Katie Brandt (vänster), Amy Shives (mitten) och Sharon Denny

 

AFTD volontären Amy Shives, MEd, diskuteras henne erfarenhet av att få diagnosen FTD och de sätt på vilka AFTD:s uppdrag är informeras direkt av personer som diagnostiserats senast Massachusetts General Hospital-led "Samhällsforum fredag" konversation.  

Shives och AFTD Senior Director of Programs Sharon Denny, MA, var gäster på livestreamen den 26 mars, värd av Katie Brandt, MM, Director of Caregiver Support Services and Public Relations vid Mass Generals Frontotemporal Disorders Unit. Den 40 minuter långa diskussionen, med titeln "Empowerment genom den levda upplevelsen", presenterade Shives som delar sin historia om att vara en demensförespråkare och en AFTD-volontär.

"Volontärarbetet och att vara en del av mitt liv är inget nytt för mig. Det ligger i mina intressen och smink att vara det" Ryssar berättade för Brandt. "Jag känner en känsla av syfte eftersom det sammanför de olika aspekterna av att leva med denna sjukdom.” 

Shives sköter just nu sitt liv med beteendevariant FTD. Sedan hon fick sin diagnos sa hon till Brandt att hennes förespråkande och medvetandeinsatser "är en fortsättning på mig själv."  

Shives är medlem i AFTDs rådgivande råd för personer med FTD och har varit med på den årliga Utbildningskonferens planeringsnämnd i tre år. Hon är också grundande styrelseledamot i Demens Alliance International och en aktiv styrelseledamot för Frontotemporal Demens Advocacy Resource Network.  

Under samtalet betonade Denny vikten av lyssnar på och förstärker rösterna hos personer som diagnostiserats med FTD att hjälpa AFTD:s uppdrag vidare. Till exempel, att höra från personer med FTD har visat behovet av fler peer-to-peer-stödalternativ. 

"Ungefär som kamratstöd iär ett så kritiskt inslag av stöd för vårdpartners, vet vi nu att tillgång till kamratstöd är ett avgörande element för personer som har fått diagnosen FTD," Hon sa. "Den där kamratstödjande delen är verkligen viktig för att folk ska kunna få tillgång till så att de kan förstå diagnosen, se hur andra människor hanterar symtom och kunna samarbeta med människor som runt sjukdomen som så mycket formar deras framtid och sina nuvarande erfarenheter.”  

Se hela konversation här.