Personlige erfaringer med FTD Stigma – Personer med FTD Advisory Council
For personer med diagnosen FTD og deres plejepartnere
I udvidelsen af deres morgenpræsentation, "Insights on Stigma", vil AFTD's Personer with FTD Advisory Council tage et dybere kig på stigmatiseringen forbundet med FTD i denne breakout-session for personer diagnosticeret med FTD. Rådsmedlemmer vil dele personlige erfaringer, hvor de er blevet konfronteret med stigmatisering, og tale om strategier, som de har udviklet for at reagere på sådanne scenarier. Deltagerne vil også være i stand til at forbinde med og lære af andre, der lever med en FTD-diagnose.

Pleje for omsorgspersoner: Hjælper FTD-plejepartnere med at passe deres egne behov – Arlene Schollaert, LCSW
FTD-plejepartnere hører ofte, at for at yde den bedst mulige pleje til deres elskede, skal de få tid til at pleje sig selv. Men at finde den tid og udnytte mulighederne for egenomsorg kan være ekstremt svært. I denne session vil Arlene Schollaert fra Amazing Place, en nonprofitorganisation i Houston, der fokuserer på demenspleje, identificere FTD-specifikke barrierer for egenomsorg, tilbyde strategier til at overvinde dem og reflektere over virkningen af sorg, tab og skyldfølelse i omsorgsrejse.

Genetisk FTD-forskning: A Townhall Discussion – Penny Dacks, PhD (moderator)
Klinisk forskning i alle former for FTD er aktivt i gang. Den mest avancerede forskning er på genetisk FTD, især FTD-GRN, med flere aktive forsøg, der tester eksperimentelle behandlinger, der kan bremse eller forsinke sygdommen. Denne rådhusdiskussion vil opmuntre deltagerne til at gå i aktiv dialog med FTD-eksperter, som er på forkant med forskning i genetisk FTD. Deltagere kan indsende spørgsmål i forvejen eller bringe deres spørgsmål til denne interaktive session.

Bemærk: For at opmuntre til åben diskussion om et emne, der kan være følsomt for mange, vil denne session ikke blive livestreamet eller optaget.

Primær progressiv afasi: tilgange til behandling – Maya Henry, ph.d
Primær progressiv afasi (PPA) er en variant af FTD, der påvirker ens evne til at producere og forstå sprog. I denne session vil Dr. Maya Henry fra University of Texas i Austin give et overblik over PPA, og hvordan det adskiller sig fra andre almindelige FTD-varianter. Hun vil også give en opdatering om forskning i behandlinger for PPA og diskutere ikke-farmakologiske interventioner designet til at bremse tabet af sproglige evner hos personer, der er diagnosticeret.

Opbygning af modstandskraft gennem Mindfulness – Angela Lunde, MA
Mindfulness kan defineres som handlingen at give fokuseret, ikke-dømmende opmærksomhed til ens oplevelse i nuet. Mindfulness-baserede interventioner har vist sig at forbedre det psykiske velbefindende og kan ifølge foreløbig forskning især gavne personer med diagnosen demens og deres plejepartnere. Men mindfulness falder ikke naturligt for de fleste. Denne session forklarer, hvorfor FTD-plejepartnere måske ønsker at bruge tid på at dyrke mindfulness, både for at forbedre deres egen mentale sundhed og for at positionere sig selv til at yde omsorg og støtte.

FTD-diagnose og det latinamerikanske/latinosamfund – Patricia Garcia, PsyD, MS; Alicia S. Parker, MD; A. Campbell Sullivan, PsyD, ABPP-CN
Indhold målrettet sundhedspersonale. Familier er velkomne.
Vejen til en FTD-diagnose kan være lang og frustrerende og omfatte mange besøg hos en række sundhedsudbydere i løbet af flere år. Faktisk tager den gennemsnitlige FTD-diagnose 3,6 år at opnå, efter at symptomerne først viser sig. Men anekdotiske data, kombineret med generel information om sundhedsresultater efter race, tyder på, at latinamerikanske/latinofamilier, der står over for FTD, står over for en endnu længere rejse. I denne session dykker specialister fra Indiana University og University of Texas i Austin ind i nogle af de specifikke udfordringer, som latinamerikanske/latinofamilier står over for, og fremhæver tilgange, der kan hjælpe med at øge antallet af nøjagtige diagnoser i dette samfund.