Le persone con FTD membro del consiglio consultivo condivide la storia di advocacy e volontariato

Shives + Denny
Katie Brandt (a sinistra), Amy Shives (al centro) e Sharon Denny

 

AFTD volontaria Amy Shives, MEd, discusso suo esperienza di diagnosi di FTD e i modi in cui La missione dell'AFTD È informato direttamente da persone diagnosticate al più tardi Ospedale Generale del Massachusetts-guidato “Forum della comunità venerdì" conversazione.  

Shives e il direttore senior dei programmi dell'AFTD Sharon Denny, MA, sono stati ospiti del live streaming del 26 marzo, ospitato da Katie Brandt, MM, direttrice dei servizi di supporto per gli operatori sanitari e delle pubbliche relazioni presso l'Unità per i disturbi frontotemporali del Mass General. La discussione di 40 minuti, dal titolo “Emancipazione attraverso l'esperienza vissuta”, presentava Shives che condivideva la sua storia di essere una sostenitrice della demenza e una volontaria dell'AFTD.

Il comportamento del volontariato e l'essere parte della mia vita non è una novità per me. È nei miei interessi e nel mio trucco essere così”, Shives disse Brandt. “Sento uno scopo perché riunisce le diverse sfaccettature della convivenza con questa malattia." 

Shives sta attualmente gestendo la sua vita con la variante comportamentale FTD. Da quando ha ricevuto la diagnosi, ha detto a Brandt che i suoi sforzi di difesa e sensibilizzazione "sono una continuazione di me stessa".  

Shives è membro del Consiglio consultivo delle persone con FTD dell'AFTD ed è stato presente nell'annuale Conferenza sull'educazione comitato di pianificazione per tre anni. È anche membro fondatore del consiglio di amministrazione di Demenza Alleanza Internazionale e un membro attivo del consiglio di amministrazione di Rete di risorse per la difesa della demenza frontotemporale.  

Durante la conversazione, Denny ha sottolineato l'importanza di ascoltare e amplificare le voci delle persone con diagnosi di FTD per aiutare ulteriormente la missione di AFTDAd esempio, l'ascolto di persone con FTD ha dimostrato la necessità di più opzioni di supporto peer-to-peer. 

Proprio come il supporto tra pari ioPoiché è un elemento così critico di supporto per i partner di assistenza, ora sappiamo che l'accesso al supporto tra pari è un elemento critico per le persone a cui è stata diagnosticata la FTD," lei disse. Quel pezzo di supporto tra pari è davvero importante per le persone a cui poter accedere in modo che possano dare un senso alla diagnosi, vedere come le altre persone stanno gestendo i sintomi ed essere in grado di interagire con persone che intorno alla malattia che sta plasmando così tanto il loro futuro e le loro attuali esperienze."  

Guarda il pieno conversazione Qui 

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