Katie Brandt (izquierda), Amy Shives (centro) y Sharon Denny

 

AFTD voluntaria Amy Shives, mEd, discutido su experiencia de ser diagnosticado con FTD y las formas en que La misión de la AFTD es informado directamente por personas diagnosticadas en la última Hospital General de Massachusetts-condujo “Foro comunitario viernes" conversación.  

Shives y la Directora Senior de Programas de la AFTD, Sharon Denny, MA, fueron invitadas a la transmisión en vivo del 26 de marzo, presentada por Katie Brandt, MM, Directora de Servicios de Apoyo a Cuidadores y Relaciones Públicas de la Unidad de Trastornos Frontotemporales de Mass General. El debate de 40 minutos, titulado “Empoderamiento a través de la experiencia vivida”, presentó a Shives compartiendo su historia como defensora de la demencia y voluntaria de la AFTD.

“El comportamiento del voluntariado y el hecho de ser parte de mi vida no es nada nuevo para mí. Está en mis intereses y en mi composición ser así.”, Shives le dijo a brandt. “Siento una sensación de propósito porque reúne las diferentes facetas de vivir con esta enfermedad." 

Actualmente, Shives está manejando su vida con una variante conductual de FTD. Desde que recibió su diagnóstico, le dijo a Brandt que sus esfuerzos de defensa y concientización “son una continuación de mí mismo”.  

Shives es miembro del Consejo Asesor de Personas con FTD de la AFTD y ha estado en la reunión anual Conferencia de educación comité de planificación durante tres años. También es miembro fundador de la junta directiva de Alianza Internacional contra la Demencia y miembro activo de la junta directiva de Red de recursos para la defensa de la demencia frontotemporal.  

Durante la conversación, Denny enfatizó la importancia de escuchando y amplificar las voces de las personas diagnosticadas con FTD para ayudar a promover la misión de la AFTD. Por ejemplo, escuchar a personas con FTD ha demostrado la necesidad de más opciones de apoyo entre pares. 

“Muy parecido al apoyo de pares iComo un elemento de apoyo tan crítico para los cuidadores, ahora sabemos que el acceso al apoyo de pares es un elemento crítico para las personas a las que se les ha diagnosticado FTD.," ella dijo. “Es realmente importante que las personas puedan acceder a esa pieza de apoyo entre pares para que puedan entender el diagnóstico, ver cómo otras personas están manejando los síntomas y poder interactuar con personas que conocen la enfermedad que tanto está dando forma a su futuro y sus experiencias actuales."  

Mira el completo conversación aquí.