Katie Brandt (links), Amy Shives (midden) en Sharon Denny

 

AFTD vrijwilligster Amy Shives, MEd, besproken haar ervaring met de diagnose FTD en de manieren waarop De missie van AFTD is direct geïnformeerd door personen gediagnosticeerd op het laatst Massachusetts algemeen ziekenhuis-LED “Gemeenschapsforum vrijdag" gesprek.  

Shives en AFTD Senior Director of Programs Sharon Denny, MA, waren te gast bij de livestream van 26 maart, gehost door Katie Brandt, MM, Director of Caregiver Support Services and Public Relations bij Mass General's Frontotemporal Disorders Unit. De 40 minuten durende discussie, getiteld "Empowerment door de geleefde ervaring", liet Shives haar verhaal zien als pleitbezorger voor dementie en als AFTD-vrijwilliger.

“Het gedrag van vrijwilligerswerk en dat deel uitmaken van mijn leven is niets nieuws voor mij. Het is in mijn belang en make-up om zo te zijn,,Scheven vertelde Brandt. “Ik voel een gevoel van doelgerichtheid omdat het de verschillende facetten van het leven met deze ziekte samenbrengt.” 

Shives beheert momenteel haar leven met gedragsvariant FTD. Sinds ze haar diagnose heeft gekregen, vertelde ze Brandt dat haar inspanningen voor belangenbehartiging en bewustmaking 'een voortzetting van mezelf zijn'.  

Shives is een lid van AFTD's Personen met FTD Adviesraad en is op de jaarlijkse Onderwijs Conferentie planningscommissie voor drie jaar. Ze is ook een van de oprichters van de raad van bestuur Dementie Alliantie Internationaal en een actief bestuurslid voor de Frontotemporale dementie Advocacy Resource Network.  

Tijdens het gesprek benadrukte Denny het belang van luisteren naar en het versterken van de stemmen van personen met de diagnose FTD om de missie van AFTD verder te helpen. Bijvoorbeeld, het horen van personen met FTD heeft aangetoond dat er behoefte is aan meer peer-to-peer ondersteuningsopties. 

“Net als peer support iOmdat dit zo'n cruciaal onderdeel is van de ondersteuning van zorgpartners, weten we nu dat toegang tot ondersteuning door lotgenoten een cruciaal onderdeel is voor mensen bij wie de diagnose FTD is gesteld," ze zei. “Dat stuk ondersteuning door collega's is erg belangrijk voor mensen om toegang te krijgen, zodat ze de diagnose kunnen begrijpen, kunnen zien hoe andere mensen met symptomen omgaan en in contact kunnen komen met mensen die rond de ziekte die zo bepalend is voor hun toekomst en hun huidige ervaringen.”  

Bekijk de volledige gesprek hier.