Lauren Massimo de la Universidad de Pensilvania) fueron elegibles para solicitar CEC a través de la Universidad Rush, que acreditó la presentación. El próximo seminario web para ofrecer CEC se llevará a cabo el 11 de agosto, sobre la afasia progresiva primaria, y contará con la participación del Dr. Darby Morhardt y la Dra. Emily Rogalski de la Universidad Northwestern; La información de registro está disponible en theaftd.org. Todos los seminarios web educativos de la AFTD están grabados y se pueden ver en Canal de YouTube de la AFTD. Sin embargo, los CEC solo están disponibles para quienes ven los seminarios web en vivo.
"Esta enfermedad afecta a las personas cuando están en la flor de la vida. Puede ser financieramente devastadora para muchas personas". -Mark P., actual cuidador de FTD
El programa Comstock Grant brinda un apoyo vital, que Helen-Ann Comstock pretendía lograr cuando fundó AFTD en 2002, como cuidadora de su esposo Craig.
En 2015, Julia, la esposa de Mark P., que trabajaba como agente de bienes raíces, tuvo problemas para concentrarse y organizar su apretada agenda. Tras una serie de citas con múltiples especialistas, le diagnosticaron afasia primaria progresiva a la edad de 57 años.
Poco después de su diagnóstico, la esposa de Mark se jubiló. A medida que sus síntomas empeoraban progresivamente, Mark redujo sus horas de trabajo para cuidarla mejor.
Al principio de su viaje, Mark visitó el sitio web de la AFTD y asistió a una conferencia educativa anual para obtener más información sobre su diagnóstico. También encontró información sobre el programa Comstock Grant.
"Se incurre en gastos significativos con un diagnóstico de FTD (acceso a ayuda para atención domiciliaria, servicios de guardería para adultos, proveedores especializados y los aspectos prácticos cotidianos necesarios para mantener un nivel adecuado de atención y apoyo); estas cosas se acumulan rápidamente", dijo. .
Desde 2009, el programa Comstock Grant, que lleva el nombre de la fundadora de AFTD, Helen-Ann Comstock, ha distribuido más de 2380 subvenciones, de hasta $500 cada una, para brindar apoyo financiero directo a personas que atraviesan un diagnóstico de FTD. Las subvenciones para Calidad de Vida permiten a las personas diagnosticadas acceder a servicios para mejorar su experiencia de vida diaria, mientras que las subvenciones para Respiro ayudan a los cuidadores familiares a satisfacer sus propias necesidades mientras cuidan a un ser querido en casa.
Mark conoce la grave carga económica que la FTD puede imponer a todos los afectados por esta enfermedad. Para él, y para muchos otros, el programa Comstock Grant es una forma significativa de ayudar a aliviar parte de la angustia causada por un diagnóstico de FTD.
“Una beca Comstock puede ayudar con algo tan básico como poder llevar a mi esposa a cortarle el cabello al salón al que iba antes de su diagnóstico, ya que el lugar donde vive ahora no puede brindarle ese servicio”, dijo. "Este apoyo financiero brinda a las personas un pequeño respiro cuando cuidan a alguien con FTD".
¿Hará una donación hoy para apoyar el programa Comstock Grant?, para brindar ayuda y brindar esperanza a las personas que están atravesando un diagnóstico de FTD? Una donación de $500 puede financiar una subvención, o cualquier cantidad que usted elija hará avanzar el trabajo de la AFTD para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con AFTD e impulsar la investigación hacia una cura. Simplemente use el sobre adjunto, visite theaftd.org y haga clic en Botón Donar+ en la parte superior de la página, o haga clic aquí.
Según un estudio reciente, se ha demostrado que la luz de neurofilamento (NfL), un biomarcador reconocido vinculado a la neurodegeneración, es un biomarcador sanguíneo potencialmente útil para identificar la DFT.
Investigadores de la Clínica Mayo en Florida y miembros de ALLFTD, el consorcio norteamericano multisitio de centros de investigación centrados en la FTD, confirmaron la eficacia de los biomarcadores NfL en el proceso de diagnóstico de la FTD en un artículo publicado en Medicina de informes celulares el 19 de abril.
Los investigadores midieron la cantidad de proteína NfL en 1000 participantes que actualmente viven con un trastorno FTD. Descubrieron que los niveles de NfL estaban elevados tanto en personas con distintos tipos de trastornos FTD como en personas que tenían mutaciones genéticas de FTD pero que aún no mostraban síntomas. Se encontró que las personas con niveles más altos de NfL tenían una mayor gravedad de la enfermedad.
Los hallazgos del nuevo estudio no sólo podrían contribuir a un diagnóstico más temprano, sino también informar el desarrollo y diseño de futuros ensayos clínicos de FTD, dijeron los investigadores.
Leonard Petrucelli, PhD, neurocientífico de Mayo Clinic y autor correspondiente del estudio, dijo en un comunicado de prensa que los investigadores crearon una “base de datos informativa que comprende datos transversales y longitudinales de NfL, junto con datos demográficos, genéticos, clínicos y neuropsicológicos. datos."
El Dr. Petrucelli, que recibió en 2019 una subvención de la Iniciativa de Biomarcadores de la AFTD, añadió que la base de datos está disponible para todos los investigadores de FTD y "seguramente iniciará nuevas líneas de investigación sobre los trastornos del espectro de FTD". Esta investigación fue financiada parcialmente por la subvención de la Iniciativa de Biomarcadores que recibió el Dr. Petrucelli.
Si bien este es un paso prometedor en la investigación de FTD, será necesario realizar más trabajo antes de que los reguladores y los médicos puedan implementar biomarcadores NfL en la atención clínica estándar.
Las personas diagnosticadas y sus familias, junto con sus cuidadores/cuidadores, pueden ayudar a seguir avanzando en la investigación sobre NfL y otros posibles biomarcadores de FTD proporcionando muestras esenciales de sangre y líquido cefalorraquídeo a través de la participación en estudios de investigación con ALLFTD y otros estudios relacionados.
Para obtener más información sobre cómo participar en estudios de investigación con ALLFTD, visite su sitio web en www.allftd.org.
Donald Newhouse, miembro de la junta directiva de la AFTD
La AFTD honró a Donald Newhouse, miembro de la junta de la AFTD, voluntario y partidario desde hace mucho tiempo, en su beneficio Hope Rising 2022 el 30 de marzo en la ciudad de Nueva York.
La AFTD honró al Sr. Newhouse con el Premio de la Esperanza Susan Newhouse y Si Newhouse por su liderazgo y contribuciones a una causa profundamente personal: crear un mundo con atención compasiva, apoyo efectivo y un futuro libre de FTD.
Newhouse perdió a su esposa, Susan Marley Newhouse, a manos de FTD en 2015. Por lo que él describe como un “capricho del destino”, también perdió a su hermano Si Newhouse (entonces copropietario junto con Donald de Advance Publications) a manos de FTD en 2017. .
Paula Zahn, periodista y productora ejecutiva ganadora del premio Emmy y presentadora de On the Case with Paula Zahn de Investigation Discovery, será la maestra de ceremonias del evento por quinto año. La editora en jefe de Vogue, Anna Wintour, y el director ejecutivo de Discovery Inc., David Zaslav, actuaron como presidentes de beneficios.
“Me siento honrado esta noche porque no pudimos traer a este escenario a todas las familias afectadas por FTD”, dijo el Sr. Newhouse durante su discurso de aceptación. “Les pido que usen su imaginación para ver a más de 60.000 familias y a muchas más de todo el mundo amontonadas en este podio, cada una con su propia historia única pero unidas por el doloroso viaje que han soportado colectivamente”. "Como habrán escuchado esta noche, la AFTD financia investigaciones y esfuerzos para aumentar la conciencia sobre la FTD", añadió. "La AFTD convierte en acción las esperanzas de quienes sufren".
Más de 375 personas asistieron al beneficio Hope Rising 2022 en el Ziegfeld Ballroom de Nueva York, el primer beneficio Hope Rising en persona desde 2019. El evento recaudó $2,2 millones para apoyar la misión de la AFTD, la cantidad más alta recaudada desde que comenzó el beneficio en 2016. .
El Dr. Petrucelli, que recibió en 2019 una subvención de la Iniciativa de Biomarcadores de la AFTD, añadió que la base de datos está disponible para todos los investigadores de FTD y "seguramente iniciará nuevas líneas de investigación sobre los trastornos del espectro de FTD". Esta investigación fue financiada parcialmente por la subvención de la Iniciativa de Biomarcadores que recibió el Dr. Petrucelli.
Si bien este es un paso prometedor en la investigación de FTD, será necesario realizar más trabajo antes de que los reguladores y los médicos puedan implementar biomarcadores NfL en la atención clínica estándar.
Las personas diagnosticadas y sus familias, junto con sus cuidadores/cuidadores, pueden ayudar a seguir avanzando en la investigación sobre NfL y otros posibles biomarcadores de FTD proporcionando muestras esenciales de sangre y líquido cefalorraquídeo a través de la participación en estudios de investigación con ALLFTD y otros estudios relacionados.
Para obtener más información sobre cómo participar en estudios de investigación con ALLFTD, visite su sitio web en www.allftd.org.
Desde 2005, la Línea de ayuda de la AFTD ha sido una fuente esencial de apoyo e información para las personas que viven con FTD, sus cuidadores y cuidadores, y los profesionales de la salud que desean comprender mejor la enfermedad.
La única línea de ayuda centrada en FTD disponible en los EE. UU., la Línea de ayuda de AFTD, es un servicio gratuito disponible llamando al 866-507-7222 o enviando un correo electrónico a info@theaftd.org. A través de la Línea de ayuda, el personal de la AFTD brinda la información más actualizada, precisa y verificada profesionalmente sobre la FTD, orientación sobre cómo controlar los síntomas, formas de acceder a recursos y servicios locales (y nacionales) y consejos sobre cómo afrontar la vida con la enfermedad.
La Línea de Ayuda, que alguna vez estuvo compuesta exclusivamente por miembros voluntarios de la Junta de la AFTD, hoy está administrada por el equipo dedicado de la Línea de Ayuda de la AFTD: la Gerente de la Línea de Ayuda Stephanie Quigley, MSW, LSW, CDP; Ann Schoonover, especialista de la línea de ayuda, MSW, LSW; y la asesora de la línea de ayuda Josephare Joseph, MSW. Se aseguran de que cada consulta de la Línea de ayuda reciba una respuesta individualizada, solidaria y oportuna. "Hacemos todo lo posible para brindar apoyo y ofrecer empatía mientras brindamos la información más útil posible según las circunstancias de cada persona", dijo Joseph.
En 2021, la Línea de Ayuda respondió a más de 2300 consultas. El equipo de HelpLine tiene como objetivo responder todas las llamadas o correos electrónicos dentro de las 24 horas posteriores a su recepción por el personal de HelpLine. HelpLine ahora ha implementado servicios de traducción que contienen más de 200 idiomas, como hindi, español y mandarín.
No importa en qué etapa del recorrido de FTD se encuentre una persona, la Línea de ayuda puede ser un recurso vital. “Recibimos llamadas y correos electrónicos de familias a lo largo del viaje, incluidos aquellos preocupados por los cambios que ven en ellos mismos o en un ser querido, aquellos que enfrentan un nuevo diagnóstico, quienes atraviesan las últimas etapas de FTD, así como preguntas después del fallecimiento de un ser querido. ”, señaló Schoonover.
Joseph añadió que la Línea de Ayuda es “una puerta abierta y puede ser el primer paso para aprender más sobre la enfermedad”.
La Línea de ayuda también está disponible para quienes necesitan apoyo emocional y asistencia para administrar la atención. Los encuestados pueden conectarse con grupos de apoyo locales, recibir información sobre las opciones de atención en los centros y conocer servicios de apoyo adicionales.
Por primera vez desde 2019, la AFTD dio la bienvenida a voluntarios nuevos y recurrentes a su cena anual de agradecimiento a los voluntarios el 7 de abril en Baltimore, agradeciendo a quienes han continuado sus esfuerzos para avanzar en la misión de la AFTD a pesar de los desafíos sin precedentes de los últimos dos años.
El evento incluyó comentarios de la Directora Senior de Programas, Sharon Denny, quien compartió varios aspectos destacados del Programa de Voluntariado del año pasado, que incluyen:
- 7 voluntarios que viven con un diagnóstico de FTD sirvieron en el Consejo Asesor de Personas con FTD de la AFTD
- 14 líderes voluntarios sirvieron como embajadores, actuaron como representantes locales de la AFTD en sus comunidades y crearon conciencia a través de actividades de divulgación profesional y conferencias.
- 18 personas formaron parte de la Junta Directiva de AFTD, brindando liderazgo a la organización en una época de crecimiento y cambios significativos.
- 69 personas sirvieron como asesores: profesionales que ofrecen su tiempo como voluntarios en el Consejo Asesor Médico de la AFTD, el Comité de Socios en la Atención de la FTD, en juntas de revisión científica y como revisores de subvenciones, entre otras actividades.
- 101 voluntarios del grupo de apoyo dirigieron 79 grupos de apoyo de FTD, mostrando una notable determinación y resiliencia al adaptarse a las reuniones virtuales y brindar apoyo crítico a los cuidadores y cuidadores.
- 45 voluntarios sirvieron como enlaces de Food for Thought o facilitadores de orientación, organizaron Meet & Greets virtuales, brindaron apoyo de Zoom u ofrecieron charlas o presentaciones para crear conciencia.
- Un número récord de voluntarios aprovechó la participación y la divulgación virtual para organizar o participar en 608 eventos de recaudación de fondos de base.
En total, desde julio de 2020 hasta junio de 2021, el número de voluntarios activos aumentó más de 14% respecto al año anterior, a pesar de la pandemia. ¡AFTD está agradecido por todos nuestros voluntarios trabajadores!
El 7 de abril, los embajadores de la AFTD de todo el país se reunieron en Baltimore para la Cumbre de Liderazgo Voluntario de 2022. Esta fue la primera vez que los Embajadores y el personal de la AFTD pudieron reunirse en persona desde el inicio del puesto de Embajador en diciembre de 2019. Los Embajadores de la AFTD son líderes voluntarios que representan a la organización en su área a través de contactos, divulgación y conferencias.
Los embajadores pasaron el día conectándose entre sí, reflexionando sobre su trabajo y logros, reuniéndose con el personal y aprendiendo sobre el próximo Plan Estratégico de la AFTD. Los líderes del personal de investigación, defensa y educación de profesionales de la salud de la AFTD se reunieron con los embajadores para conocerse y discutir estas crecientes áreas de enfoque. Como importantes representantes de la organización, los embajadores seguirán trabajando estrechamente con el personal en los próximos años para ayudar a impulsar las prioridades del nuevo plan.
“Después de trabajar virtualmente con este increíble equipo durante los últimos dos años y medio, ¡fue maravilloso poder conocernos finalmente en persona y estar juntos en la misma habitación!” dijo la coordinadora de voluntarios de la AFTD, Jeni Cardosi. “Es un gran placer apoyar a este grupo de líderes fuertes, apasionados y capacitados que hacen tanto para apoyar la misión de la AFTD. Estamos muy agradecidos por su dedicación a este rol”.
Pulsando los enlaces:
El undécimo torneo anual de golf Quest for the Cure fue organizado por la Fundación Robert M. Hatfield y se llevó a cabo el 12 de noviembre de 2021 en el Bardmoor Golf & Tennis Club en Seminole, FL. El evento recaudó $8,500 para la misión de la AFTD, aumentando la cantidad total del torneo anual donada a la AFTD a $80,764.
Un dulce tributo:
Jack Yablonowitz de Connecticut organizó un grupo de March Madness para su proyecto de bar mitzvah en memoria de su zayda (abuelo), Howard Gould, quien murió de FTD. Pidió a sus amigos y familiares que donaran $18 a la misión de la AFTD junto con sus brackets. Los tres primeros puestos recibieron dulces horneados por Jack. Gracias a sus esfuerzos, Jack pudo recaudar $5,488.
Correr por una causa:
Abrar Tanveer participó en el Medio Maratón Flying Pig de Cincinnati el 1 de mayo de 2022, en memoria de su padre, Shakeel Tanveer, quien murió de FTD en 2019. Esta es la segunda vez que Abrar participa en esta carrera y recauda fondos para la misión de AFTD mientras lo hace. entonces. Terminó el curso en menos de dos horas, difundiendo conciencia crítica sobre FTD en todas partes y recaudó $2,189 antes de cruzar la línea de meta.
Deseos de cumpleaños:
Alejandro Bolívar-Cervoni de Virginia ha dedicado sus últimos tres cumpleaños a su madre, quien vive con un diagnóstico de FTD. Antes de su cumpleaños, Alejandro lanza una página de recaudación de fondos y pide a sus familiares y amigos que “le deseen un feliz cumpleaños” haciendo un regalo en apoyo a la misión de la AFTD. Este año, recaudó $2.029, lo que eleva su total de tres años a $7.806.
Aventuras con Chris:
El autor Jack Livingston publicó su libro A Lot Like Fun – Only Different, que presenta historias de sus aventuras con su viejo amigo Chris Kelley, quien actualmente vive con FTD. Jack está donando una parte de las ganancias de cada copia vendida para apoyar la misión de la AFTD y hasta ahora ha recaudado $1,255.
Devolviendo:
Ahmed Alnahhas de Florida creó una página GoFundMe en beneficio de la misión de la AFTD en memoria de su padrastro José Luis Noyola, quien recientemente murió de FTD. En su página, Ahmed comparte que su padrastro “habría querido ayudar a quienes también padecen esta forma de demencia y retribuir a la sociedad”. Hasta la fecha, su página ha recaudado $665 para la misión de la AFTD.
Camino rocoso:
Blake Ovard estaba programado para albergar el segundo Cloud Gravel Invitational anual, un evento de ciclismo de grava, del 17 al 19 de junio de 2022, en las montañas de Sacramento en Nuevo México. Desafortunadamente, las peligrosas condiciones del incendio provocaron que se pospusiera el evento. Cuando se les dé el visto bueno, los participantes competirán en una de cuatro distancias: 25, 55, 90 o 200 millas (con desniveles que oscilan entre 2000 y 20 000 pies). El objetivo de Blake es recaudar $2500 del evento para la misión de la AFTD en honor a su esposa, Kim, a quien le diagnosticaron FTD en 2015.
En la edición de verano de 2021 de AFTD News, anunciamos que nuestro año fiscal 2020-21 (julio de 2020 - junio de 2021) fue nuestro año más exitoso para nuestro programa de Eventos de Base. Bueno, ya tenemos los números y nos sentimos honrados de decir que el año fiscal 2021-22 (julio de 2021 – junio de 2022) fue otro año exitoso. A través de recaudaciones de fondos dirigidas por voluntarios, se recaudó un total de $781,228 para avanzar en la misión de la AFTD.
Al comenzar el segundo año de la pandemia, nuestros voluntarios de recaudación de fondos aprovecharon su dedicación y perseverancia para continuar generando conciencia internacional sobre esta enfermedad y apoyo a las familias en este viaje.
Vimos más oportunidades para organizar eventos y eventos de recaudación de fondos en persona en 2021 que en 2020, pero las opciones virtuales, y especialmente híbridas, siguieron siendo una alternativa segura e inclusiva. Los eventos al aire libre permitieron que la gente reanudara las reuniones, incluido el exitoso regreso de nuestra campaña AFTD-Team Race Season. Aquellos que no pudieron participar en un evento de carreras formal pudieron registrar millas en la aplicación Charity Miles, recaudar dinero y crear conciencia publicando sus entrenamientos en las redes sociales.
Nuestra campaña principal, Food for Thought, sacó a relucir las habilidades culinarias de las personas y el año pasado, para darle vida, la combinamos con el desafío #FTDhotshot. With Love, una campaña virtual desde su inicio, permitió a nuestra comunidad ejercitar sus habilidades narrativas a través de palabras, imágenes y videos, como sintieron que podían expresar mejor sus historias de amor. Finalmente, nuestros voluntarios de recaudación de fondos se volvieron creativos fuera de nuestras campañas anuales, planificando y organizando eventos para recaudar fondos y eventos desde su propia imaginación.
En nombre del equipo de recaudación de fondos de la AFTD, queremos agradecer a todos nuestros voluntarios de recaudación de fondos que están impulsando la misión de la AFTD.
Atentamente,
Bridget Graham, directora de eventos de la AFTD
