Katie Brandt (esquerda), Amy Shives (centro) e Sharon Denny

 

AFTD voluntária Amy Shives, MEd, discutido dela experiência de ser diagnosticado com FTD e as maneiras pelas quais missão da AFTD é informado diretamente por pessoas diagnosticadas no último Hospital Geral de Massachusetts-liderado “Comunidade Fórum sexta-feira" conversação.  

Shives e a Diretora Sênior de Programas da AFTD, Sharon Denny, MA, foram convidados na transmissão ao vivo de 26 de março, apresentada por Katie Brandt, MM, Diretora de Serviços de Apoio ao Cuidador e Relações Públicas na Unidade de Distúrbios Frontotemporais do Mass General. A discussão de 40 minutos, intitulada “Empoderamento através da experiência vivida”, apresentou Shives compartilhando sua história de ser uma defensora da demência e uma voluntária AFTD.

“O comportamento de voluntariado e fazer parte da minha vida não é novidade para mim. É do meu interesse e maquiagem ser assim,” Shives disse a Brandt. “Sinto um propósito porque reúne as diferentes facetas de viver com esta doença.” 

Shives está atualmente administrando sua vida com a variante comportamental FTD. Desde que recebeu seu diagnóstico, ela disse a Brandt que seus esforços de defesa e conscientização “são uma continuação de mim mesma”.  

Shives é membro do Conselho Consultivo de Pessoas com FTD da AFTD e participa da reunião anual Conferência de Educação comitê de planejamento por três anos. Ela também é membro do conselho fundador da Dementia Alliance International e um membro ativo do conselho da Frontotemporal Dementia Advocacy Resource Network.  

Durante a conversa, Denny enfatizou a importância de ouvindo e amplificando as vozes de pessoas diagnosticadas com FTD para ajudar ainda mais a missão da AFTD. Por exemplo, ouvir pessoas com FTD demonstrou a necessidade de mais opções de suporte ponto a ponto. 

“Muito parecido com o suporte de pares euComo é um elemento crítico de apoio para parceiros de cuidado, agora sabemos que o acesso ao apoio de pares é um elemento crítico para pessoas que receberam um diagnóstico de FTD," ela disse. “É muito importante que as pessoas possam acessar essa peça de apoio aos colegas para que possam entender o diagnóstico, ver como outras pessoas estão lidando com os sintomas e poder se envolver com pessoas que lidam com a doença que está moldando seu futuro e suas experiências atuais.”  

assistir completo conversação aqui.