Inscreva-se agora para a Conferência Educacional de 2024 da AFTD
Junte-se a nós nesta oportunidade única de conectar com pessoas que entendem a jornada, aprender sobre os recursos e suportes disponíveis, e envolver com especialistas para obter informações sobre as últimas pesquisas em FTD e abordagens de atendimento.
Data: Sexta-feira, 3 de maio de 2024. Haverá eventos pré-conferência para participantes presenciais na noite de quinta-feira.
Tempo: 8h CT (pessoalmente), 9h30 CT (streaming de zoom)
Localização: pessoalmente no Hyatt Regency Houston e virtualmente através do Zoom
Custo: LIVRE
Clique aqui para ler sobre como navegar virtualmente na Conferência de Educação no Zoom.
Considere participar pessoalmente da Conferência deste ano para que você possa:
- Na quinta-feira, conecte-se informalmente com outras famílias no Social Pessoas com FTD e Parceiros de Cuidados (16h às 18h CT) e no FTD na Galeria de Artes (16h às 20h CT).
- Na quinta-feira à noite, a partir das 20h CT, interaja com outros jovens durante um evento social e, em seguida, participe de sessões para jovens na sexta-feira.
- Na sexta-feira de manhã, desfrute de um café da manhã continental com outras famílias, pessoas diagnosticadas ou com DFT familiar a partir das 8h CT.
- Na sexta-feira, reúna-se com outras pessoas para contar histórias sobre como o FTD impactou você ou seus entes queridos durante a sessão opcional de Círculos de Histórias, das 10h30 às 12h30 CT.
Clique aqui para ler sobre os eventos presenciais da AFTD.
Informações sobre viagens/hotéis
A AFTD Education Conference é um evento híbrido, que acontece simultaneamente online via Zoom e pessoalmente no Hyatt Regency Houston.
Se você está planejando participar e não garantiu uma reserva de hotel, pesquise a disponibilidade de hotéis através do nosso parceiro de confiança aRes Travel. Se você precisar de um quarto compatível com ADA, envie um e-mail conference@theaftd.org para assistência.
As famílias interessadas em participar pessoalmente da Conferência de Educação podem solicitar um Subsídio de viagem AFTD Comstock, que fornece até $500 em assistência financeira para custear despesas de viagem e hospedagem. Inscreva-se on-line, ou baixe este aplicativo e envie-o para o escritório da AFTD.
Palestrante principal: Senadora do Estado de Nova York Michelle Hinchey
A senadora Michelle Hinchey foi eleita para o Senado do Estado de Nova York em 2020, fazendo história como a mulher mais jovem a representar um distrito no norte do estado, e se tornou uma voz de liderança nas comunidades rurais e no Vale do Hudson. O senador representa orgulhosamente o 41º Distrito do Senado, que inclui os condados de Columbia e Greene, Northern Dutchess e partes do condado de Ulster.
Em apenas três anos, o senador Hinchey teve um recorde de 74 projetos de lei assinados com foco na expansão dos cuidados de saúde e da habitação rural, na melhoria do acesso local aos alimentos, na proteção das terras agrícolas, na abordagem da crise climática e no avanço da gestão ambiental.
Motivada pela experiência pessoal após o diagnóstico de degeneração frontotemporal (DFT) de seu pai, a senadora Hinchey emergiu como a principal defensora da DFT no Legislativo do Estado de Nova York. Em seu ano inaugural no cargo, ela apresentou uma Resolução do Senado designando formalmente a Semana de Conscientização sobre FTD no Estado de Nova York, tornando Nova York o primeiro estado do país a fazê-lo. Esta iniciativa legislativa evoluiu para uma observância anual do Senado e começou a inspirar outros estados a designarem as suas próprias Semanas de Conscientização sobre FTD em todo o país. O senador Hinchey também introduziu legislação para criar o primeiro registro estadual de diagnóstico de DFT que ajudará a educar os médicos sobre esta doença frequentemente mal diagnosticada, fornecerá informações sobre o número de diagnósticos de DFT em todo o estado e criará um banco de dados público de serviços e recursos disponíveis para aqueles. , e seus entes queridos, diante de um diagnóstico de DFT. Através dos seus esforços, a senadora Hinchey aumentou significativamente a consciência da doença debilitante, tanto a nível estatal como nacional, e continua a liderar a acção legislativa sobre a DFT com o objectivo de um dia erradicar a doença.
A senadora Hinchey carrega com orgulho o legado de seu pai, o falecido e conceituado congressista do Vale do Hudson, Maurice Hinchey, que lhe ensinou que não há vocação maior do que o serviço público e a luta pelo que é certo.
Palestrantes em destaque
Kaitlin Casaletto, PhD, Cientista-praticante, neuropsicólogo certificado e professor associado do Centro de Memória e Envelhecimento da UCSF
Júlia Castro, CGC, Conselheiro Genético do Instituto Glenn Biggs para Alzheimer e Doenças Neurodegenerativas da UT Health em San Antonio
Alinka Fisher, PhD, Professor sênior em Deficiência e Inclusão Comunitária na Faculdade de Enfermagem e Ciências da Saúde, Flinders University, South Australia
Jamie Fong, MS, CGC, Conselheiro Genético no Centro de Memória e Envelhecimento da UCSF
Joseph C. Masdeu, MD, PhD, Diretor do Nantz National Alzheimer Center do Houston Methodist Hospital e professor de neurologia da Cornell University
Laura Mitic, PhD, Presidente interino e diretor científico do Projeto Bluefield para curar a DFT
Belén Pascual, PhD, Diretor da Unidade de Degeneração Frontotemporal e Codiretor do Laboratório de Neuroimagem do Hospital Metodista de Houston
Regina Shin, PhD, Professor assistente do Children's Medical Center Research Institute da UT Southwestern e ganhador da bolsa de pós-doutorado Holloway da AFTD
Pessoas da AFTD com Conselho Consultivo da FTD, pessoas que vivem com FTD que informam o desenvolvimento das políticas, programas e serviços da AFTD
Agenda
Além de sessões específicas, todas as sessões listadas abaixo estão disponíveis para participantes presenciais e virtuais. Os horários listados abaixo são o Horário Padrão Central (CST).
Hora (CST) | Sessão |
8:00 DA MANHÃ | Café da manhã de conexão pré-conferência |
9:30 DA MANHÃ | Observações de Abertura |
9h40 | Insights sobre o estigma - Pessoas com Conselho Consultivo FTD
Apesar dos esforços crescentes para educar o público sobre a demência, o estigma em torno do diagnóstico de DFT ainda é profundo. Nesta sessão, os membros do Conselho Consultivo de Pessoas com FTD da AFTD explicarão como esse estigma afecta as suas vidas, as suas relações pessoais e o isolamento que acarreta. Os participantes apreciarão melhor a experiência em primeira pessoa do estigma associado ao FTD. |
10:00 DA MANHÃ | Palestrante principal: Senadora do Estado de Nova York, Michelle Hinchey
Desde a morte de seu pai em 2017, o ex-congressista Maurice Hinchey, da FTD, Michelle Hinchey tem sido uma das defensoras da FTD mais proeminentes, apaixonadas e que fazem a diferença, ativas na política atualmente. Eleito para o Senado do Estado de Nova Iorque em 2020, o senador Hinchey introduziu desde então legislação para promover a sensibilização, a investigação e a educação sobre o FTD. Em seu discurso de abertura, a senadora Hinchey falará sobre seu trabalho contínuo para honrar o legado de seu pai, criando esperança para todas as pessoas afetadas pela FTD. |
10:30 AM | Quebrar |
10h45 | Neuroimagem: uma janela para o cérebro – Joseph C. Masdeu, MD, PhD; Belén Pascual, PhD
A neuroimagem utiliza tecnologia não invasiva para obter imagens do cérebro de uma pessoa, permitindo que médicos e pesquisadores observem a atividade cerebral em tempo real e as mudanças físicas causadas pela DFT e outras condições neurodegenerativas. Nesta sessão, médicos dos principais centros clínicos e de pesquisa de DFT explicarão os usos – e limitações – da neuroimagem no diagnóstico e rastreamento de DFT. Esta sessão também abordará a relação entre neuroimagem e neuroinflamação, bem como pesquisas que estão em andamento para abordar a neuroinflamação na DFT. |
11h30 | Pavimentando o Caminho a Seguir: O Registro de Distúrbios da FTD e a Equipe de Defesa da AFTD –Meghan Buzby, MBA; Susan LJ Dickinson, MSGC; Carrie Milliard, MS, CGC, CCRC As famílias que vivem com DFT têm múltiplas oportunidades de se unirem e demonstrarem a necessidade de avançar para um futuro livre desta doença. O Registro de Distúrbios FTD, criado em 2017, atua como uma comunidade online de pessoas dispostas a levantar a mão e participar de pesquisas vitais sobre FTD; entretanto, os crescentes esforços de defesa da AFTD estão a capacitar as famílias para levarem a sensibilização para a FTD directamente aos legisladores. Esta sessão destaca mudanças recentes no Registro e na equipe de defesa do AFTD, apresentadas pela nova Diretora do Registro, Carrie Milliard, e pela nova Diretora de Advocacia e Engajamento Voluntário da AFTD, Meghan Buzby. |
12h00 | Almoço |
13:00 |
Breakouts (Clique para detalhes) |
13h45 | Quebrar |
14h00 | Breakouts (Clique para detalhes) |
14h45 | Quebrar |
15:00 | Conversando com sua família sobre DFT genética – Júlia Castro, CGC; Jamie Fong, MS, CGC
Alguns casos de DFT estão ligados a variantes em genes específicos, que podem ser transmitidos a gerações sucessivas. Quando a DFT aparece numa família, alguns familiares podem querer fazer testes para ver se também apresentam o mesmo risco genético, enquanto outros podem nem querer saber. Nesta sessão, dois conselheiros genéticos certificados fornecerão uma visão geral dos testes genéticos da FTD antes de se aprofundarem em vários estilos e estratégias de comunicação que podem facilitar discussões abertas e produtivas com membros da família sobre a genética da FTD. |
15h45 | Escolhas de estilo de vida e saúde cerebral: o que a pesquisa realmente diz? – Kaitlin Casaletto, PhD
A mídia popular está repleta de histórias sobre como a saúde do cérebro é supostamente afetada por certas escolhas de estilo de vida, desde fazer palavras cruzadas até comer mirtilos. Mas o que os dados realmente dizem? Esta sessão irá explorar o que sabemos sobre como as escolhas de estilo de vida afetam o risco de demência. O apresentador da sessão, Dr. Kaitlin Casaletto, da Universidade da Califórnia em São Francisco, resumirá pesquisas emergentes sobre como a saúde cardiovascular, o exercício e a atividade cognitiva podem impactar a progressão da DFT. Ela também discutirá as atuais limitações da pesquisa nesta área e como a participação na pesquisa é fundamental para ajudar a esclarecer as ligações entre estilo de vida e saúde cerebral. |
16h30 | Quebrar |
16h45 | Pesquisa FTD: do financiamento à fruição –Alinka Fisher, PhD; Laura Mitic, PhD; Regina Shin, PhD
A AFTD tem financiado e apoiado pesquisas inovadoras sobre FTD durante todos os seus mais de 20 anos de história. Esta sessão apresenta três beneficiários recentes de bolsas AFTD, que fornecerão atualizações sobre o seu trabalho no desenvolvimento de tratamentos para FTD, aprofundando a nossa compreensão da genética da FTD e empregando modelos de cuidados inovadores para ajudar as famílias na jornada da FTD. Os participantes aprenderão como a pesquisa atual pode levar a resultados futuros promissores para todos os afetados por esta doença. |
17h15 | Observações finais |
Sessões de breakout
13h00 INTERVALOS
14h00 INTERVALOS
Se você estiver interessado em saber como pode patrocinar a conferência deste ano, considere nosso Pacote de oportunidades e benefícios para patrocinadores, ou se quiser saber mais sobre como ser um expositor, entre em contato com a gerente de relações corporativas e da fundação da AFTD, Liz Graham, em egraham@theaftd.org ou 484-584-0012.