Experiencias personales con el estigma de FTD – Consejo Asesor de Personas con FTD
Para personas diagnosticadas con FTD y sus cuidadores
Ampliando su presentación matutina, “Perspectivas sobre el estigma”, el Consejo Asesor de Personas con FTD de la AFTD analizará más profundamente el estigma asociado con la FTD en esta sesión de trabajo para personas diagnosticadas con FTD. Los miembros del consejo compartirán experiencias personales en las que se han enfrentado al estigma y hablarán sobre las estrategias que han desarrollado para responder a tales escenarios. Los asistentes también podrán conectarse y aprender de otras personas que viven con un diagnóstico de FTD.

Atención a los cuidadores: ayudar a los socios de atención de FTD a atender sus propias necesidades - Arlene Schollaert, LCSW
Los cuidadores de FTD a menudo escuchan que para brindar la mejor atención posible a su ser querido, deben dedicar tiempo a cuidarse a sí mismos. Pero encontrar ese tiempo y aprovechar las oportunidades de cuidado personal puede resultar extremadamente difícil. En esta sesión, Arlene Schollaert de Amazing Place, una organización sin fines de lucro de Houston que se enfoca en el cuidado de la demencia, identificará las barreras específicas de la FTD para el autocuidado, ofrecerá estrategias para superarlas y reflexionará sobre el impacto del duelo, la pérdida y la culpa en la vida. viaje de cuidado.

Investigación genética de FTD: un debate público - Penny Dacks, PhD (moderadora)
Se están realizando activamente investigaciones clínicas sobre todas las formas de FTD. La investigación más avanzada es sobre la FTD genética, en particular la FTD-GRN, con múltiples ensayos activos que prueban tratamientos experimentales que podrían retardar o retrasar la enfermedad. Este debate público alentará a los asistentes a entablar un diálogo activo con expertos en FTD que están a la vanguardia de la investigación sobre FTD genética. Los asistentes pueden enviar preguntas con anticipación o traerlas a esta sesión interactiva.

Nota: Para fomentar una discusión abierta sobre un tema que puede ser delicado para muchos, esta sesión no se transmitirá en vivo ni se grabará.

Afasia progresiva primaria: enfoques de tratamiento – Maya Henry, PhD
La afasia progresiva primaria (PPA) es una variante de FTD que afecta la capacidad de producir y comprender el lenguaje. En esta sesión, la Dra. Maya Henry de la Universidad de Texas en Austin brindará una descripción general de la APP y en qué se diferencia de otras variantes comunes de FTD. También proporcionará información actualizada sobre la investigación sobre tratamientos para la APP y discutirá intervenciones no farmacológicas diseñadas para frenar la pérdida de habilidades del lenguaje en personas diagnosticadas.

Construyendo resiliencia a través de la atención plena - Angela Lunde, MA
La atención plena se puede definir como el acto de prestar atención concentrada y sin prejuicios a la propia experiencia en el momento presente. Se ha demostrado que las intervenciones basadas en la atención plena mejoran el bienestar psicológico y, según investigaciones preliminares, pueden beneficiar particularmente a las personas diagnosticadas con demencia y a sus cuidadores. Pero la atención plena no es algo natural para la mayoría de las personas. Esta sesión explica por qué los cuidadores de FTD pueden querer dedicar tiempo a cultivar la atención plena, tanto para mejorar su propia salud mental como para posicionarse para brindar atención y apoyo.

Diagnóstico de FTD y la comunidad hispana/latina – Patricia García, PsyD, MS; Alicia S. Parker, MD; A. Campbell Sullivan, PsyD, ABPP-CN
Contenido dirigido a profesionales sanitarios. Familias bienvenidas.
El camino hacia un diagnóstico de FTD puede ser largo y frustrante y abarca muchas visitas a una variedad de proveedores de atención médica a lo largo de varios años. De hecho, el diagnóstico promedio de FTD tarda 3,6 años en obtenerse después de que aparecen los primeros síntomas. Pero los datos anecdóticos, combinados con información general sobre los resultados de salud por raza, sugieren que las familias hispanas/latinas que enfrentan FTD enfrentan un viaje aún más largo. En esta sesión, especialistas de la Universidad de Indiana y la Universidad de Texas en Austin profundizan en algunos de los desafíos específicos que enfrentan las familias hispanas/latinas y destacan enfoques que pueden ayudar a aumentar la tasa de diagnósticos precisos en esta comunidad.