Un membre du conseil consultatif de personnes atteintes de FTD partage une histoire de plaidoyer et de bénévolat

Shives + Denny
Katie Brandt (à gauche), Amy Shives (au centre) et Sharon Denny

 

AFTD bénévole Amy Shives, MÉd, discuté son l'expérience d'être diagnostiqué avec FTD et les façons dont La mission de l'AFTD est informé directement par personnes diagnostiquées au dernier Hôpital général du Massachusetts-dirigé "Forum communautaire vendredi" conversation.  

Shives et la directrice principale des programmes de l'AFTD, Sharon Denny, MA, étaient invitées à la diffusion en direct du 26 mars, animée par Katie Brandt, MM, directrice des services de soutien aux soignants et des relations publiques à l'unité des troubles frontotemporaux de Mass General. La discussion de 40 minutes, intitulée "L'autonomisation par l'expérience vécue", a présenté Shives partageant son histoire en tant que défenseur de la démence et bénévole de l'AFTD.

"Le comportement du bénévolat et le fait de faire partie de ma vie n'ont rien de nouveau pour moi. C'est dans mon intérêt et mon maquillage d'être ainsi", Shives dit Brandt. "Je ressens un sentiment d'utilité parce qu'il rassemble les différentes facettes de la vie avec cette maladie. 

Shives gère actuellement sa vie avec la variante comportementale FTD. Depuis qu'elle a reçu son diagnostic, elle a dit à Brandt que ses efforts de plaidoyer et de sensibilisation "sont une continuation de moi-même".  

Shives est membre du conseil consultatif des personnes atteintes de FTD de l'AFTD et a participé à l'assemblée annuelle Conférence sur l'éducation comité de planification pendant trois ans. Elle est également membre fondateur du conseil d'administration de Alliance internationale de la démence et un membre actif du conseil d'administration de Frontotemporal Dementia Advocacy Resource Network.  

Au cours de la conversation, Denny a souligné l'importance de écouter et amplifier la voix des personnes diagnostiquées avec FTD pour contribuer à la mission de l'AFTDPar exemple, l'audition de personnes atteintes de DFT a démontré le besoin de davantage d'options de soutien entre pairs. 

"Tout comme le soutien par les pairs jeComme un élément de soutien si essentiel pour les partenaires de soins, nous savons maintenant que l'accès au soutien par les pairs est un élément essentiel pour les personnes qui ont reçu un diagnostic de DFT.," dit-elle. "Cet élément de soutien par les pairs est vraiment important pour que les gens puissent y accéder afin qu'ils puissent comprendre le diagnostic, voir comment d'autres personnes gèrent les symptômes et pouvoir s'engager avec des gens qui, autour de la maladie, façonnent tellement leur avenir et leurs expériences actuelles.  

Regarder l'intégralité conversation ici 

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