Website Landing Page Header2

Registrera dig nu för AFTD:s utbildningskonferens 2024

Gå med oss för denna unika möjlighet att ansluta med människor som förstår resan, lära sig om tillgängliga resurser och stöd, och förlova sig med experter för att få insikt om det senaste inom FTD-forskning och tillvägagångssätt för vård.

 

Datum: Fredagen den 3 maj 2024. Det kommer att hållas förkonferensevenemang för personliga deltagare på torsdag kväll.

Tid:  8:00 CT (personligt), 9:30 CT (Zoomstreaming)

Plats: personligen på Hyatt Regency Houston och virtuellt via Zoom

Kosta: FRI

Klicka här för att läsa om hur du navigerar virtuellt på utbildningskonferensen på Zoom.

 

Vänligen överväg att delta i årets konferens personligen så att du kan:

  • På torsdag, kontakta andra familjer informellt på Personer med FTD och Care Partners Social (16-18 CT) och FTD i konstgalleriet (16-20 CT).
  • På torsdagskvällen med start kl. 20 CT, umgås med andra unga vuxna under ett umgänge, och gå sedan med i sessioner för unga vuxna på fredag.
  • På fredagsmorgonen kan du njuta av en kontinental frukost med andra familjer, personer med diagnosen eller de med familjär FTD med start kl. 08.00 CT.
  • På fredag, samlas med andra för att berätta historier om hur FTD har påverkat dig eller dina nära och kära under den valfria Story Circles-sessionen från 10:30–12:30 CT.

Klicka här för att läsa om AFTD:s personliga evenemang.

Rese-/hotellinformation

AFTD Education Conference är ett hybridevenemang som äger rum samtidigt online via Zoom och personligen på Hyatt Regency Houston.

Om du planerar att delta och inte har säkrat en hotellbokning, sök efter hotelltillgänglighet via vår betrodda partner aRes Travel. Om du behöver ett rum som är ADA-kompatibelt, vänligen maila conference@theaftd.org för assistens.

Familjer som är intresserade av att delta i utbildningskonferensen personligen kan ansöka om en AFTD Comstock Travel Grant, som ger upp till $500 i ekonomiskt stöd för att täcka kostnaderna för resor och logi. Ansök online, eller ladda ner denna applikation och skicka det till AFTD:s kontor.

HINCHEY HEADSHOT

Huvudtalare: Senator Michelle Hinchey i delstaten New York

Sen. Michelle Hinchey valdes in i New York State Senate 2020, vilket skrev historia som den yngsta kvinnan som representerade ett distrikt i delstaten, och har blivit en ledande röst för samhällen på landsbygden och i Hudson Valley. Senatorn representerar stolt det 41:a senatsdistriktet, som inkluderar Columbia och Greene län, Northern Dutchess och delar av Ulster County.

På bara tre år har senator Hinchey haft ett rekord på 74 lagförslag som är inriktade på att utöka landsbygdens hälsovård och bostäder, förbättra tillgången på lokal mat, skydda jordbruksmark, ta itu med klimatkrisen och främja miljövård.

Motiverad av personlig erfarenhet efter hennes fars diagnos av frontotemporal degeneration (FTD), har senator Hinchey framstått som den främsta förespråkaren för FTD i New York State Legislature. Under sitt invigningsår införde hon en senatsresolution som formellt utser FTD Awareness Week i delstaten New York, vilket gör New York till den första delstaten i landet att göra det. Detta lagstiftningsinitiativ har utvecklats till ett årligt senatefterlevnad och har börjat inspirera andra stater att utse sina egna FTD Awareness Weeks runt om i landet. Sen. Hinchey har också infört lagstiftning för att skapa det första statliga FTD-diagnosregistret som kommer att hjälpa läkare att utbilda läkare om denna ofta feldiagnostiserade sjukdom, ge insikt i antalet FTD-diagnoser över hela staten och skapa en offentlig databas med tjänster och tillgängliga resurser för dessa. , och deras älskade, inför en FTD-diagnos. Genom sina ansträngningar har senator Hinchey avsevärt ökat medvetenheten om den försvagande sjukdomen på både statlig och nationell nivå och fortsätter att gå i spetsen för lagstiftningsåtgärder om FTD med målet att en dag utrota sjukdomen.

Sen. Hinchey bär stolt vidare arvet efter sin far, den avlidne och högt ansedda kongressledamoten i Hudson Valley, Maurice Hinchey, som ingjutit henne att det inte finns något större kall än public service och att stå upp för att kämpa för det som är rätt.

Utvalda högtalare

Casaletto K - circle

Kaitlin Casaletto, PhD, Forskare-utövare, styrelsecertifierad neuropsykolog och docent vid UCSF Memory and Aging Center

Castro J - circle

Julia Castro, CGC, Genetisk rådgivare vid Glenn Biggs Institute for Alzheimers and Neurodegenerative Diseases vid UT Health i San Antonio

Fisher A - circle

Alinka Fisher, PhD, Universitetslektor i funktionshinder och samhällsinkludering vid College of Nursing and Health Sciences, Flinders University, South Australia

Fong J - circle

Jamie Fong, MS, CGC, Genetisk rådgivare vid UCSF Memory and Aging Center

Masdeu J - circle

Joseph C. Masdeu, MD, PhD, Direktör för Nantz National Alzheimer Center vid Houston Methodist Hospital och professor i neurologi vid Cornell University

Mitic L - circle

Laura Mitic, PhD, Tillförordnad VD och Chief Scientific Officer vid Bluefield Project to Cure FTD

Pascual B - circle

Belen Pascual, PhD, Direktör för Frontotemporal Degeneration Unit och meddirektör för Neuroimaging Lab vid Houston Methodist Hospital

Shin R - circle

Regina Shin, PhD, Biträdande professor vid Children's Medical Center Research Institute vid UT Southwestern och mottagare av AFTD:s Holloway Postdoctoral Fellowship

Color-LogoMarkOnly

AFTD:s personer med FTD Advisory Council, personer som lever med FTD som informerar utvecklingen av AFTD:s policyer, program och tjänster

Dagordning

Förutom specifika breakout-sessioner är alla sessioner som listas nedan tillgängliga för både personliga och virtuella deltagare. Tiderna nedan är Central Standard Time (CST).

Tid (CST) Session
08:00 Anslutningsfrukost före konferens
9:30 Inledande kommentarer
9:40 Insikter om Stigma - Personer med FTD Advisory Council

Trots växande ansträngningar för att utbilda allmänheten om demens är stigmat kring en FTD-diagnos fortfarande djupt. I den här sessionen kommer medlemmar av AFTDs rådgivande råd för personer med FTD att förklara hur det stigmat påverkar deras liv, deras personliga relationer och den isolering det medför. Deltagarna kommer att få en större uppskattning av förstapersonsupplevelsen av stigmatiseringen i samband med FTD.

10:00 PÅ FÖRMIDDAGEN Huvudtalare: New York State Senator Michelle Hinchey

Sedan hennes fars, före detta kongressledamot Maurice Hinchey, från FTD 2017, har Michelle Hinchey varit en av de mest framstående, passionerade och skillnadsskapande FTD-förespråkarna som är aktiva i politiken idag. Senare Hinchey valdes in i New York State Senate 2020 och har sedan dess infört lagstiftning för att främja FTD-medvetenhet, forskning och utbildning. I sitt keynote-tal kommer senator Hinchey att berätta om sitt pågående arbete för att hedra sin fars arv genom att skapa hopp för alla som drabbats av FTD.

10:30 Ha sönder
10:45 Neuroimaging: Ett fönster in i hjärnan – Joseph C. Masdeu, MD, PhD; Belen Pascual, PhD

Neuroimaging använder icke-invasiv teknologi för att få bilder av en persons hjärna, vilket gör att läkare och forskare kan observera hjärnaktivitet i realtid och fysiska förändringar orsakade av FTD och andra neurodegenerativa tillstånd. I den här sessionen kommer läkare från ledande FTD-forskning och kliniska centra att förklara neuroimagings användningsområden – och begränsningar – för att diagnostisera och spåra FTD. Denna session kommer också att täcka förhållandet mellan neuroimaging och neuroinflammation, samt forskning som pågår för att ta itu med neuroinflammation i FTD.

11:30 Bana vägen framåt: FTD Disorders Registry och AFTDs Advocacy Team – Meghan Buzby, MBA; Susan LJ Dickinson, MSGC; Carrie Milliard, MS, CGC, CCRC
Familjer som lever med FTD har flera möjligheter att komma samman och visa nödvändigheten av att främja en framtid fri från denna sjukdom. FTD Disorders Registry, etablerat 2017, fungerar som en online-gemenskap av människor som är villiga att räcka upp handen och delta i viktig FTD-forskning; Samtidigt ger AFTDs växande påverkansarbete familjer möjlighet att ge lagstiftare medvetenhet om FTD direkt. Den här sessionen belyser de senaste ändringarna av både registret och AFTD:s advocacy-team, presenterade av den nya registry Director Carrie Milliard och AFTD:s nya Director of Advocacy and Volunteer Engagement Meghan Buzby.
12:00 Lunch
13:00
 Utbrott (Klicka för detaljer)
13:45 Ha sönder
14:00      Utbrott (Klicka för detaljer)
14:45 Ha sönder
3:00 PÅ EFTERMIDDAGEN Prata med din familj om genetisk FTD – Julia Castro, CGC; Jamie Fong, MS, CGC

Vissa fall av FTD är kopplade till varianter av specifika gener, som kan överföras till successiva generationer. När FTD dyker upp i en familj kan vissa släktingar vilja testa sig för att se om de också har samma genetiska risk, medan andra kanske inte vill veta alls. I den här sessionen kommer två certifierade genetiska rådgivare att ge en översikt över FTD-genetiska tester innan de går in i olika kommunikationsstilar och strategier som kan underlätta öppna, produktiva diskussioner med familjemedlemmar om FTD-genetik.

15:45 Livsstilsval och hjärnhälsa: Vad säger forskningen egentligen? – Kaitlin Casaletto, PhD

Populära medier är fulla av historier om hur hjärnans hälsa påstås påverkas av vissa livsstilsval, från att lägga korsord till att äta blåbär. Men vad säger uppgifterna egentligen? Denna session kommer att utforska vad vi vet om hur livsstilsval påverkar demensrisken. Sessionspresentatör Dr. Kaitlin Casaletto, vid University of California San Francisco, kommer att sammanfatta ny forskning om hur kardiovaskulär hälsa, träning och kognitiv aktivitet kan påverka utvecklingen av FTD. Hon kommer också att diskutera forskningens nuvarande begränsningar inom detta område och hur forskningsdeltagande är avgörande för att klargöra sambanden mellan livsstil och hjärnhälsa.

16:30 Ha sönder
16:45 FTD Research: From Funding to Fruition – Alinka Fisher, PhD; Laura Mitic, PhD; Regina Shin, PhD

AFTD har finansierat och stöttat innovativ FTD-forskning under hela sin 20-åriga historia. Denna session innehåller tre nyligen mottagare av AFTD-bidrag, som kommer att ge uppdateringar om deras arbete med att utveckla FTD-behandlingar, främja vår förståelse av FTD-genetik och använda innovativa vårdmodeller för att hjälpa familjer på FTD-resan. Deltagarna kommer att lära sig hur dagens forskning kan leda till lovande framtida resultat för alla som påverkas av denna sjukdom.

17:15 Avslutande kommentarer

 

Breakout-sessioner

13:00 UTBRYTNINGAR

14:00 UTBRYTNINGAR

2024 AFTD Education Conference Sponsors

AFTD vill tacka våra sponsorer för deras generösa stöd!

Registrering Sponsor

Platina

Guld

Utställare

Om du är intresserad av att lära dig hur du kan sponsra årets konferens, vänligen överväg vår Sponsorpaket för möjligheter och förmåner, eller om du vill lära dig mer om att vara utställare, vänligen kontakta AFTD Corporate and Foundation Relations Manager Liz Graham på egraham@theaftd.org eller 484-584-0012.