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Regístrese ahora para la Conferencia de Educación 2024 de la AFTD
Únase a nosotros en esta oportunidad única de conectar con personas que entienden el viaje, aprender sobre los recursos y apoyos disponibles, y comprometer con expertos para obtener información sobre lo último en investigación sobre FTD y enfoques de atención.
Fecha: Viernes 3 de mayo de 2024. Habrá eventos previos a la conferencia para los asistentes en persona el jueves por la noche.
Tiempo: 8:00 am CT (en persona), 9:30 am CT (transmisión por Zoom)
Ubicación: en persona en el Hyatt Regency Houston y virtualmente a través de Zoom
Costo: GRATIS
Haga clic aquí para leer sobre cómo navegar virtualmente en la Conferencia Educativa en Zoom.
Considere asistir a la Conferencia de este año en persona para que pueda:
- El jueves, conéctese informalmente con otras familias en Persons with FTD and Care Partners Social (4-6 pm CT) y en la galería FTD in the Arts (4-8 pm CT).
- El jueves por la noche a partir de las 8 p. m. CT, interactúe con otros adultos jóvenes durante un evento social y luego únase a las sesiones para adultos jóvenes el viernes.
- El viernes por la mañana, disfrute de un desayuno continental con otras familias, personas diagnosticadas o personas con FTD familiar a partir de las 8 a. m. CT.
- El viernes, reúnase con otras personas para contar historias sobre cómo FTD le ha impactado a usted o a sus seres queridos durante la sesión opcional de Story Circles de 10:30 a. m. a 12:30 p. m. CT.
Haga clic aquí para leer sobre los eventos en persona de la AFTD.
Información de viaje/hotel
La Conferencia Educativa de la AFTD es un evento híbrido que se lleva a cabo simultáneamente en línea a través de Zoom y en persona en el Hyatt Regency Houston.
Si tienes pensado asistir y no tienes reserva de hotel, busque disponibilidad de hotel a través de nuestro socio de confianza aRes Travel. Si necesita una habitación que cumpla con la ADA, envíe un correo electrónico conferencia@theaftd.org para asistencia.
Las familias que estén interesadas en asistir a la Conferencia de Educación en persona pueden solicitar una Beca de viaje AFTD Comstock, que proporciona hasta $500 en asistencia financiera para sufragar los gastos de viaje y alojamiento. Aplica online, o descarga esta aplicación y envíelo por correo a la oficina de la AFTD.
Oradora principal: Senadora del estado de Nueva York Michelle Hinchey
La senadora Michelle Hinchey fue elegida para el Senado del estado de Nueva York en 2020, haciendo historia como la mujer más joven en representar un distrito del norte del estado y se ha convertido en una voz líder para las comunidades rurales y del valle de Hudson. El senador representa con orgullo el Distrito Senatorial 41, que incluye los condados de Columbia y Greene, Northern Dutchess y partes del condado de Ulster.
En solo tres años, el senador Hinchey ha firmado un récord de 74 proyectos de ley centrados en ampliar la atención sanitaria y la vivienda en las zonas rurales, mejorar el acceso local a los alimentos, proteger las tierras agrícolas, abordar la crisis climática y promover la gestión ambiental.
Motivada por la experiencia personal posterior al diagnóstico de degeneración frontotemporal (DFT) de su padre, la senadora Hinchey se ha convertido en la principal defensora de la FTD en la Legislatura del Estado de Nueva York. En su año inaugural en el cargo, presentó una Resolución del Senado designando formalmente la Semana de Concientización sobre FTD en el Estado de Nueva York, convirtiendo a Nueva York en el primer estado del país en hacerlo. Esta iniciativa legislativa se ha convertido en una celebración anual del Senado y ha comenzado a inspirar a otros estados a designar sus propias Semanas de Concientización sobre FTD en todo el país. El senador Hinchey también ha presentado legislación para crear el primer registro de diagnóstico de FTD a nivel estatal que ayudará a educar a los médicos sobre esta enfermedad que a menudo se diagnostica erróneamente, brindará información sobre la cantidad de diagnósticos de FTD en todo el estado y creará una base de datos pública de servicios y recursos disponibles para aquellos. y sus seres queridos, frente a un diagnóstico de FTD. A través de sus esfuerzos, la senadora Hinchey ha aumentado significativamente la conciencia sobre la enfermedad debilitante tanto a nivel estatal como nacional y continúa encabezando la acción legislativa sobre FTD con el objetivo de erradicar algún día la enfermedad.
La senadora Hinchey lleva adelante con orgullo el legado de su padre, el difunto y muy respetado congresista del Valle de Hudson, Maurice Hinchey, quien le inculcó que no hay mayor vocación que el servicio público y luchar por lo que es correcto.
Oradores destacados
Kaitlin Casaletto, PhD, Científico-practicante, neuropsicólogo certificado y profesor asociado en el Centro de Envejecimiento y Memoria de la UCSF
Julia Castro, CGC, Consejero genético del Instituto Glenn Biggs para el Alzheimer y las Enfermedades Neurodegenerativas de UT Health en San Antonio
Alinka Fisher, PhD, Profesor titular de discapacidad e inclusión comunitaria en la Facultad de Enfermería y Ciencias de la Salud, Universidad de Flinders, Australia del Sur
Jamie Fong, MS, CGC, Consejero genético en el Centro de Envejecimiento y Memoria de UCSF
José C. Masdeu, MD, PhD, Director del Centro Nacional de Alzheimer Nantz en el Hospital Metodista de Houston y profesor de Neurología en la Universidad de Cornell
Laura Mitic, PhD, Presidente interino y director científico del Proyecto Bluefield para curar la FTD
Belén Pascual, PhD, Director de la Unidad de Degeneración Frontotemporal y Codirector del Laboratorio de Neuroimagen del Hospital Metodista de Houston
Regina Shin, PhD, Profesor asistente en el Instituto de Investigación del Centro Médico Infantil de UT Southwestern y beneficiario de la beca posdoctoral Holloway de la AFTD
Personas de la AFTD con el Consejo Asesor de la FTD, personas que viven con FTD que informan el desarrollo de las políticas, programas y servicios de la AFTD
Agenda
Aparte de las sesiones de trabajo específicas, todas las sesiones que se enumeran a continuación están disponibles para asistentes tanto presenciales como virtuales. Los horarios que se enumeran a continuación son la hora estándar central (CST).
Hora (CST) | Sesión |
08 A.M | Desayunos de conexión previos a la conferencia |
09:30 AM | Palabras de apertura |
09:40 | Perspectivas sobre el estigma - Personas con el Consejo Asesor de FTD
A pesar de los crecientes esfuerzos por educar al público sobre la demencia, el estigma que rodea al diagnóstico de FTD aún es profundo. En esta sesión, los miembros del Consejo Asesor de Personas con FTD de la AFTD explicarán cómo ese estigma afecta sus vidas, sus relaciones personales y el aislamiento que conlleva. Los asistentes obtendrán una mayor apreciación de la experiencia en primera persona del estigma asociado con FTD. |
10:00 A.M | Oradora principal: Senadora estatal de Nueva York Michelle Hinchey
Desde la muerte en 2017 de su padre, el excongresista Maurice Hinchey, de FTD, Michelle Hinchey ha sido una de las defensoras de FTD más destacadas, apasionadas y que marcan diferencias activas en la política actual. Elegido para el Senado del estado de Nueva York en 2020, el senador Hinchey ha presentado desde entonces legislación para promover la concientización, la investigación y la educación sobre FTD. En su discurso de apertura, la Senadora Hinchey hablará sobre su trabajo continuo para honrar el legado de su padre creando esperanza para todos los afectados por FTD. |
10:30 a.m. | Romper |
10:45 a.m. | Neuroimagen: una ventana al cerebro – Joseph C. Masdeu, MD, PhD; Belén Pascual, PhD
La neuroimagen utiliza tecnología no invasiva para obtener imágenes del cerebro de una persona, lo que permite a los médicos e investigadores observar la actividad cerebral y los cambios físicos en tiempo real causados por la FTD y otras afecciones neurodegenerativas. En esta sesión, médicos de los principales centros clínicos y de investigación de FTD explicarán los usos (y las limitaciones) de la neuroimagen en el diagnóstico y seguimiento de la FTD. Esta sesión también cubrirá la relación entre la neuroimagen y la neuroinflamación, así como las investigaciones que se están llevando a cabo para abordar la neuroinflamación en la FTD. |
11:30 AM | Allanando el camino a seguir: el Registro de Trastornos FTD y el Equipo de Defensa de la AFTD –Meghan Buzby, MBA; Susan LJ Dickinson, MSGC; Carrie Milliard, MS, CGC, CCRC Las familias que viven con FTD tienen múltiples oportunidades para unirse y demostrar la necesidad de avanzar hacia un futuro libre de esta enfermedad. El Registro de Trastornos de FTD, establecido en 2017, actúa como una comunidad en línea de personas dispuestas a levantar la mano y participar en investigaciones vitales sobre FTD; Mientras tanto, los crecientes esfuerzos de promoción de la AFTD están empoderando a las familias para llevar la concientización sobre la FTD directamente a los legisladores. Esta sesión destaca los cambios recientes tanto en el Registro como en el equipo de defensa de la AFTD, presentados por la nueva Directora del Registro, Carrie Milliard, y la nueva Directora de Defensa y Participación Voluntaria de la AFTD, Meghan Buzby. |
12:00 PM | Almuerzo |
13:00 |
Brotes (haga clic para más detalles) |
13:45 | Romper |
2:00 PM | Brotes (haga clic para más detalles) |
14:45 | Romper |
3:00 PM | Hablando con su familia sobre la FTD genética – Julia Castro, CGC; Jamie Fong, MS, CGC
Algunos casos de FTD están relacionados con variantes en genes específicos, que pueden transmitirse a generaciones sucesivas. Cuando la FTD aparece en una familia, es posible que algunos parientes quieran hacerse la prueba para ver si ellos también tienen el mismo riesgo genético, mientras que otros tal vez no quieran saber nada. En esta sesión, dos asesores genéticos certificados brindarán una descripción general de las pruebas genéticas de FTD antes de profundizar en varios estilos y estrategias de comunicación que pueden facilitar discusiones abiertas y productivas con miembros de la familia sobre la genética de FTD. |
15:45 | Elecciones de estilo de vida y salud cerebral: ¿qué dice realmente la investigación? – Kaitlin Casaletto, PhD
Los medios populares están plagados de historias sobre cómo la salud del cerebro supuestamente se ve afectada por ciertas elecciones de estilo de vida, desde hacer crucigramas hasta comer arándanos. Pero ¿qué dicen realmente los datos? Esta sesión explorará lo que sabemos sobre cómo las elecciones de estilo de vida afectan el riesgo de demencia. La presentadora de la sesión, la Dra. Kaitlin Casaletto, de la Universidad de California en San Francisco, resumirá las investigaciones emergentes sobre cómo la salud cardiovascular, el ejercicio y la actividad cognitiva pueden afectar la progresión de la FTD. También discutirá las limitaciones actuales de la investigación en esta área y cómo la participación en la investigación es fundamental para ayudar a aclarar los vínculos entre el estilo de vida y la salud del cerebro. |
4:30 PM | Romper |
16:45 | Investigación de FTD: de la financiación a la realización – Alinka Fisher, PhD; Laura Mitic, PhD; Regina Shin, PhD
La AFTD ha estado financiando y apoyando investigaciones innovadoras sobre FTD durante sus más de 20 años de historia. Esta sesión presenta a tres beneficiarios recientes de subvenciones de la AFTD, quienes brindarán actualizaciones sobre su trabajo en el desarrollo de tratamientos para la FTD, ampliando nuestra comprensión de la genética de la FTD y empleando modelos de atención innovadores para ayudar a las familias en el viaje de la FTD. Los asistentes aprenderán cómo la investigación actual puede conducir a resultados futuros prometedores para todos los afectados por esta enfermedad. |
17:15 | Comentarios finales |
Sesiones de trabajo
1:00 PM DESCANSOS
2:00 PM DESCANSOS
Si está interesado en saber cómo puede patrocinar la conferencia de este año, considere nuestro Paquete de oportunidades y beneficios para patrocinadores, o si desea obtener información sobre cómo ser expositor, comuníquese con la Gerente de Relaciones Corporativas y de Fundaciones de AFTD, Liz Graham, en egraham@theaftd.org o 484-584-0012.