Website Landing Page Header2

Sprekers  Agenda sponsoren

Schrijf u nu in voor de onderwijsconferentie 2024 van AFTD

Ga met ons mee voor deze unieke kans om aansluiten met mensen die de reis begrijpen, leren over beschikbare middelen en ondersteuning, en erbij betrekken met experts om inzicht te krijgen in het nieuwste op het gebied van FTD-onderzoek en zorgbenaderingen.

 

Datum: Vrijdag 3 mei 2024. Donderdagavond zijn er pre-conferentie-evenementen voor persoonlijke aanwezigen.

Tijd:  8:00 uur CT (persoonlijk), 9:30 uur CT (zoomstreaming)

Plaats: persoonlijk in het Hyatt Regency Houston En virtueel via Zoom

Kosten: VRIJ

 

Overweeg om de conferentie van dit jaar persoonlijk bij te wonen, zodat u:

  • Maak op donderdag informeel contact met andere gezinnen bij de Personen met FTD en Zorgpartners Sociaal (16.00 - 18.00 uur CT) en de FTD in de Kunstgalerie (16.00 - 20.00 uur CT).
  • Ga op donderdagavond vanaf 20.00 uur CT in gesprek met andere jongvolwassenen tijdens een sociale bijeenkomst en doe dan mee aan sessies voor jongvolwassenen op vrijdag.
  • Geniet op vrijdagochtend om 8.00 uur CT van een continentaal ontbijt met andere gezinnen, personen met de diagnose of mensen met familiale FTD.
  • Kom op vrijdag samen met anderen om verhalen te vertellen over hoe FTD u of uw dierbaren heeft beïnvloed tijdens de optionele Story Circles-sessie van 10.30 uur tot 12.30 uur CT.

Reis-/hotelinformatie

De AFTD Education Conference is een hybride evenement dat tegelijkertijd online via Zoom en persoonlijk plaatsvindt in het Hyatt Regency Houston.

Klik hier voor meer informatie over het hotel en het kortingstarief (deadline: 17 april 2024). Als u een kamer nodig heeft die ADA-conform is, kunt u een e-mail sturen conferentie@theaftd.org Voor assistentie.

Gezinnen die geïnteresseerd zijn om de Onderwijsconferentie persoonlijk bij te wonen, kunnen een aanvraag indienen AFTD Comstock-reisbeurs, dat tot $500 aan financiële steun biedt om de kosten van reis- en verblijfkosten te dekken. Online aanmelden, of download deze applicatie en stuur het naar het kantoor van AFTD.

HINCHEY HEADSHOT

Keynote-spreker: senator Michelle Hinchey van de staat New York

Senator Michelle Hinchey werd in 2020 verkozen tot lid van de Senaat van New York en schreef geschiedenis als de jongste vrouw die een district in de staat vertegenwoordigde, en is een leidende stem geworden voor gemeenschappen op het platteland en in de Hudson Valley. De senator vertegenwoordigt trots het 41e Senaatsdistrict, dat de provincies Columbia en Greene, Northern Dutchess en delen van Ulster County omvat.

In slechts drie jaar tijd heeft senator Hinchey een recordaantal van 74 wetsontwerpen ondertekend die gericht zijn op het uitbreiden van de gezondheidszorg en huisvesting op het platteland, het verbeteren van de toegang tot lokaal voedsel, het beschermen van landbouwgrond, het aanpakken van de klimaatcrisis en het bevorderen van milieubeheer.

Gemotiveerd door persoonlijke ervaringen na de diagnose van frontotemporale degeneratie (FTD) van haar vader, is senator Hinchey naar voren gekomen als de belangrijkste pleitbezorger op het gebied van FTD in de wetgevende macht van de staat New York. In haar eerste ambtsjaar introduceerde ze een resolutie van de Senaat waarin formeel de FTD Awareness Week in de staat New York werd aangewezen, waarmee New York de eerste staat in het land werd die dit deed. Dit wetgevingsinitiatief is uitgegroeid tot een jaarlijkse viering in de Senaat en begint andere staten te inspireren om hun eigen FTD Awareness Weeks in het hele land te organiseren. Senator Hinchey heeft ook wetgeving ingevoerd om het eerste FTD-diagnoseregister over de gehele staat op te zetten dat artsen zal helpen voorlichting te geven over deze vaak verkeerd gediagnosticeerde ziekte, inzicht te verschaffen in het aantal FTD-diagnoses in de hele staat, en een openbare database met diensten en beschikbare bronnen voor degenen te creëren. , en hun dierbaren, die geconfronteerd worden met een FTD-diagnose. Door haar inspanningen heeft senator Hinchey het bewustzijn over de slopende ziekte aanzienlijk vergroot, zowel op staats- als op nationaal niveau, en blijft zij het voortouw nemen bij wetgevende maatregelen op het gebied van FTD met als doel de ziekte ooit uit te roeien.

Senator Hinchey draagt met trots de erfenis van haar vader over, wijlen en hoog aangeschreven Hudson Valley-congreslid Maurice Hinchey, die haar bijbracht dat er geen grotere roeping is dan publieke dienstverlening en opkomen voor het goede.

Uitgelichte sprekers

Casaletto K - circle

Kaitlin Casaletto, PhD, Wetenschapper-beoefenaar, board-gecertificeerde neuropsycholoog en universitair hoofddocent aan het UCSF Memory and Ageing Center

Castro J - circle

Julia Castro, CGC, Genetisch adviseur bij het Glenn Biggs Institute for Alzheimer's and Neurodegenerative Diseases bij UT Health in San Antonio

Fisher A - circle

Alinka Visser, PhD, Senior Lecturer in Disability and Community Inclusion binnen het College of Nursing and Health Sciences, Flinders University, Zuid-Australië

Fong J - circle

Jamie Fong, MS, CGC, Genetisch adviseur bij het UCSF Memory and Ageing Center

Masdeu J - circle

Joseph C. Masdeu, MD, PhD, Directeur van het Nantz National Alzheimer Center in het Houston Methodist Hospital en hoogleraar neurologie aan de Cornell University

Mitic L - circle

Laura Mitic, PhD, Waarnemend president en Chief Scientific Officer bij het Bluefield Project to Cure FTD

Pascual B - circle

Belen Pascual, PhD, Directeur van de Frontotemporale Degeneratie-eenheid en mededirecteur van het Neuroimaging Lab van het Houston Methodist Hospital

Shin R - circle

Regina Shin, PhD, Assistent-professor bij het Children's Medical Center Research Institute aan de UT Southwestern en ontvanger van AFTD's Holloway Postdoctoral Fellowship

Color-LogoMarkOnly

AFTD's Personen met FTD Adviesraad, mensen die leven met FTD en die de ontwikkeling van het beleid, de programma's en de diensten van AFTD informeren

Agenda

Afgezien van specifieke breakout-sessies zijn alle onderstaande sessies beschikbaar voor zowel persoonlijke als virtuele deelnemers. De onderstaande tijden zijn Central Standard Time (CST).

Tijd (CST) Sessie
08:00 Verbindingsontbijten vóór de conferentie
9:30 'S OCHTENDS Openingstoespraak
09:40 uur Inzichten over stigma - Personen met FTD Adviesraad

Ondanks toenemende inspanningen om het publiek voor te lichten over dementie, zit het stigma rond een FTD-diagnose nog steeds diep. In deze sessie zullen leden van de Adviesraad Personen met FTD van AFTD uitleggen hoe dit stigma hun leven, hun persoonlijke relaties en het isolement dat dit met zich meebrengt, beïnvloedt. Deelnemers zullen een grotere waardering krijgen voor de persoonlijke ervaring van het stigma dat met FTD gepaard gaat.

10:00 Keynote-spreker: senator Michelle Hinchey uit de staat New York

Sinds de dood van haar vader, voormalig congreslid Maurice Hinchey, van FTD in 2017, is Michelle Hinchey een van de meest prominente, gepassioneerde en verschilmakende FTD-voorvechters die vandaag de dag actief zijn in de politiek. Senator Hinchey werd in 2020 verkozen tot lid van de Senaat van de staat New York en heeft sindsdien wetgeving ingevoerd om het bewustzijn, het onderzoek en het onderwijs op het gebied van FTD te bevorderen. In haar Keynote-toespraak zal senator Hinchey praten over haar voortdurende werk om de nalatenschap van haar vader te eren door hoop te creëren voor iedereen die getroffen is door FTD.

10U30 'S OCHTENDS Pauze
10:45 uur Neuroimaging: een venster in de hersenen – Joseph C. Masdeu, MD, PhD; Belen Pascual, PhD

Neuroimaging maakt gebruik van niet-invasieve technologie om beelden te verkrijgen van de hersenen van een persoon, waardoor artsen en onderzoekers real-time hersenactiviteit en fysieke veranderingen kunnen observeren die worden veroorzaakt door FTD en andere neurodegeneratieve aandoeningen. In deze sessie zullen artsen van vooraanstaande FTD-onderzoeks- en klinische centra de toepassingen – en beperkingen – van neuroimaging bij het diagnosticeren en volgen van FTD uitleggen. Deze sessie zal ook de relatie tussen neuroimaging en neuro-inflammatie behandelen, evenals onderzoek dat gaande is om neuro-inflammatie bij FTD aan te pakken.

11:30 Het pad voorwaarts effenen: het FTD Disorders Registry en het belangenbehartigingsteam van AFTD – Meghan Buzby, MBA; Susan LJ Dickinson, MSGC; Carrie Milliard, MS, CGC, CCRC
Gezinnen met FTD hebben meerdere mogelijkheden om samen te komen en de noodzaak te demonstreren van het bevorderen van een toekomst vrij van deze ziekte. Het FTD Disorders Registry, opgericht in 2017, fungeert als een online gemeenschap van mensen die bereid zijn hun hand op te steken en deel te nemen aan essentieel FTD-onderzoek; Ondertussen geven de groeiende belangenbehartigingsinspanningen van AFTD gezinnen de mogelijkheid om het FTD-bewustzijn rechtstreeks bij de wetgevers te brengen. Deze sessie belicht recente veranderingen in zowel het register als het belangenbehartigingsteam van AFTD, gepresenteerd door de nieuwe registerdirecteur Carrie Milliard en AFTD's nieuwe directeur belangenbehartiging en vrijwilligerswerk Meghan Buzby.
12:00 uur Lunch
13:00
 Uitbraken (Klik voor details)
13:45 uur Pauze
2:00      Uitbraken (Klik voor details)
14:45 uur Pauze
03:00 Met uw familie praten over genetische FTD – Julia Castro, CGC; Jamie Fong, MS, CGC

Sommige gevallen van FTD zijn gekoppeld aan varianten in specifieke genen, die kunnen worden doorgegeven aan opeenvolgende generaties. Wanneer FTD in een familie voorkomt, willen sommige familieleden zich misschien laten testen om te zien of ook zij hetzelfde genetische risico lopen, terwijl anderen het misschien helemaal niet willen weten. In deze sessie zullen twee gecertificeerde genetische adviseurs een overzicht geven van genetische testen van FTD voordat ze zich verdiepen in verschillende communicatiestijlen en strategieën die open, productieve discussies met familieleden over FTD-genetica kunnen faciliteren.

15:45 uur Levensstijlkeuzes en hersengezondheid: wat zegt het onderzoek echt? – Kaitlin Casaletto, PhD

Populaire media staan vol met verhalen over hoe de gezondheid van de hersenen wordt beïnvloed door bepaalde levensstijlkeuzes, van het maken van kruiswoordpuzzels tot het eten van bosbessen. Maar wat zeggen de gegevens eigenlijk? Deze sessie onderzoekt wat we weten over hoe levensstijlkeuzes het risico op dementie beïnvloeden. Sessiepresentator Dr. Kaitlin Casaletto, van de Universiteit van Californië in San Francisco, zal opkomend onderzoek samenvatten over hoe cardiovasculaire gezondheid, lichaamsbeweging en cognitieve activiteit de progressie van FTD kunnen beïnvloeden. Ze zal ook de huidige beperkingen van onderzoek op dit gebied bespreken, en hoe onderzoeksdeelname van cruciaal belang is om de verbanden tussen levensstijl en hersengezondheid te verduidelijken.

4:30 IN DE NAMIDDAG Pauze
16:45 uur FTD-onderzoek: van financiering tot bloei – Alinka Fisher, PhD; Laura Mitic, PhD; Regina Shin, PhD

AFTD financiert en ondersteunt innovatief FTD-onderzoek gedurende de gehele twintigjarige geschiedenis. Tijdens deze sessie zullen drie recente ontvangers van AFTD-subsidies aanwezig zijn, die updates zullen geven over hun werk bij het ontwikkelen van FTD-behandelingen, het vergroten van ons begrip van FTD-genetica en het inzetten van innovatieve zorgmodellen om gezinnen te helpen op het FTD-traject. Deelnemers zullen leren hoe het huidige onderzoek kan leiden tot veelbelovende toekomstige resultaten voor iedereen die door deze ziekte wordt getroffen.

17:15 uur Slotopmerkingen

 

Breakout-sessies

13.00 uur UITBREKEN

14.00 uur UITBREKEN

Sponsors van de AFTD-onderwijsconferentie 2024

AFTD wil onze sponsors bedanken voor hun genereuze steun!

Registratiesponsor

Platina

Goud

Exposanten

Als u wilt weten hoe u de conferentie van dit jaar kunt sponsoren, overweeg dan onze Sponsormogelijkheden en voordelenpakket, of als u meer wilt weten over het exposantschap, neem dan contact op met AFTD Corporate and Foundation Relations Manager Liz Graham op egraham@theaftd.org of 484-584-0012.