Ledere inden for FTD-videnskab, neurodegenerativ sygdomsforskning og udvikling af digitale værktøjer samledes i Miami i maj 1820 til det første årlige Holloway-topmøde for at diskutere digitale vurderingsværktøjer og deres potentielle anvendelser til at spore FTD-symptomer og hjælpe med kliniske forsøg.
Holloway-topmødet i 2022 var vært af AFTD-bestyrelsesmedlem Kristin Holloway og var det første i en serie, der vil fokusere på et andet emne hvert år. I 2021 etablerede Ms. Holloway generøst Holloway Family Fund på AFTD, hvilket gjorde Holloway Summit-serien mulig.
Udtrykket "digitale vurderingsværktøjer" refererer til nye teknologier, der gør det muligt for forskere at bruge smartphones, bærbare trackere eller andre enheder til fjernindsamling af data om en persons symptomer eller funktion. Til kliniske forsøg har sådanne værktøjer potentialet til at reducere rejsebyrden, sænke omkostningerne og besvare forskningsspørgsmål med færre deltagere.
På Holloway-topmødet diskuterede og delte deltagerne fremskridt i udviklingen af værktøjer til at vurdere FTD-symptomer, evaluere kognition og adfærd; tale og sprog; motorisk tale og synke; gang og kropsholdning; og fungere i dagligdagens aktiviteter.
Deltagerne fremhævede det bemærkelsesværdige potentiale, som digitale vurderingsværktøjer har for at give folk, der lever med FTD, mulighed for at deltage i kliniske forsøg fra deres eget hjem. At fjerne byrden ved at skulle rejse til et forskningscenter tilskynder både til større deltagelse i kliniske forsøg og kan bidrage til at øge mangfoldigheden i sådanne forsøg (f.eks. ved at inkludere folk, der bor i landdistrikter).
Dr. Adam Boxer fra UCSF (venstre) modererer et industripanel om FTD digitale biomarkører.
"Anvendelsen af digitale vurderingsværktøjer har et spilskiftende potentiale for FTD kliniske forsøg," sagde AFTD CEO Susan LJ Dickinson. "Vores inderlige håb er, at de fremskynder udviklingen af effektive behandlinger, som vores samfund har så desperat brug for."
På Holloway Summit arbejdede deltagerne sammen for at identificere og adressere spørgsmål, der skal besvares, før digitale vurderingsværktøjer kan nå deres fulde potentiale. For eksempel var spørgsmålet om, hvilke digitale biomarkører der skulle indsamles, og hvordan de skulle måles, fremtrædende diskussionsemner.
For at digitale værktøjer kan blive brugt fuldt ud i kliniske forsøg, skal de desuden valideres til den amerikanske Food and Drug Administrations tilfredshed. Deltagerne talte om de mange trin, der er involveret i den vigtige proces, såvel som udfordringerne ved datastyring – hvordan digitale biomarkørdata kureres, administreres og beskyttes privatlivets fred.
Kristin Holloways mand, Lee Holloway, en medstifter af internetsikkerhedsfirmaet Cloudflare, blev diagnosticeret med FTD i 2017. "Der kunne ikke være et mere passende fokus for vores første topmøde til ære for Lees end digitale vurderingsværktøjer til FTD," sagde Ms. sagde Holloway.
Naomi Nevler, MD, fra University of Pennsylvania, og Jonathan Rohrer, MD, fra University College London og Genetic Frontotemporal Dementia Initiative (GENFI), fungerede som topformænd. AFTD Senior Director of Scientific Initiatives Penny Dacks, PhD, og AFTD Director of Grants and Research, Debra Niehoff, PhD, fungerede som topledere for topmødeplanlægning.
Andre deltagere i det inviterede møde omfattede repræsentanter fra medicinalindustrien; forskere og fortalere inden for Alzheimers, ALS, Parkinsons og autisme; eksperter i udvikling af digitale værktøjer; og en repræsentant fra FDA's Digital Health Center of Excellence. Disse forskellige perspektiver tilbød en chance for at identificere udfordringer, erfaringer og en vej frem til at forbedre diagnosticering og evaluere behandlinger mere effektivt.
I sin velkomsttale for deltagerne reflekterede Holloway over AFTD-grundlæggeren HelenAnn Comstocks oplevelse. "I 1978 informerede en neurolog fra Stanford [Helen-Ann], at hendes mand havde en form for Alzheimers. Da hun spurgte, hvad hun kunne gøre, informerede han hende om at 'tage sin mand med hjem og være forberedt på nogle ændringer.'
"Hvordan kan det være, at mere end 40 år senere er dette stadig den reaktion, unge familier modtager, når de får en FTD-diagnose?" Ms. Holloway tilføjede. "Jeg kan og vil ikke acceptere dette."
Ms. Holloways beslutsomhed – og deltagernes medfølelse og indsigt – gav håb om, at vi kan ændre paradigmet for FTD-diagnose og -behandlinger til gavn for så mange familier.
AFTDs årlige uddannelseskonference samlede mere end 1.200 mennesker den 8. april for en mulighed for at forbinde, lære og engagere sig med andre, der virkelig forstår sygdommen.
Personer diagnosticeret med FTD, plejepartnere, omsorgspersoner, forskere, sundhedspersonale og brancheeksperter deltog i 2022 Education Conference, både på BWI Airport Marriott nær Baltimore og virtuelt. Næsten 200 mennesker deltog i Maryland til den første personlige konferenceoplevelse siden 2019, mens mere end 1.000 registranter fra 29 forskellige lande sluttede sig til via livestream.
Konferencens hovedtaler Rita Choula
Dagen indeholdt oplæg med fokus på de seneste fremskridt inden for FTD-forskning, den mangfoldige plejepartneroplevelse og demenssproget, præsenteret af eksperter i FTD. Deltagerne deltog også i interaktive virtuelle og personlige breakout-sessioner, der tilbød praktisk information til diagnosticerede personer, plejepartnere og sundhedspersonale.
AFTD bestyrelsesmedlem Rita Choula, MA, direktør for omsorg hos AARP Public Policy Institute, holdt begivenhedens hovedtale, hvor hun delte sin families FTD-rejse. Choula, en tidligere FTD-plejer for sin afdøde mor, opfordrede de tilstedeværende til at tage modige, selvhævdende handlinger, uanset om de talte for sig selv eller en elsket, der er blevet diagnosticeret, øger bevidstheden i deres samfund eller blot normaliserer den levede oplevelse af FTD.
"At være modig for os alle ligner at tale for dem, der lever med FTD hos vores statslige, lokale og føderale lovgivere, når mulighederne byder sig. At være modig betyder at fortælle sin historie,” sagde hun. "Dette kan pr. definition være en sjælden sygdom, men der er intet sjældent ved, hvad dem i dette rum - og stort set over hele landet - lever med hver eneste dag."
AFTDs Rådgivende Råd for personer med FTD, som arbejder på at informere AFTDs arbejde ud fra perspektivet af mennesker, der lever med sygdommen, delte deres vitale perspektiver i en session med titlen "Gæt hvem er her? Vi er her stadig!” For at afslutte konferencen reflekterede AFTDs grundlægger Helen-Ann Comstock, CEO Susan LJ Dickinson, MSGC og bestyrelsesformand David Pfeifer over AFTDs 20-års jubilæum. De talte om, hvordan organisationen startede, dens nuværende fremskridt og deres håb for fremtiden.
LR: AFTD Advocacy Manager Matt Sharp; Teresa Webb, Jennifer Lee, Cindy Odell, Anne Fargusson fra AFTD's Personer with FTD Advisory Council
Yderligere fremhævede talere på dette års konference omfattede medlem af AFTD Medical Advisory Council Chiadi Onyike, MD, MHS fra Johns Hopkins University; David Irwin, MD, og Laynie Dratch, ScM, CGC fra University of Pennsylvania; Tania Gendron, PhD, fra Mayo Clinic i Florida; og Angela Taylor fra Lewy Body Dementia Association.
Den næste årlige uddannelseskonference finder sted i St. Louis den 5. maj 2023. AFTD forventer, at den vil følge samme hybridmodel som 2022-begivenheden med mulighed for at deltage personligt eller virtuelt.
For dem, der ikke var i stand til at deltage i dette års begivenhed, kan optagede sessioner fra 2022 Education Conference ses på AFTDs YouTube-side på youtube.com/TheAFTD.
Dr. Jary Larsen
Jary Larsens afdøde bror Peter lærte at spille klarinet og saxofon som voksen. En livslang jazz- og klassisk musikfan blev Peter hurtigt dygtig til begge dele. Men han mistede gradvist evnen til at spille på instrumenterne, eller endda sætte dem sammen, efterhånden som hans FTD-symptomer forværredes. Peter døde i 2013 i en alder af 64, syv år efter sin diagnose.
Jary har holdt fast i sin brors klarinet og selv forsøgt at lære at spille den, dog aldrig på samme niveau som Peter. Men Jary har fundet andre måder at ære sin brors minde på, blandt andet ved at sidde i AFTD's bestyrelse.
Som beskrevet i en Boston Globe-artikel fra januar 2020, havde Peter en variation i genet GRN, som er blevet forbundet med FTD. I årene siden hans brors diagnose, sagde artiklen, Jary "bestemte, at mindst 20 slægtninge tilbage fire generationer" også havde GRN-genvarianten, inklusive hans far.
Jary, der tidligere fungerede som AFTD bestyrelsesformand fra 2013 til 2016, sagde, at han var "absolut begejstret over at blive inviteret til at vende tilbage til bestyrelsen" i 2019. En neuropsykolog ved University of California, San Francisco, Jarys oprindelige bestyrelsesrelaterede interesse var FTD-forskning. Men siden han blev tilknyttet AFTD, sagde han, "det tog mig ikke lang tid at lære, at selvom forskning er ekstremt vigtigt, er det bygget på bagsiden af fortalervirksomhed, støtte og alle de andre tjenester, AFTD leverer," inklusive støttegrupper , Comstock-stipendier, informationspublikationer og begivenheder såsom AFTD Education Conference.
Jary sagde faktisk, at deltagelse i uddannelseskonferencen hvert år har været højdepunktet i hans bestyrelsesperiode. "Jeg synes altid, det er interessant at møde folk, der har fundet AFTD, at høre deres historier og se, hvordan de har haft gavn af AFTD - og at se niveauet af modstandskraft, som familier, der står over for FTD, har," sagde han. "AFTD skaber dette miljø, der er ekstremt imødekommende for personer med FTD."
For Jary kommer det dog altid tilbage til forskning. Ved at finansiere forskning direkte gennem priser som Pilot Grants og Holloway Fellowships, og ved i stigende grad at dyrke relationer med farmaceutiske virksomheder, lægger AFTD "grundlaget for at hjælpe med at lette FTD-forskning - ikke kun grundforskning for at forsøge at forstå mekanismerne i sygdomsprocessen, men også at arbejde specifikt mod kliniske forsøg,” sagde han.
Jary siger, at han er stolt af at repræsentere AFTD på et tidspunkt, hvor "vi forstår disse lidelser mere end nogensinde og gør et bedre stykke arbejde med at uddanne neurologer og psykiatere om, hvordan man diagnosticerer disse lidelser." Men, tilføjede han, "det betyder ikke, at vores job er gjort. Faktisk har det gjort os meget mere bevidste om, hvor meget mere arbejde der skal gøres.”
AFTD uddeler seneste runde af pilotbevillinger
AFTD Pilot Grants giver startfinansiering til forskere i tidlige stadier, der hjælper med at fremme en karrierelang interesse for FTD-forskning. AFTD er stolte af at annoncere modtagerne af den seneste runde af Pilot Grants. Pathways for Hope Pilot Grants er blevet tildelt Aaron Burberry, PhD, fra Case Western Reserve University (til at forske i bakterielle suppressorer af neural inflammation i tilfælde af FTD forbundet med en C9orf72 genvariation), og til Meysam Yazdankhah, PhD, fra Regenerative Research Foundation (for hans forslag "Co-promoting autophagy and proteasom function to lower tau in FTD neurons"). Derudover blev Alinka Fisher, ph.d. fra Flinders University i Australien, tildelt et velvære i FTD-pilotstipendium for at studere potentielle anvendelser af adfærdsinterventionen kendt som positiv adfærdsstøtte til personer diagnosticeret med FTD.
CEC'er tilgængelige for nogle AFTD-webinarer
AFTD er begyndt at tilbyde videreuddannelseskreditter (CEC'er) til deltagere i visse rater i AFTD Educational Webinar-serien. Deltagere, der så AFTD's 22. juni Healthcare Professional Educational Webinar om personcentreret pleje i adfærdsvariant FTD (med Cynthia Clyburn og Dr. Lauren Massimo fra University of Pennsylvania) var berettiget til at ansøge om CEC'er via Rush University, som akkrediterede præsentationen. Det næste webinar, der tilbyder CEC'er, vil blive afholdt den 11. august, om primær progressiv afasi, og vil indeholde Dr. Darby Morhardt og Dr. Emily Rogalski fra Northwestern University; registreringsoplysninger er tilgængelige på theaftd.org. Alle AFTD Educational Webinars optages og kan ses på AFTDs YouTube-kanal. CEC'er er dog kun tilgængelige for dem, der ser webinarerne live
"Denne sygdom rammer folk, når de er i deres bedste alder. Det kan være økonomisk ødelæggende for så mange." -Mark P., nuværende FTD Caregiver
Comstock Grant-programmet giver vital støtte, som Helen-Ann Comstock havde til formål at gøre, da hun grundlagde AFTD i 2002, som en omsorgsperson selv til sin mand Craig.
I 2015 havde Mark P.s kone Julia, der arbejdede som ejendomsmægler, problemer med at fokusere og organisere sin travle hverdag. Efter en række aftaler med flere specialister blev hun diagnosticeret med primær progressiv afasi i en alder af 57.
Kort efter hendes diagnose gik Marks kone på pension. Da hendes symptomer gradvist forværredes, skar Mark ned på sin arbejdstid for bedre at kunne pleje hende.
Tidligt på deres rejse besøgte Mark AFTDs hjemmeside og deltog i en årlig uddannelseskonference for at lære mere om hendes diagnose. Han fandt også information om Comstock Grant-programmet.
"Der er betydelige udgifter forbundet med en FTD-diagnose - adgang til hjælp til hjemmepleje, voksendagpleje, specialiserede udbydere og de daglige praktiske forhold, der er nødvendige for at opretholde et passende niveau af pleje og støtte - disse ting stiger hurtigt," sagde han .
Siden 2009 har Comstock Grant-programmet, opkaldt til ære for AFTDs grundlægger, Helen-Ann Comstock, uddelt mere end 2.380 tilskud, op til $500 hver, for at yde direkte økonomisk støtte til folk, der navigerer efter en FTD-diagnose. Livskvalitetstilskud gør det muligt for personer, der er diagnosticeret, at få adgang til tjenester for at forbedre deres daglige oplevelse, mens pusterumtilskud hjælper familieplejepartnere med at opfylde deres egne behov, mens de passer på en elsket i hjemmet.
Mark kender den alvorlige økonomiske byrde, som FTD kan pålægge alle, der er ramt af denne sygdom. For ham og mange andre er Comstock Grant-programmet en meningsfuld måde at hjælpe med at lindre noget af den nød, der er forårsaget af en FTD-diagnose.
"Et Comstock Grant kan hjælpe med noget så grundlæggende som, at jeg kan tage min kone med til at få sit hår klippet i den salon, hun gik til før hendes diagnose, da hun bor nu ikke kan give hende den service," sagde han. "Denne økonomiske støtte giver folk et lille pusterum, når de passer på en person med FTD."
Vil du give en donation i dag for at støtte Comstock Grant-programmet, for at yde hjælp og bringe håb til folk, der navigerer i en FTD-diagnose? En gave på $500 kan finansiere et tilskud, eller et hvilket som helst beløb efter dit valg vil fremme AFTDs arbejde med at forbedre livskvaliteten for mennesker, der lever med AFTD, og drive forskning til en kur. Du skal blot bruge den vedlagte konvolut, besøge theaftd.org og klikke på Doner+ knap øverst på siden, eller Klik her.
Neurofilament light (NfL), en anerkendt biomarkør forbundet med neurodegeneration, har vist sig at være en potentielt nyttig blodbaseret biomarkør til at identificere FTD, ifølge en nylig undersøgelse.
Forskere fra Mayo Clinic i Florida og medlemmer af ALLFTD, det nordamerikanske multi-site konsortium af FTD-fokuserede forskningscentre, bekræftede effektiviteten af NfL-biomarkører i FTD-diagnoseprocessen i et papir offentliggjort i Cell Rapporter Medicin den 19. april.
Forskerne målte mængden af NfL-protein hos 1.000 deltagere, der i øjeblikket lever med en FTD-lidelse. De fandt ud af, at NfL-niveauer var forhøjede både hos personer med forskellige typer FTD-lidelser og hos personer, der havde genetiske FTD-mutationer, men som endnu ikke har vist symptomer. Personer med højere NfL-niveauer viste sig at have større sygdomssværhedsgrad.
Resultaterne fra det nye studie kunne ikke kun bidrage til tidligere diagnose, men også informere udviklingen og designet af fremtidige FTD kliniske forsøg, sagde forskerne.
Leonard Petrucelli, ph.d., en neuroforsker ved Mayo Clinic og en tilsvarende forfatter til undersøgelsen, sagde i en pressemeddelelse, at forskerne oprettede en "informationsdatabase omfattende tværsnits- og longitudinelle NfL-data sammen med demografiske, genetiske, kliniske og neuropsykologiske data."
Dr. Petrucelli, en 2019-modtager af et AFTD Biomarkers Initiative-tilskud, tilføjede, at databasen er tilgængelig for alle FTD-forskere og "er sikker på at antænde nye undersøgelseslinjer om FTD-spektrumforstyrrelser." Denne forskning blev delvist støttet af Biomarkers Initiative-bevillingen, som Dr. Petrucelli blev tildelt.
Selvom dette er et lovende skridt i FTD-forskning, skal der gøres mere arbejde, før regulatorer og klinikere vil være i stand til at implementere NfL-biomarkører i standard klinisk behandling.
Diagnosticerede personer og deres familier kan sammen med plejepartnere/plejere hjælpe med at fremme forskningen i NfL og andre potentielle FTD-biomarkører ved at levere essentielle blod- og cerebrospinalvæskeprøver gennem deltagelse i forskningsundersøgelser med ALLFTD og andre relaterede undersøgelser.
For mere information om, hvordan du deltager i forskningsstudier med ALLFTD, besøg deres hjemmeside på www.allftd.org.
AFTD bestyrelsesmedlem Donald Newhouse
AFTD hædrede Donald Newhouse – et AFTD-bestyrelsesmedlem, frivillig og mangeårig supporter – ved sin 2022 Hope Rising Benefit den 30. marts i New York City.
AFTD hædrede Mr. Newhouse med Susan Newhouse og Si Newhouse Award of Hope for hans lederskab og bidrag til en dybt personlig sag: at bringe en verden frem med medfølende omsorg, effektiv støtte og en fremtid fri for FTD.
Mr. Newhouse mistede sin kone, Susan Marley Newhouse, til FTD i 2015. Med hvad han beskriver som et "skæbnemærke" mistede han også sin bror Si Newhouse (dengang medejer med Donald of Advance Publications) til FTD i 2017 .
Paula Zahn, Emmy-prisvindende journalist og executive producer og vært for Investigation Discovery's On the Case med Paula Zahn, er en del af begivenheden for femte år. Vogues chefredaktør Anna Wintour og Discovery Inc. CEO David Zaslav fungerede som Benefit Chairs.
"Jeg [bliver] beæret denne aften, fordi vi ikke kunne bringe alle familier, der er berørt af FTD, ind på denne scene," sagde Mr. Newhouse under sin takketale. "Jeg beder dig bruge din fantasi til at se mere end 60.000 familier og så mange flere fra hele verden trængt ind på dette podie, hver med deres egen unikke historie, men forenet af den smertefulde rejse, de har gennemgået sammen." "Som du har hørt i aften, finansierer AFTD forskning og indsats for at øge bevidstheden om FTD," tilføjede han. "AFTD forvandler de lidendes håb til handling."
Mere end 375 mennesker deltog i 2022 Hope Rising Benefit i New Yorks Ziegfeld Ballroom, den første personlige Hope Rising Benefit siden 2019. Begivenheden trak ind $2,2 millioner for at støtte AFTDs mission, det højeste beløb, der er indsamlet siden fordelen begyndte i 2016 .
Dr. Petrucelli, en 2019-modtager af et AFTD Biomarkers Initiative-tilskud, tilføjede, at databasen er tilgængelig for alle FTD-forskere og "er sikker på at antænde nye undersøgelseslinjer om FTD-spektrumforstyrrelser." Denne forskning blev delvist støttet af Biomarkers Initiative-bevillingen, som Dr. Petrucelli blev tildelt.
Selvom dette er et lovende skridt i FTD-forskning, skal der gøres mere arbejde, før regulatorer og klinikere vil være i stand til at implementere NfL-biomarkører i standard klinisk behandling.
Diagnosticerede personer og deres familier kan sammen med plejepartnere/plejere hjælpe med at fremme forskningen i NfL og andre potentielle FTD-biomarkører ved at levere essentielle blod- og cerebrospinalvæskeprøver gennem deltagelse i forskningsundersøgelser med ALLFTD og andre relaterede undersøgelser.
For mere information om, hvordan du deltager i forskningsstudier med ALLFTD, besøg deres hjemmeside på www.allftd.org.
Siden 2005 har AFTDs HelpLine været en vigtig kilde til støtte og information for personer, der lever med FTD, deres plejepartnere og omsorgspersoner og sundhedspersonale, der ønsker at forstå sygdommen bedre.
AFTD HelpLine, den eneste FTD-fokuserede hjælpelinje, der er tilgængelig i USA, er en gratis service, der er tilgængelig ved at ringe til 866-507-7222 eller ved at sende en e-mail til info@theaftd.org. Gennem HelpLine giver AFTD-personalet den mest aktuelle, nøjagtige og professionelt undersøgte information om FTD, vejledning om håndtering af symptomer, måder at få adgang til lokale (såvel som nationale) ressourcer og tjenester og råd om hvordan man navigerer i livet med sygdommen.
Engang bemandet udelukkende af frivillige AFTD bestyrelsesmedlemmer, ledes HelpLine i dag af AFTDs dedikerede HelpLine team: HelpLine Manager Stephanie Quigley, MSW, LSW, CDP; HelpLine Specialist Ann Schoonover, MSW, LSW; og hjælpelinjerådgiver Josephare Joseph, MSW. De sikrer, at hver HelpLine-henvendelse modtager et individualiseret, støttende og rettidigt svar. "Vi gør vores bedste for at være støttende og tilbyde empati, samtidig med at vi giver den mest nyttige information som muligt baseret på hver persons omstændigheder," sagde Joseph.
I 2021 besvarede HelpLine mere end 2.300 henvendelser. HelpLine-teamet sigter mod at besvare alle opkald eller e-mails inden for 24 timer efter modtagelsen af HelpLine-personalet. Hjælpelinjen har nu implementeret oversættelsestjenester, der indeholder mere end 200 sprog såsom hindi, spansk og mandarin.
Uanset hvor en person er på FTD-rejsen, kan HelpLine være en vital ressource. "Vi modtager opkald og e-mails fra familier under hele rejsen, inklusive dem, der er bekymrede over forandringer, de ser hos sig selv eller en elsket, dem, der står over for en ny diagnose, navigerer i de sene stadier af FTD samt spørgsmål, efter at en elsket har bestået, ” bemærkede Schoonover.
Joseph tilføjede, at HelpLine er "en åben dør og kan være det første skridt i at lære mere om sygdommen."
Hjælpelinjen er også tilgængelig for dem, der har behov for følelsesmæssig støtte og hjælp til at håndtere pleje. Respondenter kan forbindes til lokale støttegrupper, modtage information om facilitetsplejemuligheder og lære om yderligere støttetjenester.
For første gang siden 2019 bød AFTD nye og tilbagevendende frivillige velkommen til deres årlige Volunteer Appreciation Dinner den 7. april i Baltimore, og takkede dem, der har fortsat deres indsats for at fremme AFTDs mission trods hidtil usete udfordringer i løbet af de sidste to år.
Arrangementet inkluderede bemærkninger fra Senior Director of Programs Sharon Denny, som delte adskillige højdepunkter fra Volunteer Programme fra det seneste år, herunder:
- 7 frivillige, der lever med en FTD-diagnose, tjente i AFTDs Rådgivende Råd for personer med FTD
- 14 frivillige ledere tjente som ambassadører, fungerede som lokale AFTD-repræsentanter i deres lokalsamfund og øgede bevidstheden gennem professionel opsøgende og taleengagement
- 18 personer tjente i AFTD's bestyrelse, der gav ledelse til organisationen gennem en tid med betydelig vækst og forandring
- 69 personer tjente som rådgivere – fagfolk, der frivilligt meldte sig til AFTD's Medical Advisory Council, Partners in FTD Care Committee, i videnskabelige bedømmelsesudvalg og som grant reviewere, blandt andre aktiviteter
- 101 støttegruppefrivillige drev 79 FTD-støttegrupper, som viste bemærkelsesværdig beslutsomhed og modstandsdygtighed ved at tilpasse sig virtuelle møder og yde kritisk støtte til plejepartnere og omsorgspersoner
- 45 frivillige tjente som Food for Thought-forbindelser eller orienteringsfacilitatorer, var vært for virtuelle Meet & Greets, ydede Zoom-support eller tilbød taleengagementer eller præsentationer for at øge bevidstheden
- Et rekordstort antal frivillige udnyttede virtuel opsøgende kontakt og engagement til at være vært for eller deltage i 608 græsrodsfundraising-begivenheder
I alt steg antallet af aktive frivillige fra juli 2020 til juni 2021 med mere end 14% i forhold til året før, på trods af pandemien. AFTD er taknemmelig for alle vores hårdtarbejdende frivillige!
Den 7. april mødtes AFTD-ambassadører fra hele landet i Baltimore til 2022 Volunteer Leadership Summit. Dette var første gang, ambassadører og AFTD-medarbejdere var i stand til at mødes personligt siden begyndelsen af ambassadørstillingen i december 2019. AFTD-ambassadører er frivillige ledere, som repræsenterer organisationen i deres område gennem netværk, opsøgende og taleengagementer.
Ambassadører brugte dagen på at forbinde sig med hinanden, reflektere over deres arbejde og præstationer, mødes med personalet og lære om AFTD's næste strategiske plan. AFTD-medarbejdere fra forskning, fortalervirksomhed og sundhedsfaglig uddannelse mødtes med ambassadører for at lære hinanden at kende og diskutere disse voksende fokusområder. Som vigtige repræsentanter for organisationen vil Ambassadors fortsætte med at arbejde tæt sammen med personalet i de kommende år for at hjælpe med at drive prioriteringer under den nye plan.
"Efter at have arbejdet med dette utrolige team næsten i løbet af de sidste 2,5 år, var det så vidunderligt endelig at mødes personligt og være i samme rum sammen!" sagde AFTD Volunteer Coordinator Jeni Cardosi. "Det er en fornøjelse at støtte denne stærke, passionerede og dygtige gruppe af ledere, som gør så meget for at støtte AFTDs mission. Vi er så taknemmelige for deres dedikation til denne rolle."
Tryk på links:
Den 11. årlige Quest for the Cure Golf Tournament blev arrangeret af Robert M. Hatfield Foundation og fandt sted den 12. november 2021 på Bardmoor Golf & Tennis Club i Seminole, FL. Begivenheden rejste $8.500 til AFTDs mission, hvilket øgede den årlige turnerings samlede beløb doneret til AFTD til $80.764.
En sød hyldest:
Jack Yablonowitz fra Connecticut organiserede en March Madness-bracket for sit bar mitzvah-projekt til minde om sin zayda (bedstefar), Howard Gould, som døde af FTD. Han bad sine venner og familie om at donere $18 til AFTDs mission sammen med deres parentes. De tre øverste parenteser modtog søde sager bagt af Jack. Gennem sin indsats var Jack i stand til at rejse $5.488.
Løb for en sag:
Abrar Tanveer deltog i Cincinnati Flying Pig Half Marathon den 1. maj 2022 til minde om sin far, Shakeel Tanveer, som døde af FTD i 2019. Det er anden gang, Abrar har deltaget i dette løb og indsamlet penge til AFTDs mission, mens han gjorde så. Han afsluttede banen på under to timer og spredte kritisk FTD-bevidsthed hele vejen igennem - og rejste $2.189, før han krydsede målstregen.
Fødselsdagsønsker:
Alejandro Bolivar-Cervoni fra Virginia har dedikeret sine sidste tre fødselsdage til sin mor, som lever med en FTD-diagnose. Før sin fødselsdag lancerer Alejandro en fundraising-side og beder sin familie og venner om at "ønske ham tillykke med fødselsdagen" ved at give en gave til støtte for AFTDs mission. I år rejste han $2.029, hvilket bringer hans samlede treårige op på $7.806.
Eventyr med Chris:
Forfatteren Jack Livingston udgav sin bog A Lot Like Fun – Only Different, som indeholder historier om hans eventyr med mangeårige ven, Chris Kelley, som i øjeblikket lever med FTD. Jack donerer en del af overskuddet fra hvert eksemplar, der sælges for at støtte AFTD's mission og har rejst $1.255 indtil videre.
Giver tilbage:
Ahmed Alnahhas fra Florida oprettede en GoFundMe-side til gavn for AFTDs mission til minde om sin stedfar Jose Luis Noyola, som for nylig døde af FTD. På sin side fortæller Ahmed, at hans stedfar "ville have ønsket at hjælpe dem, der også lider af denne form for demens, og give tilbage til samfundet." Til dato har hans side rejst $665 til AFTDs mission.
Rocky Road:
Blake Ovard skulle være vært for den anden årlige Cloud Gravel Invitational - en grus cykelbegivenhed - den 17.-19. juni 2022 i New Mexicos Sacramento Mountains. Desværre gjorde farlige brandforhold, at arrangementet blev udskudt. Når de får det helt klare, vil deltagerne konkurrere i en af fire distancer: 25, 55, 90 eller 200 miles (med højdestigninger fra 2.000 til 20.000 fod)! Blakes mål er at rejse $2.500 fra begivenheden til AFTDs mission til ære for sin kone, Kim, som blev diagnosticeret med FTD i 2015.
I sommerudgaven 2021 af AFTD News annoncerede vi, at vores regnskabsår 2020-21 (juli 2020 – juni 2021) var vores mest succesfulde år for vores program for græsrodsbegivenheder. Nå, tallene er kommet, og vi er beærede over at kunne sige, at regnskabsåret 2021-22 (juli 2021 – juni 2022) var endnu et vellykket år! Gennem frivilligt ledede fundraisers blev der samlet $781.228 ind for at fremme AFTDs mission.
På vej ind i år to af pandemien, byggede vores fundraising-frivillige på deres dedikation og udholdenhed for at fortsætte med at bringe international bevidsthed om denne sygdom og støtte til familier på denne rejse.
Vi så flere muligheder for at være vært for personlige fundraisers og begivenheder i 2021 end i 2020, men virtuelle – og især hybride – muligheder forblev et sikkert og inkluderende alternativ. Udendørs arrangementer gjorde det muligt for folk at genoptage samlingen, inklusive den vellykkede tilbagevenden af vores AFTD-Team Race Season-kampagne. De, der ikke kunne deltage i en formel racerbegivenhed, var i stand til at logge miles på Charity Miles-appen, skaffe penge og udbrede bevidstheden ved at offentliggøre deres træningspas på sociale medier.
Vores flagskibskampagne, Food for Thought, bragte folks kulinariske færdigheder frem, og sidste år kombinerede vi det med #FTDhotshotchallenge for at krydre tingene. En virtuel kampagne siden starten har With Love givet vores samfund mulighed for at udøve deres fortælleevner gennem ord, billeder, video – men de følte, at de bedst kunne udtrykke deres historier om kærlighed. Endelig blev vores fundraising-frivillige kreative uden for vores årlige kampagner, planlægning og afvikling af fundraisers og begivenheder ud fra deres egen fantasi.
På vegne af AFTDs fundraising-team vil vi gerne takke alle vores fundraising-frivillige, som driver AFTDs mission fremad.
Med venlig hilsen
Bridget Graham, AFTD Events Director
