Katie Brandt (izquierda), Amy Shives (centro) y Sharon Denny

 

AFTD voluntaria Amy Shives, mEd, discutido su experiencia de ser diagnosticado con FTD y las formas en que La misión de AFTD es informado directamente por personas diagnosticadas en las últimas Hospital General de Massachusetts-dirigió “Foro comunitario viernes" conversación.  

Shives y la directora sénior de programas de AFTD, Sharon Denny, MA, fueron invitados a la transmisión en vivo del 26 de marzo, organizada por Katie Brandt, MM, directora de servicios de apoyo para cuidadores y relaciones públicas en la Unidad de Trastornos Frontotemporales de Mass General. La discusión de 40 minutos, titulada “Empoderamiento a través de la experiencia vivida”, presentó a Shives compartiendo su historia como defensora de la demencia y voluntaria de AFTD.

“El comportamiento del voluntariado y que sea parte de mi vida no es nada nuevo para mí. Está en mis intereses y maquillaje ser tan,” se estremece le dijo a brandt. “Siento un sentido de propósito porque reúne las diferentes facetas de vivir con esta enfermedad.” 

Shives actualmente está manejando su vida con la variante de comportamiento FTD. Desde que recibió su diagnóstico, le dijo a Brandt que sus esfuerzos de defensa y concientización “son una continuación de mí misma”.  

Shives es miembro del Consejo Asesor de Personas con FTD de AFTD y ha estado en la reunión anual Conferencia de Educación comité de planificación durante tres años. También es miembro fundador de la junta de Alianza Internacional de Demencia y miembro activo de la junta de Red de recursos de defensa de la demencia frontotemporal.  

Durante la conversación, Denny enfatizó la importancia de escuchando y amplificando las voces de las personas diagnosticadas con FTD para ayudar a promover la misión de AFTD. Por ejemplo, Escuchar a personas con FTD ha demostrado la necesidad de más opciones de apoyo entre pares. 

“Al igual que el apoyo de compañeros iComo un elemento tan crítico de apoyo para los cuidadores, ahora sabemos que el acceso al apoyo de pares es un elemento crítico para las personas que han recibido un diagnóstico de FTD.," ella dijo. “Esa pieza de apoyo entre pares es realmente importante para que las personas puedan acceder para que puedan entender el diagnóstico, ver cómo otras personas están manejando los síntomas y poder interactuar con personas que están alrededor de la enfermedad que está dando forma a su futuro y sus experiencias actuales.”  

ver el completo conversación aquí.